Appell till den svenska sjukvården

—  behovet av nya behandlingsmetoder är mycket stort  —

Den här sidan riktar sig i första hand till den svenska sjukvården med information om kronisk prostatit och interstitiell cystit (en sjukdom som av vissa forskare anses "medicinskt närbesläktad" med kronisk prostatit), men även till de politiker och myndigheter som har det övergripande ansvaret för svensk sjukvård. Anledningen att vi vänder oss till sjukvårdspolitiker är behovet av ekonomiska resurser för forskning som rör sjukdomarna. Tusentals personer (från tonåren och uppåt) är drabbade i Sverige och effektiva diagnos- och behandlingsmetoder saknas. En kortfattad information om sjukdomarna finns på undersidan Kortfattat om kronisk prostatit och interstitiell cystit.

  Kronisk prostatit

  Interstitiell cystit

  Nuvarande mycket osäkra behandlingsmöjligheter

  Smärtlindring

  Specialistansvar

  Forskning Observera!

Kronisk prostatit

1. In 1996, Wenninger et al (J Urol 1996, 155:965–968.) noted that "sickness impact profiles" of patients with prostatitis were comparable with those of patients suffering from myocardial infarction, angina or Crohn’s disease. Samma åsikt finns på den officiella statliga hemsidan hos Department of Health i Storbritannien http://www.prodigy.nhs.uk/prostatitis/view_whole_guidance

-   McNaughton CM et al (J Gen Int Med 2001, 16:656–662) found that quality-of-life scores related to mental health have been found to be lower (because of the disease) in patients with MCPPS (Male Chronic Pelvic Pain Syndrome) than in patients with severe congestive heart failure and diabetes mellitus.  

-   Inför House Appropriations Subcommittee (utskott inom den amerikanska Kongressen) testimony February 29,1996 framförde Richard D. Alexander M.D. Associate Professor of Urology at the University of Maryland School of Medicine in Baltimore, Maryland, USA följande: "Over two thirds report minor och major depression because of the disease and 5 % report thoughts of suicide".

-   Trots ovanstående fakta, finns det i dag svenska läkare som konsekvent vägrar ge adekvat smärtlindring eller sjukskriva patienter med svåra besvär p.g.a. kronisk prostatit. På grund av sina bristande kunskaper anser man att smärtor och andra symtom inte kan vara så besvärliga som patienten uppger. 

2. Kunskaperna om kronisk prostatit är således minst sagt dåliga. Detta framgår bl.a. av en artikel i Läkartidningen nr. 50 år 2000 av Jan Adolfsson, SBU, Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. För läkare som vill förbättra sina kunskaper i ämnet, är troligtvis den mest aktuella litteraturen The Prostatitis Manual: A Practical Guide to the Management of Prostatitis/Chronic Pelvic Pain Syndrome by Prof. J. Curtis Nickel. Förlag Bladon Medical Publishing in Oxfordshire, UK. Tfn:  (01608) 644436, 12, New St, Chipping Norton, OX7 5LJ, United Kingdom. Pris cirka £25.  ISBN: 1904218083 (Published May 2002). Utdrag ur boken och visst bildmateriel finns på  http://www.prostatitis.org/bookorder.html. 

3. UVI (urinvägsinfektion) hos män bör alltid betraktas som komplicerad, eftersom prostatan oftast är involverad. Från Referensmetodik del  I. Infektionsdiagnostik, I 5 Urinvägsinfektioner. Utgiven av Smittskyddsinstitutet (2:a upplagan 2000), 171 82 Solna.

4. Vid förskrivning av antibiotika vid kronisk prostatit, bör denna enligt Läkarbok från Apoteket AB http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=6497 vara betydligt längre än vad som normalt ordineras av svenska läkare. Initialt rekommenderas en långtidsbehandling på 4-8 veckor.

