Kronisk prostatit - en negligerad prostatasjukdom

Varje år får åtskilliga svenska män (från tonåren och uppåt) sina liv förändrade på grund av kronisk prostatit (kronisk inflammation av prostatakörteln) och en avsevärd försämrad livskvalitet. Inga sjukvårdsansvariga och endast ett fåtal läkare tycks vara intresserade av den här "lågstatussjukdomen", troligtvis beroende på att man har mycket dåliga kunskaper om hur den påverkar den som drabbats och att sjukdomen normalt inte är livshotande. Den som fått den här diagnosen, och då den vedertagna "standardbehandlingen" (antibiotika, antiinflammatoriska mediciner och ev. prostatamassage/dränering) inte ger något resultat, får i fortsättningen oftast ingen eller obetydlig hjälp från sjukvården (eller samhället i övrigt) och tvingas att försöka klara sig "så gott det går" på egen hand. 

De flesta personer har en diffus uppfattning om mannens prostatasjukdomar och känner vanligtvis inte heller till att det finns tre olika sjukdomar. Det rör sig om prostatacancer, bph (godartad prostataförstoring) och prostatit (inflammation av prostatakörteln). Enligt Prof. Truls E. Bjerklund Johansen, Universitetet i Tromsö Norge (En skrift om Prostatit, Läkemedelsföretaget Orion Pharma 2002), är prostatit bland de vanligaste orsakerna (vanligare än både prostatacancer och godartad prostataförstoring) till att män uppsöker läkare. Han anger även, att ungefär var fjärde man som söker hjälp inom sjukvården för urogenitala besvär är drabbade av sjukdomen. 

Enligt amerikanska the Centers for Disease Control (CDC), drabbas cirka 50 % (andra källor anger cirka 25 %) av männen i västvärlden av någon typ av prostatit under sin livstid (incidensen). Prostatit är den vanligaste prostatasjukdomen hos män under 50 år, medan de båda andra är vanligast förekommande och debuterar i regel över denna ålder. Sjukdomen kan delas in i de två huvudtyperna akut prostatit (en bakteriell sjukdom som i regel botas utan några komplikationer med antibiotika) och kronisk prostatit. Flera olika internationella studier pekar på att cirka 8 % av männen är drabbade (prevalensen) av den kroniska typen. Prof. Peter Wiklund vid Karolinska Sjukhuset, anger prevalensen till 5-8 %. Detta skulle i så fall innebära, att cirka 250 000 män (från tonåren och uppåt) kan vara drabbade i Sverige. Enligt olika androloger är 35-40 % av män som söker hjälp för infertilitet drabbade av sjukdomen. Trots att kronisk prostatit således är vanligt, är det en dold sjukdom i samhället.

De vanligaste symtomen vid kronisk prostatit är urineringsproblem, sexuell dysfunktion samt olika smärtor i bäcken och närliggande områden. Symtombilden varierar avsevärt mellan olika drabbade. Vissa har knappt märkbara symtom medan ungefär var femte som är drabbad (enligt en studie 1997 av National Institute of Public Health, Tjeckien) har livslånga mer eller mindre besvärliga kroniska smärtor och andra problem, som innebär en totalt förändrad livssituation och en avsevärt försämrad livskvalitet. Situationen är med största sannolikhet likartad i Sverige och åtskilliga drabbade riskerar därför att hamna i ett psykiskt påfrestande socialt utanförskap redan i unga år. 

Allt för många som är drabbade av kronisk prostatit har en eländig tillvaro och hamnar i en situation präglad av vanmakt och hjälplöshet. Enligt en forskningsrapport 1996 av Dr. Richard B. Alexander, University of Maryland, Baltimore, USA, leder detta till att över hälften får olika psykiska problem på grund av sin sjukdom och att 5 % bär på självmordstankar för att en gång för alla bli kvitt sina smärtor. Bristen på kunskap om sjukdomen innebär oftast att inte ens de som är värst drabbade och som har stora problem, får någon hjälp/förståelse då man söker hjälp hos sjukvården. Vi får därför t.ex. inte tillräcklig hjälp med effektiv smärtlindring, som skulle ha inneburit en betydligt bättre livskvalitet för åtskilliga.

