Sammanfattning

—  prostatit är en av de tre prostatasjukdomarna  —

—  interstitiell cystit är en av urinblåsans sjukdomar  —

  De flesta vuxna personer känner troligtvis till de båda prostatasjukdomarna prostatacancer och godartad prostataförstoring (benign prostata hyperplasia, bph). Det finns även en tredje "mera anonym" prostatasjukdom, en inflammation av prostatakörteln som kallas för prostatit, som drabbar män från tonåren och uppåt. Prostatit har hamnat helt i skymundan av de båda övriga, trots att det är den vanligaste prostatasjukdomen hos män under 50 år. Enligt Prof. Truls E. Bjerklund Johansen, Universitetet i Tromsö Norge, är sjukdomen (från en studie 1985) bland de vanligaste orsakerna (vanligare än både prostatacancer och godartad prostataförstoring) till att män uppsöker läkare. Han anger även, att cirka 25 % av alla män som söker hjälp inom sjukvården för urogenitala besvär är drabbade av prostatit. Det är en sjukdom som det talas mycket lite om eftersom det bland män i allmänhet anses vara en skamsjukdom, därför att den påverkar manligheten och att det är ett privat och tabubelagt ”område”. Många män känner dessutom ett obehag och har en rädsla för att överhuvud taget beröra prostatasjukdomarna. Uppskattningsvis kommer, enligt bl.a. amerikanska the Centers for Disease Control http://www.cdc.gov/ncidod/eid/vol3no1/hennenfe.htm samt olika svenska och amerikanska urologer, mellan 25-50 % av männen under sin livstid att drabbas av prostatit (incidensen). Hur sjukdomen delas in vetenskapligt framgår av klassificeringen (på sidan Vetenskapliga artiklar).

  Prostatit kan delas in i de två huvudtyperna akut och kronisk prostatit:

Cirka 5 % av all prostatit är s.k. akut prostatit. Den drabbade behöver oftast omedelbar läkarvård (risk för blodförgiftning/sepsis) eftersom symtomen vanligtvis är hög feber, svåra smärtor, urineringsbesvär, frossa och ett kraftigt försämrat allmäntillstånd. Akut prostatit är en bakteriell infektion som i regel botas utan några komplikationer med antibiotika.

  Hos endast 5-10 % av alla som drabbas av kronisk prostatit (med kronisk avses vanligtvis en sjukdom som beräknas pågå eller som pågått längre tid än 3 månader) finner man bakterier vid bakterieodling. Hos övriga drabbade av kronisk prostatit hittar man oftast ingen medicinsk orsak till sjukdomen. Läkarvetenskapen har således i princip ingen aning om vad sjukdomen orsakas av. Kanske bakterier som inte går att odla/svårodlade, anatomisk/trauma, kemisk, hormonell, neuropatisk eller neuromuskulär. Det finns troligtvis flera olika bakomliggande orsaker som ger likartade symtom. Vissa urologer anser att det kan röra sig om en autoimmun sjukdom (samma sjukdomsorsak som t.ex. vid vissa former av reumatologiska sjukdomar). 

De vanligaste symtomen vid kronisk prostatit är: Smärta i perineum (bäckenbotten), nedre delen av magen, ljumskar, testiklar, lårens insidor, rygg- och höftsmärtor, urineringsbesvär, nedsatt erektionsförmåga, smärtsamma erektioner och sädestömningar. Sjukdomen kan i vissa fall även påverka mannens fertilitetsförmåga. Symtombilden varierar avsevärt mellan olika drabbade och varierar i regel under sjukdomens förlopp. Symtomen kan antingen vara enstaka eller förekomma i olika kombinationer, allt från knappt märkbara kortvariga symtom till livslånga svåra kroniska konstanta smärtor och andra besvär. Enligt statliga brittiska Department of Health kan kronisk prostatit/Chronic Pelvic Pain Syndrome (kroniskt smärtsamt bäckensyndrom) innebära: "The health status impact of chronic prostatitis is similar to that of myocardial infarction, angina and Crohn's disease [Fall et al, 2004]."  