5. Att göra en urinodling utan föregående prostatamassage/dränering innebär med största sannolikhet att man avsevärt minskar möjligheten att finna odlingsbara patogena bakterier i prostatan. Följande rekommendation finns i en artikel i Urologe A  2003 Feb;42(2):238-42 av Seiler D, Zbinden R, Hauri D, John H. Urologische Klinik, Universitatshospital Zurich, Schweiz, Daniel.Seiler@ksl.ch : "We therefore recommend replacing the expensive and time-consuming 4-glass test by a simple preprostatic and postprostatic massage urine culture."

6. Enligt flera internationella urologer bör den normala tiden vid bakterieodling ökas från 1-2 till 5 dygn. På så sätt anser man att det finns möjlighet att finna ytterligare patogena bakterier. Enligt Dr. Daniel Skoskes et al, USA http://www.dshoskes.com: "By culturing EPS or semen for 5 days rather than 2 days, an additional 7.5 % will be found positive for bacteria that localize to the prostate. Gram-positive bacteria found this way are associated with increased inflammation in EPS."

7. Den nuvarande metoden att finna patogena bakterier genom odling är mycket otillförlitlig. Enligt bl.a. de kanadensiska forskarna Dr. Keith Jarvi et. al, Mount Sinai Hospital, Toronto Canada: "Culturing techniques to identify bacteria have been used for over 100 years, yet most microbial organisms remain difficult or impossible to culture." Detta innebär i praktiken, även om man vid "normal" odling inte finner patogena bakterier, att orsaken till sjukdomen trots allt kan vara en bakteriell infektion. Därför bör man vid kronisk prostatit alltid utföra s.k. utvidgad odling, detta för att maximalt utnyttja de nuvarande laboratorieresurserna. Det finns i dag inga läkare i Sverige som börjat tillämpa PCR och RNA/DNA-analys (på grund av kostnadsskäl eller dåliga kunskaper?) vid diagnos av kronisk prostatit. Metoden beskrivs på undersidan PCR/RNA-teknik. Är det inte hög tid att ompröva detta ställningstagande inom svensk sjukvård och börja använda de modernaste metoder, som man trots allt har till sitt förfogande? På undersidan Bakteriologisk diagnostik vid urogenitala sjukdomar  pekar man bl.a. på otillförlitligheten med nuvarande rutiner.

8. Med anledning av ovanstående punkt, vill vi peka på vilka omfattande tester som Dr. Jordan Dimitrakov jordan.dimitrakov@childrens.harvard.edu bl.a. anses behövs för att försöka kartlägga orsakerna till den här sjukdomen: 
   - 16S rDNA PCR for bacteria.
   - PCR for viruses.
   - Local (urethral/prostatic cell) cytokine profiling (Th1 vs Th2 cytokines).
   - Urethral cell confocal laser microscopy.
   - Urethral and prostatic cell profiling (with probes for vimentin, BDNGF, HB-EGF, etc.) to list a few of the panel marker approaches.
   - Etiology includes: bacteria, viruses, abnormal immune response directed against the urethral/prostatic cells, abnormal urethral cell permeability, local hypersensitivity (allergic reaction), nerve damage.

Sjukdomens symtom: http://home.swipnet.se/isop/psjukdom.htm#1

Tillbaka till toppen

Interstitiell cystit (IC)

1. "Interstitiell cystit är väldigt svårt att diagnostisera och ännu svårare att behandla. Sjukdomen är en ytterst smärtsam, långvarig och livsstilsförändrande sjukdom som kan bestå i många år. Dessvärre är det många läkare som inte känner till sjukdomen och anser att det är något som patienten inbillar sig!" Detta enligt Dr. Susan F. Keay, M.D., Ph.D., Associate Professor of Medicine and Staff Physician at the Baltimore Veterans Affairs Medical Center (BVAMC), Baltimore, USA.

2. Som framgår av ovanstående punkt, är kunskaperna om sjukdomen dålig bland läkare. En överskådlig information  finns på http://www.medreviews.com/pdfs/articles/RIU_43_112.pdf  - Treatement update, Interstitial cystitis; Characterization and management of an enigmatic urological syndrome. Dr. J. Curtis Nickel, MD, FRCSC Professor of Urology, Department of Urology, Queen's University, Kingston General Hospital, Kingston, Ontario K7L 2V7, Canada

3. Urology 2001 Jun;57(6 Suppl 1):26-29, Forrest JB, Vo Q. Urologic Specialists of Oklahoma, Inc., Tulsa, Oklahoma, USA. IC in men is probably underdiagnosed and is most commonly misdiagnosed as prostatitis. 