På Svensk Urologisk Förenings hemsida kan man bl.a. läsa: ”Trots att kronisk prostatit således är vanligt och trots dess ibland mycket allvarliga påverkan på en människas liv, har forskning och utbildning om prostatit och sjukvårdsmässigt omhändertagande av de drabbade männen varit eftersatt under lång tid.” Det finns således stora brister i den svenska sjukvården inom det här området. Det finns i dag i princip inga objektiva mätbara kriterier (till skillnad mot övriga prostatasjukdomar) för att säkerställa en korrekt medicinsk diagnos för sjukdomen. De som är drabbade är därför helt utlämnade till läkares godtyckliga (och oftast olika) bedömning både beträffande behov av diagnostik och av vård.

Forskningen kring prostatasjukdomarna har av naturliga skäl i första hand koncentrerats till prostatacancer och godartad prostataförstoring. Kronisk prostatit räknas tydligen till de verkliga ”lågstatussjukdomarna” och har hamnat helt i skymundan av de övriga ur forskningssynpunkt. Detta är synnerligen anmärkningsvärt eftersom det rör sig om en sjukdom som man i de allra flesta fall inte vet vad den orsakas av (endast 5-10 % anses bakteriell), vilket innebär att sjukvården har begränsade och mycket osäkra behandlingsmöjligheter till sitt förfogande. Det är troligtvis därför mera adekvat, att beteckna diagnosen kronisk prostatit som ett ”samlingsnamn” för flera olika sjukdomstillstånd som ger likartade symtom. Det mesta pekar således på, att det är en sjukdom med flera olika bakomliggande orsaker och där drabbade ofta även har symtom från andra inflammatoriska sjukdomar. Inom den internationella forskningen används oftast uttrycket CPPS/Chronic Pelvic Pain Syndrome (kroniskt smärtsamt bäckensyndrom) i stället för enbart kronisk prostatit, vilket tyder på att man anser att det rör sig om en komplex och multidisciplinär sjukdom.

Vi som är drabbade hyser en förhoppning att du som läser detta, och som har en möjlighet att påverka eller styra svensk sjukvård och forskning, delar vår uppfattning att kronisk prostatit är en sjukdom som inte längre kan negligeras. Det finns således ett stort och angeläget behov av forskning för att öka såväl den medicinska kunskapen som kunskapen om hur livskvaliteten påverkas (framförallt för att öka förståelsen inom den svenska sjukvården) hos de som drabbats. En mycket begränsad forskning påbörjades vid Kärnsjukhuset i Skövde 2005 under ledning av Prof. Hans Hedelin. Nämnvärd forskning om sjukdomen förekommer huvudsakligen i USA och Kanada under ledning av NIH. De statliga anslagen för forskning kring kronisk prostatit i USA har sedan 1999 uppgått till cirka 20 miljoner dollar. Till detta kommer privata anslag på åtskilliga miljoner. Några konkreta (kliniska) resultat av större betydelse har ännu inte redovisats från denna forskning.

För att få en helhetsbild av sjukdomen och vår situation (en bortglömd och utlämnad patientgrupp där alltför många far illa i det tysta), hänvisar jag till hemsidan http://home.swipnet.se/isop som startades hösten 2000. Här finns även ett diskussionsforum där drabbade har en möjlighet att komma i kontakt med och få stöd av andra i samma situation.

En av mannens mindre kända sjukdomar

Enligt en sommaren 2000 av the American Foundation for Urologic Disease (AFUD), the Men's Health Network (MHN) och Bayer Corporation presenterad landsomfattande undersökning, är det endast cirka 15 % av den vuxna befolkningen i USA som känner till att det finns en sjukdom som heter kronisk prostatit (kronisk inflammation av prostatakörteln). Situationen är med största sannolikhet likadan i Sverige, vilket innebär att den som drabbas kommer att mötas av dålig förståelse för sina besvär.