De vanligaste smärtzonerna hos mannen vid prostatit och interstitiell cystit

  Vi uppskattar att antalet läkarbesök i Sverige uppgår årligen till strax under 100 000 för all prostatit (enligt redovisad statistik har USA och Kanada cirka 2 miljoner respektive 300 000 besök för sjukdomen) och att cirka 14 000 får den här diagnosen varje år. Enligt en Kanadensisk studie (Dr. J. Curtis Nickel, MD, FRCSC Professor of Urology, Department of Urology, Queen's University, Kingston General Hospital, Kingston, Ontario K7L 2V7, Canada) får cirka 65 % en förbättring av sina symtom genom behandling med olika typer av antibiotika, antiinflammatoriska mediciner m.m. För många innebär behandlingen en lindring av besvären eller att man blir helt besvärsfri under långa perioder. För andra innebär behandlingen ingen hjälp alls eller att man får ofta återkommande mer eller mindre besvärliga recidiv. De som inte blir hjälpta av behandlingen, får i fortsättningen oftast ingen eller obetydlig hjälp från den svenska sjukvården (eller samhället i övrigt) och tvingas att försöka klara sig "så gott det går" på egen hand. Enligt ett amerikanskt kongressförhör 1996 får 2/3 av de som är drabbade av kronisk prostatit olika psykiska besvär p.g.a. sin sjukdom och cirka 5 % bär på självmordstankar för att en gång för alla bli kvitt sina smärtor. Siffror som i stort stämmer överens med andra smärtsamma kroniska sjukdomar. På undersidan Krisutveckling vid långvarig smärta kan du läsa mer om hur denna process formas.

  Någon studie ang. förekomsten (prevalensen) av kronisk prostatit har inte gjorts i Sverige. I norra Finland (Uleåborg) har en studie (Finsk studie) i slutet av 90-talet  visat att cirka 14 % är drabbade. Andra studier är bl.a. gjorda i Kanada där antalet drabbade är cirka 9 %, Österrike cirka 9 %, Frankrike 9 %, England cirka 8 % och USA 10-12 %. Enligt vår bedömning är situationen likartad hos oss och innebär att cirka 8 % är drabbade av kronisk prostatit i Sverige. Detta skulle i så fall betyda, att så många som en kvarts miljon män kan vara drabbade (prevalensen) av sjukdomen. En del har knappt märkbara symtom medan andra (cirka 20 % av de drabbade enligt en studie 1997 av National Institute of Public Health, Tjeckien) kan ha livslånga mer eller mindre svåra kroniska smärtor och andra besvär, som innebär en totalt förändrad livssituation och en avsevärd försämrad livskvalitet. 

  Det första stora forskningsprojektet rörande kronisk prostatit startades så sent som 1998 i USA och administreras av en avdelning inom the National Institutes of Health. Närmaste motsvarighet i Sverige är Vetenskapsrådet (ämnesområde för medicin). Forskning bedrivs framförallt i USA och Kanada, men även i mycket begränsad omfattning i Finland, Tyskland, Italien och några andra länder. I USA är det the National Institutes of Health som ligger bakom finansieringen av forskningen tillsammans med en del privata donatorer (bl.a. Paul G. Allen, f.d. Microsoft). En mycket begränsad forskning påbörjades under 2005 i Sverige under ledning av Prof. Hans Hedelin vid Kärnsjukhuset i Skövde.

  En liknande sjukdom är interstitiell cystit, som är en kronisk inflammation i urinblåsans vävnad (utan bakteriella fynd) och som av vissa forskare anses "medicinskt närbesläktad" med kronisk prostatit.

  De vanligaste symtomen vid interstitiell cystit är mer eller mindre svåra kroniska smärtor i nedre delen av magen och bäckenbotten, smärtsamma urinträngningar som innebär täta behov av att urinera (oftast även nattetid) samt sveda och smärta i urinröret. Cirka 90 % av alla som fått diagnosen är kvinnor och drabbade finns i alla åldesgrupper. Man misstänker att många män som fått diagnosen kronisk prostatit egentligen är drabbade av interstitiell cystit.

  Orsaken till den här sjukdomen är också i de allra flesta fall okänd. Enligt en jämförelse med olika internationella studier är troligtvis cirka 25 000 personer drabbade av den här sjukdomen i Sverige (prevalensen). Någon studie angående förekomsten av interstitiell cystit har oss veterligt inte gjorts här i landet. En begränsad forskning förekommer vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

  Vi inom ISOP anser att då en allmänläkare eller urolog fastställt diagnosen kronisk prostatit eller interstitiell cystit, och således uteslutit andra urologiska sjukdomar, bör patienten remitteras till specialister inom områden för immunologi och reumatologi (och kanske även endokrinologi och neurologi) för fortsatt utredning om förstahandsmedicineringen inte ger något resultat. Detta eftersom det troligtvis är mera korrekt, att beteckna diagnoserna kronisk prostatit och interstitiell cystit som samlingsnamn för flera olika sjukdomstillstånd som ger likartade symtom. Se Mechanisms in prostatitis på sidan Vetenskapliga artiklar som anger några tänkbara orsaker.