4. En medicin som anses bygga upp det GAG skikt (epitelskikt som skyddar urinblåsans övriga vävnad) som skadats vid IC heter Elmiron, Fibrase, SP 54 (Pentosan Polysulfate Sodium). Se http://www.elmiron100.com . Medicinen är inte godkänt i Sverige, är kontroversiell men troligtvis internationellt sett det mest använda preparatet vid denna sjukdom. I de fall då preparat inte är godkända för bruk i Sverige, har läkare möjlighet att ansöka om tillstånd att använda detta genom en s.k. licensansökan. Denna skall lämnas till Apoteket för vidare handläggning.

5. Hos patienter med IC har man i vissa fall konstaterat en ökad aktivitet från mastceller. En behandlingsmodell för detta anses vara att använda mediciner som neutraliserar mastcellernas frisläppande av olika substanser. T.ex. Atarax eller Singulair. Enligt en amerikansk urolog så skall man medicinera med Atarax enligt följande: "It is administered in a 25 mg dosage before bed for a week.. This is increased to 50 mg at night over a 2-week period if sedation is not a problem. Then icrease to 50 mg at night and 25 mg sometimes before noon. Stay on the drugs for at least 3 months. Symptomatic improvement is experienced by 30 % of patients."

Sjukdomens symtom: http://home.swipnet.se/isop/ic.htm#sjukdomen

Tilbaka till toppen

Nuvarande mycket osäkra behandlingsmöjligheter

På grund av att kunskaperna om sjukdomarna är bristfälliga, står endast mycket osäkra behandlingsmöjligheter till förfogande. Dessa utgöres i princip enligt följande gruppering:

1. Ciproxin, Tarivid, Avelox, Vibramycin, Spektramox, Klacid, Azitromax, Lorabid m.fl. Antibiotika (vissa antibiotika anses även ha antiinflammatoriska egenskaper).
   Flagyl, Metronidazol, Dalacin.Vid behandling av anaeroba bakterier.
   Diflucan, Sporanox. Vid behandling av svampinfektion.

2. Voltaren, Arthrotec, Indomee. Antiinflammatoriska mediciner (Cox-1 hämmare)
   Celebra, Arcoxia. Antiinflammatoriska mediciner (Cox-2 hämmare).

3. Tramadol, Doloxene, Citadon. Vid behandling av måttlig smärta.
   OxyNorm, OxyContin, Ketogan, Metadon. Vid behandling av medelsvår och svår smärta.

4. Paraflex, Somadril, Baklofen, Spasmofen Vid t.ex. muskelkramper i bäckenet.

5. Iktorivil, Neurontin, Lyrica, Tryptizol, Cymbalta. Vid behandling av neuropatisk smärta.

6. Xatral, Alfadil, Hytrinex, Sinalfa. Alfablockerare som bl.a. har en avslappnande effekt på prostatakörteln och underlättar urinflödet.

7. Atarax, Singulair, Zantac. Neutraliserar bl.a. histamin som frisläpps av mastceller.

8. Acetylcystein, Mucomyst. För att försöka göra prostatasekret mindre tjockflytande och lösa upp slemklumpar.

9. Buspar, Remeron, Mianserin. Antidepressiva mediciner (vid psykiska besvär p.g.a. sjukdomarna).

10. Sobril, Stesolid. Ångestdämpande, muskelrelaxerande, kramplösande och lugnande.

11. Propavan, Imovane, Stilnoct. Mot sömnsvårigheter. Propavan anses inte vanebildande.

12. Cystistat, Uracyst-S, DMSO. För instillation i urinblåsan vid IC.

13. Undestor, Tostrex. Substitutionsterapi vid för lågt testosteronvärde.

14. C-vitamin. Ett sänkt pH-värde av urinen anses påverka vissa bakteriers livsbetingelser negativt.

15. Natriumbikarbonat Recip 100 st 1 g. För alkalisering av urinen. Vid en sårig urethra (urinröret) kan en höjning av pH-värdet i vissa fall innebära en mindre irritatation vid urinering.