Flera olika källor, bland annat National Institutes of Health (den amerikanska Socialstyrelsen), anser att varannan man (från tonåren och uppåt) kommer att drabbas av prostatit under sin livstid. Olika internationella studier visar att hos 5-8 % av de drabbade kommer besvären att bli kroniska. Enligt vår bedömning innebär detta att cirka en kvarts miljon män i Sverige har mer eller mindre (ibland mycket svåra och i regel oförklarliga) besvär på grund av kronisk prostatit. Sjukdomen kan orsaka en mängd olika symtom, men enligt professor Jan-Erik Damber, Umeå Universitet (Aftonbladet 1999-01-09) är de dominerande symtomen smärtor och tyngdkänsla i bäckenbotten och ljumskar med utstrålning nedåt låren. Andra drabbade kan t.ex. ha vattenkastningsproblem och flytningar. Professor Damber anser vidare att man vet mycket lite om vad som orsakar kronisk prostatit, men att det finns klara kopplingar mellan den här sjukdomen och ledbesvär vilket leder tankarna till att immunförsvaret snarare än mikroorganismer skulle kunna vara orsaken.

Trots att många är drabbade och orsaken till insjuknandet i de flesta fall är okänd, förekommer det endast obetydlig forskning som rör sjukdomen i vårt land. Detta kan tolkas som om sjukvårdsansvariga politiker och myndigheter antingen inte har kännedom om sjukdomens omfattning (och vilken besvärlig tillvaro det kan innebära för den som är drabbad), eller så undviker man att ta sitt ansvar för en stor patientgrupp där alltför många far illa i det tysta. 

Då det inte finns någon svensk patientförening eller patientinformation försöker vi inom nätverket ISOP att rikta uppmärksamhet på den här sjukdomen. Vi har därför skapat en hemsida på Internet http://home.swipnet.se/isop (eller Karolinska Institutets länk http://www.mic.ki.se/Diseases/swec12.html) där vi i första hand vänder oss till drabbade, sjukvårdsansvariga politiker och sjukvårdspersonal. Här redogör vi bland annat för av oss kända medicinska fakta, sjukdomens omfattning, vad det kan innebära för den drabbade samt uppmärksammar och understryker det stora behovet av forskning.

Lennart Branthle

Kalmar

Kontaktperson för nätverket ISOP

Kalmar 2007-07-20 

Helena Silferhielm

Socialstyrelsen

106 30 Stockholm

Hej!

Ref: Med anledning av din medverkan i massmedia beträffande självmord.

I egenskap av kontaktperson för nätverket (självhjälpsgruppen) ISOP, översänder jag bifogade kompendium. Jag har under de senaste åren fått kännedom om ett 10-tal självmord där kronisk prostatit med stor sannolikhet varit den direkta orsaken eller starkt bidragit till händelseutvecklingen (sidan 11). Jag har inte sällan fått höra hur andra drabbade haft liknade tankegångar framförallt p.g.a. de mer eller mindre besvärliga kroniska smärtorna. Att sjukdomen är ett stort problem för åtskilliga, torde även framgå av att vår hemsida under fjoråret hade cirka 20 000 besök.

Av kompendiets innehåll är det lätt att inse, att kronisk prostatit är en komplex sjukdom med troligtvis flera olika bakomliggande orsaker som ger likartade mer eller mindre besvärliga symtom. Av kompendiet framgår även de dåliga medicinska kunskaperna om sjukdomen, hur drabbade kan påverkas (där olika psykiska problem inte är någon ovanlig följd) och inte minst det bristfälliga omhändertagandet inom sjukvården (första bladets insida samt sidorna 3 och 23). Här är det framförallt den mycket dåliga förståelsen för drabbades smärtsituation, som är det dominerande problemet.

Forskning beträffande sjukdomen förekommer huvudsakligen i USA och Kanada, men även i mindre omfattning i Sverige och några andra länder. Här är det Prof. Hans Hedelin, Kärnsjukhuset i Skövde, som under 2005 påbörjade den första svenska seriösa forskningen kring sjukdomen (sidan 13).