Enligt läkare i olika delar av världen, är kronisk prostatit och interstitiell cystit endast i undantagsfall en "kirurgisk sjukdom". Att de som är drabbade av dessa sjukdomar endast behandlas av urologer, som i första hand är specialister inom kirurgi, bygger enbart på en gammal tradition och är något som medicinskt ansvariga måste ändra på. Detta är en logisk följd av de senaste årens nya medicinska kunskaper om sjukdomarna och insikten om deras komplexitet. Tyvärr kommer det troligtvis att bli ett stort problem att genomföra en sådan förändring p.g.a. den uppdelning och det prestigetänkande som finns inom sjukvården. 

  Att tvingas leva med kronisk prostatit eller interstitiell cystit kan för vissa drabbade vara synnerligen besvärligt, mer eller mindre handikappande och på gränsen till outhärdligt. En sjukdomsbeskrivning, som den svenska sjukvården och Försäkringskassan p.g.a. sina bristande kunskaper oftast inte har någon som helst förståelse för. En vanligt förekommande uppfattning tycks också vara, att den som drabbats av kronisk prostatit eller interstitiell cystit inte anses ha någon "riktig" sjukdom. Kunskapen (4 artiklar) om dessa sjukdomar är således långt ifrån tillfredsställande. Drabbade som kontaktar ISOP brukar ofta framhålla, att förutom att försöka klara av att leva med sjukdomen har man en okunnig och ointresserad läkarkår att "kämpa mot". 

  Vi är tyvärr än så länge endast ett fåtal patientgrupper i världen som försöker uppmärksamma kronisk prostatit och det stora behovet av effektivare diagnos- och behandlingsmetoder. Det rör sig om patientföreningar eller nätverk i USA, England, Tyskland, Italien, Frankrike, Spanien och Sverige. Information om dessa grupper finns på sidan Information om ISOP.

För interstitiell cystit finns det flera olika grupper runt om i världen. Länkar till dessa finns på sidan Interstitiell Cystit.  

  Hittills har endast ett fåtal symposier/workshop någonsin hållits om kronisk prostatit (med början i mitten av 90-talet i USA). År 2002 hölls det för första gången ett workshop om prostatit i Europa (Giessen i Tyskland). När vi får kännedom om olika aktiviteter som rör kronisk prostatit eller interstitiell cystit, kommer denna information att läggas in på sidan Anslagstavlan. Det största Workshop någonsin rörande kronisk prostatit/CPPS hölls den 19-21 oktober 2005 i Baltimore, USA. 

  Den övergripande målsättningen för ISOP är att:

	Aktivt söka efter och sammanställa de kunskaper som finns om sjukdomarna i olika delar av världen.
	Ge drabbade stöd och en bättre möjlighet att hantera sin sjukdom genom den insamlade kunskapen. Erbjuda en möjlighet för drabbade att via olika diskussionsforum komma i kontakt med andra som är i samma situation.
	Försöka få läkare att förstå hur smärtsam och besvärlig kronisk prostatit och interstitiell cystit kan vara för vissa drabbade. Det finns tyvärr alltför många myter och vanföreställningar om de här ”lågstatussjukdomarna” inom den svenska sjukvården. De vanligaste som drabbade tycks få höra är: Att sjukdomarna på sikt läker ut av sig själv, att de inte är svåra att lära sig leva med och att de inte kan vara så besvärliga eller smärtsamma som vissa av oss drabbade uppger.
	Uppmärksamma ansvariga sjukvårdspolitiker och sjukvårdsmyndigheter på det stora behovet av forskning rörande kronisk prostatit och interstitiell cystit. Då orsakerna till sjukdomarna i de flesta fall är okända, innebär detta att sjukvården har begränsade och mycket osäkra behandlingsmöjligheter till sitt förfogande.
	Sprida kännedom om sjukdomarna och på olika sätt uppmärksamma vår situation. Vad det kan innebära att vara drabbad och hur de påverkar livskvaliteten. Trots att sjukdomarna således är vanliga, är de dolda i samhället och många drabbade har en eländig tillvaro i det tysta.

Tillbaka till toppen

En bild säger mer än tusen ord om smärtsituationen för vissa drabbade! 

(Bildkälla: Laboratorios Jorba, Madrid-Barcelona)

Tillbaka till Huvudsidan