16. Naturmedel/Fytoterapi. Cernitol (pollenextrakt), Curbicin (pumpa- och dvärgpalmsextrakt), Sabamin (dvärgpalmsextrakt), Prostakan (dvärgpalms- och brännässelrotextrakt) och Tranirin (tranbärs- och mjölonextrakt).

17. Prostatamassage/dränering. Tömning av inkapslat prostatasekret genom kraftig rektalpalpering (i först hand för smärtlindring?).

18. Biofeedback och andra liknande metoder. Mot muskelspänningar i bäckenet.

19. Viagra, Cialis och Levitra. Medel vid erektil dysfunktion. Är kärlvidgande (vasodilatation) och anses av vissa drabbade ge en lindring av besvär p.g.a. kronisk prostatit

För många drabbade skulle det troligtvis innebära en bättre livskvalitet om man får tillgång till vissa av ovanstående mediciner/metoder. Tyvärr är inte detta möjligt p.g.a. att den behandlande läkaren oftast har bristande kunskaper om sjukdomarna och hur de påverkar den som drabbats.

Ovanstående finns också för utskrift i kompendiet Kronisk Prostatit/CPPS sidan 4.

Tillbaka till Mediciner, behandling, myndigheter m.m.

Tillbaka till toppen

Smärtlindring

Såväl kronisk prostatit som interstitiell cystit kan för vissa drabbade vara mycket smärtsamma sjukdomar. Dessa sjukdomar innebär då en extra belastning, eftersom den behandlande läkaren i regel inte finner orsaken till smärtorna enligt vedertagna bedömningar. Den drabbade får därför oftast inte tillräcklig hjälp med den smärtlindring som han/hon så väl behöver. En talesman för den amerikanska patientgruppen the Prostatitis Foundation skrev för något år sedan på deras hemsida: "My Doctor's philosophy was that prostatitis doesn't cause too much pain. I really think this attitude is a serious national problem". 

 

Genom inflammationen i prostatakörteln kan prostatasekret bli inkapslat i körteln. Detta orsakar bl.a. ett "spänningstillstånd", som kan ge kraftiga smärtor i olika delar av bäckenet och närliggande områden. Den klassiska behandlingsmetoden, s.k. prostatamassage/dränering, innebär att läkaren genom kraftig rektalpalpering pressar ut det "inkapslade" sekretet via urinröret och på sätt försöker åstadkomma en smärtlindring. Endast ett fåtal svenska läkare tillämpar i dag denna behandlingsmetod, som tydligen antingen är bortglömd eller bortprioriterad?

Vid interstitiell cystit finns det mer eller mindre kraftiga inflammationer i urinblåsans vägg. Denna inflammation kan, liksom vid kronisk prostatit, ge kraftiga smärtor i olika delar av bäckenet och närliggande områden.

Vi vädjar därför till medicinskt ansvariga att utfärda sådana rekommendationer, att drabbade av kronisk prostatit och interstitiell cystit kan erhålla en adekvat smärtlindring i den svenska sjukvården. Denna rekommendation bör såväl omfatta olika smärtlindrande mediciner som ev. tillämpning av prostatamassage/dränering. Vi vill ytterligare understryka våra krav genom att citera vad några "tunga" namn inom amerikansk urologi framfört om sjukdomarna vid symposier och i medicinska tidskrifter under de senaste åren:

-  Dr. A. J. Schaeffer et al, Northwestern Univerisity Medical School, Chicago, Il: "We found that inflammation and infection, as we urologists defined them, do not correlate with severity of patients symptoms. These findings suggest that factors other than inflammation and infection also contribute to symptoms associated with CPPS."  ajschaeffer@nwu.edu

-  Dr. Keith B. Armitage, MD et al.: "Some patients experience so much pain that the condition is handled much like a chronic pain syndrome that occurs secondary to cancer. Therapy may begin with judicios use of narcotics until the patient experience some relief." 