Med vänliga hälsningar

Lennart Branthle

Kokgränd 18

393 64 Kalmar

Kontaktperson för ISOP, The Swedish Chronic Prostatitis Network http://home.swipnet.se/isop

Bilaga: Kompendiet Kronisk prostatit/CPPS.

Skickad i mars 2003.

Harriet Wallberg-Henriksson

Vetenskapsrådet

Hej! 

Jag har genom en "nätverksmodell" sedan 1998 försökt att rikta uppmärksamhet på ett par mycket vanliga sjukdomar, som det märkligt nog talas mycket litet om. Sjukdomarna heter kronisk prostatit och interstitiell cystit. De bakomliggande orsakerna till sjukdomarna är okända, vilket givetvis innebär att sjukvården har mycket begränsade och osäkra behandlingsmöjligheter till sitt förfogande.

Jag har nu under cirka 3 års tid lagt ner ett mycket stort antal timmar för att skapa en hemsida om sjukdomarna och för att "hålla igång" nätverket. Sedan starten hösten 2000 har det varit cirka 29 000 inloggningar på hemsidan. Sjukdomarna är således ett stort och dolt problem i samhället. Detta gäller givetvis inte bara Sverige utan i hela världen. Om vi jämför förekomsten av sjukdomarna med de studier som är gjorda i t.ex. USA och Kanada (inga studier är gjorda i Sverige), skulle det i värsta fall innebära att cirka 250 000 män (från tonåren och uppåt) är drabbade av kronisk prostatit och cirka 10 000 (cirka 90 % kvinnor) av interstitiell cystit i Sverige. Det här är en patientgrupp som ingen inom sjukvården tar något ansvar för och där åtskilliga tvingas leva med livslånga mycket svåra kroniska smärtor. Enligt ett amerikanskt kongressförhör 1996, har cirka 60 % av de som är drabbade mer eller mindre svåra depressionsproblem p.g.a. sjukdomarna och cirka 5 % har självmordstankar.

http://home.swipnet.se/isop - Adressen till vår hemsidans huvudsida.

http://home.swipnet.se/isop/massmedia.htm#Undersidor - Vad några stora tidningar (bl.a. Los Angeles Times och The Independent, UK) skrivit om kronisk prostatit. 

http://home.swipnet.se/isop/JAMA.htm - Vad den ansedda amerikanska medicintidskriften JAMA  (The Journal of the American Medical Association) skrivit om kronisk prostatit.

http://home.swipnet.se/isop/tavlan.htm#NIH - Information om en 1998 påbörjad forskning administrerad av NIH (the National Insitutes of Health) i USA rörande kronisk prostatit.

http://home.swipnet.se/isop/sjukvard.htm - Den senast inlagda sidan på vår hemsida är "Appell till den svenska sjukvården".

Jag är medveten om att de här sjukdomarna är svåra att "greppa" för den som inte är drabbad. Det är kanske därför situationen i dag ser ut som den gör för oss som är drabbade? Vi skulle därför vara mycket tacksamma om du kunde hjälpa oss att uppmärksamma sjukdomarna. I första hand genom att verka för riktade forskningsanslag för att försöka finna nya diagnos- och behandlingsmetoder, men även så att Socialstyrelsen uppmärksammas på behovet av riktlinjer och rutiner för sjukdomarna inom den kliniska sjukvården. Ett stort problem är således den vanmakt och utanförskap som många av oss känner, eftersom vi inte får någon hjälp av sjukvården och oftast inte någon förståelse från samhället i övrigt.

Den mest aktuella boken som behandlar kronisk prostatit är den 2002 utkomna The Prostatitis Manual:  A Practical Guide to the Management of Prostatitis/Chronic Pelvic Pain Syndrome by Prof. J. Curtis Nickel. Förlag Bladon Medical Publishing in Oxfordshire, UK. Tfn:  (01608) 644436, 12, New St, Chipping Norton, OX7 5LJ, United Kingdom. Pris cirka £25.  ISBN: 1904218083 (Published May 2002). Utdrag ur boken och visst bildmateriel finns på http://www.prostatitis.org/bookorder.html