-  Dr. David Kaufman, New York: "Sometimes we have to use narcotics. Many of you have heard Dr. Brookoff speak, and he has convinced me and other urologists that you need to treat the pain of Interstitial Cystitis. If you have to give narcotics, then you do that. People who have chronic pain do not become addicted to narcotics." 

-  Dr. J. Curtis Nickel, MD, FRCSC, Kingston, Kanada: "The quality of life for a patient with Chronic Prostatitis is comparable to patients who have just had an acute myocardial infarction, or suffer from unstable angina, active Chron's disease, congestive heart failure or severe diabetes mellitus." jcn@post.queens.ca 

-  Dr. McNaughton-Collins, Internal Medicine Associates at Massachusetts General Hospital and instructor of medicine at Harvard Medical School, Boston: "But I don't think people realize how profound an effect it has on a patient's mental health. The study was launched because little is known about the impact that chronic prostatitis symptoms may have on the quality of life of patients." mmcnaughtoncollins@partners.org

-  Anonym läkare/forskare i USA: "Interstitial Cystitis is a disease considered more painful than cancer with multitudes of suicides annually. Although it has been traditionally diagnosed in women (90%), we are hoping to change the balance and broaden the awareness in men." 

Tillbaka till toppen

Specialistansvar

 Vi inom ISOP anser att då en allmänläkare eller urolog fastställt diagnosen kronisk prostatit eller interstitiell cystit, och således uteslutit andra urologiska sjukdomar, bör patienten remitteras till specialister inom områden för immunologi och reumatologi (och kanske även endokrinologi och neurologi) för fortsatt utredning om förstahandsmedicineringen inte ger något resultat. Detta eftersom det troligtvis är mera adekvat, att beteckna diagnoserna kronisk prostatit och interstitiell cystit som ”samlingsnamn” för flera olika sjukdomstillstånd som ger likartade symtom. Se Mechanisms in prostatitis på sidan "Vetenskapliga" artiklar.

Enligt urologer i olika delar av världen, är kronisk prostatit och interstitiell cystit endast i undantagsfall en "kirurgisk sjukdom".  Att de som är drabbade av dessa sjukdomar endast behandlas av urologer, som i första hand är specialister inom kirurgi, bygger enbart på en gammal tradition och är något som medicinskt ansvariga måste ändra på. Detta är en logisk följd av de senaste årens nya medicinska kunskaper om sjukdomarna och insikten om deras komplexitet. Vi är medvetna om att det troligtvis kommer att bli ett stort problem att genomföra en sådan förändring p.g.a. den uppdelning och det prestigetänkande som finns inom sjukvården.

När får vi se en liknande klinik i Sverige och med specialinriktning på CPPS/kronisk prostatit/IC?

Mt Sinai Hospital in Toronto in Canada has a new clinic called the "Murray Koffler Urologic Wellness Centre" that will take (upon patient's family physician or urologist reccommendation) patients who suffer from prostatitis or chronic pelvic pain. The clinic is fortunate enough to have several of the most prominent urologists in Toronto on staff. http://www.mtsinai.on.ca/mkuwc/  And best of all, for Canadians (courtesy of our socialized medial system), cost to the patient is $0.

Tillbaka till toppen

Forskning

För att försöka kartlägga orsakerna till de här sjukdomarna (kanske bakterier som är svårodlade eller som inte går att odla, anatomisk, immunologisk/autoimmun, kemisk, hormonell, neuropatisk eller neuromuskulär), vädjar vi som är drabbade av kronisk prostatit och/eller interstitiell cystit, att svenska sjukvårdsansvariga tar sitt ansvar och beviljar riktade anslag för forskning bland drabbade enligt följande riktlinjer:

1. Undersökning av förekomsten av olika mikroorganismer i prostatasekret, ejakulat, urin och serum genom PCR och RNA/DNA-analys bland såväl drabbade som kontrollgrupp. 