Den bok som kanske bäst behandlar interstitiell cystit är Interstitial Cystitis Survival Guide. Publisher: New Harbinger. Retail price: $14.95. Publications, Inc. Pages: 236 ISBN: 1-57224-210-8 The Interstitial Cystitis Network 4773 Sonoma Highway, PMB125 Santa Rosa, CA USA 95409 Phone: (707)538-9442 FAX: (707)538-9444 URL: http://www.ic-network.com

Avslutningsvis vill jag tacka för att du tog dig tid att läsa igenom denna vår vädjan. Vår förhoppning är att Vetenskapsrådet får en förståelse för vår situation och delar vår uppfattning att "någonting måste göras".

Med vänliga hälsningar

Lennart Branthle

Kalmar

Kalmar 2000-11-28

Sveriges Riksdag

Socialutskottet 

Samtliga ledamöter

100 12 Stockholm  

Kronisk Prostatit - en dold folksjukdom.

Genom det här brevet vill vi rikta uppmärksamhet på en prostatasjukdom, som har hamnat helt i skuggan av prostatacancer och godartad prostataförstoring (bph). Vi avser då en sjukdom som heter prostatit (inflammation av prostatakörteln). Cirka 50% av alla män, från tonåren och uppåt, kommer någon gång under sin livstid att drabbas av prostatit.

Sjukdomen är den vanligaste av prostatasjukdomarna hos män som är yngre än 50 år och den tredje i storleksordningen hos män som är äldre. Orsaken till sjukdomen är i de allra flesta fall okänd, vilket medför att den är svår att behandla och bota. Enligt vår uppfattning, grundad på en jämförelse med 8 olika internationella studier, har 5-8 % (prevalensen) av männen i Sverige mer eller mindre kroniska besvär på grund av kronisk prostatit. Detta innebär att kanske så många som 250 000 män kan vara drabbade. Besvären kan vara allt från lindriga och knappt märkbara till svåra livslånga kroniska smärtor i bäcken och närliggande områden. För många drabbade innebär sjukdomen en totalt förändrad livssituation och en avsevärt försämrad livskvalitet, där självmordstankar tyvärr inte tycks vara alltför ovanliga.

Trots att många är drabbade och orsaken till kronisk prostatit i de flesta fall är okänd, förekommer det endast obetydlig forskning som rör sjukdomen i vårt land. Kronisk prostatit är en ”lågstatussjukdom”, som ingen egentligen är intresserad av. Detta kan tolkas som om sjukvårdsansvariga politiker och myndigheter antingen inte har kännedom om sjukdomens omfattning (och vilken besvärlig tillvaro det kan innebära för den som är drabbad), eller så undviker man att ta sitt ansvar för en stor patientgrupp där alltför många far illa i det tysta.

Då det inte finns någon svensk Patientförening eller Patientinformation för kronisk prostatit försöker vi inom nätverket ISOP att rikta uppmärksamhet på den här sjukdomen. Vi har därför skapat en hemsida på Internet http://home.swipnet.se/isop (kopia av huvudsidan bifogas) där vi i första hand vänder oss till drabbade, sjukvårdspersonal, sjukvårdsansvariga myndigheter och politiker. Här redogör vi bland annat för av oss kända medicinska fakta, sjukdomens omfattning, vad det kan innebära för den som har drabbats samt uppmärksammar och understryker det stora behovet av forskning. Vi vädjar därför till Socialutskottets ledamöter att ”ta sig tid” att besöka och läsa igenom innehållet på vår hemsida.

Vår förhoppning är att sjukvårdsansvariga myndigheter och politiker skall uppmärksamma hur stort problemet är i vårt land och att det inte dröjer alltför länge innan vi får se ”öronmärkta” forskningsanslag, med målsättningen att försöka åstadkomma nya eller förbättrade diagnos- och behandlingsmetoder för kronisk prostatit.

Med vänliga hälsningar

Lennart Branthle
(Kontaktperson för nätverket ISOP)

Lennart Branthle
Kokgränd 18
393 64 Kalmar 

Kopia: Socialministern, Expressen och Aftonbladet.