2. Undersöka betydelsen av en utökad odlingstid från 1-2 till 5-7 dygn för att göra en säkrare bedömning av ev. patogena bakterier vid prostatit/urologiska sjukdomar. Betydelsen av utvidgad odling och vilken betydelse  och vilken betydelse anaeroba bakterier kan ha som sjukdomsorsak?

3. Kartlägga förekomsten av olika "markörer" för inflammatoriska, autoimmuna, endokrina och neuropatiska sjukdomar i prostatasekret, ejakulat, urin och serum.

4. Undersöka betydelsen av förkalkningar/kristaller i prostatakörteln vid prostatit? Studera möjligheten att utveckla metoder eller mediciner för att lösa upp/avlägsna dessa. 

5. Undersöka betydelsen av prostatamassage/dränering med hänsyn till såväl smärtlindring som läkning. Behovet är mycket stort för nya riktlinjer rörande behandlingen av urogenitala kroniska smärtor.

6. Ev. inflammation i sädesblåsorna (vesikulit) tycks oftast ”glömmas bort” i samband med palpering av prostatan vid misstanke om prostatit. Sambandet prostatit och vesikulit behöver därför kartläggas bättre.

7. Om mastcellernas betydelse för uppkomst och utveckling av sjukdomarna. I första hand vid interstitiell cystit men även vid kronisk prostatit. Ev. triggerorsaker?

8. Det tycks inte vara ovanligt att de som är drabbade av kronisk prostatit eller interstitiell cystit även har andra symtom. Det är därför angeläget att i första hand undersöka ev. samband med sjukdomar som IBS, hypertoni, kroniska bihålsbesvär (sinusit), fibromyalgi, neuropatiska/neuromuskulära och reumatiska sjukdomar (autoimmunt samband?). 

9. Kartlägga ev. samband mellan prostatit och övriga prostatasjukdomar. Nuvarande kunskaper bygger i huvudsak på "antaganden" och kan inte anses som vetenskapligt belagda. Se sidan Eventuella samband mellan olika prostatasjukdomar.

10. Många som är drabbade av de här sjukdomarna har en eländig tillvaro och hamnar i en situation präglad av vanmakt och hjälplöshet. Man möts oftast av dålig förståelse och får ingen eller obetydlig hjälp från sjukvården och tvingas försöka klara sig "så gott det går" på egen hand. Hur drabbade upplever sin situation framgår av sidan Min sjukdomsberättelse. Det finns därför även ett stort behov av en omhändertagande- och omvårdnadsforskning (bl.a. för att öka förståelsen inom den svenska sjukvården), så att livskvaliteten kan förbättras för de som är drabbade. Hur en nationell riktlinje för behandlingen av dessa sjukdomar skall utformas, skall givetvis även ingå i denna forskning. Vilka synpunkter Socialstyrelsen har på kronisk prostatit framgår av undersidan. Den brittiske BBC-doktorns allmänna synpunkter på sjukdomen framgår av http://www.bbc.co.uk/health/ask_doctor/prostatitis.shtml

Nämnvärd forskning om sjukdomarna förekommer huvudsakligen endast i USA och Kanada samt i mindre omfattning i några andra länder. Glädjande nog har en mindre studie under 2005 startats vid Kärnsjukhuset i Skövde. De statliga anslagen för forskning kring kronisk prostatit i USA har sedan 1999 uppgått till drygt 20 miljoner dollar. Till detta kommer privata anslag på åtskilliga miljoner. Några konkreta (kliniska) resultat av större betydelse har ännu inte redovisats från denna forskning.

Innehållet under ovanstående rubrik finns också för utskrift i pdf-format på en A4-sida.

Tillbaka till Sammanfattning

Tillbaka till Behandling (på sidan Prostatasjukdomar)

Tillbaka till Forskning  (på sidan Prostatasjukdomarna)

Tillbaka till toppen

"Lehån sätter punkt ( från Salvia nr. 3 september 2003)"

Tillbaka till Huvudsidan