Den här hemsidan riktar sig till alla som är drabbade av sjukdomarna, anhöriga (för förståelse och stöd), medicinskt ansvariga inom sjukvården, övrig sjukvårdspersonal, forskare, sjukvårdspolitiker, Försäkringskassan, läkemedelsföretag och massmedia. Hemsidan berör i huvudsak kronisk prostatit (kronisk inflammation av prostatakörteln) men delvis även de övriga prostatasjukdomarna samt interstitiell cystit. Interstitiell cystit är en kronisk inflammation i urinblåsans vävnad, där drabbade till största delen är kvinnor. Med kronisk avses vanligtvis en sjukdom, som beräknas pågå eller som pågått längre tid än 3 månader. 

För att skapa hemsidan har vi inom nätverket ISOP sedan 1998 sammanställt materiel från olika delar av världen. Allt arbete är helt ideellt och målsättningen har varit att göra hemsidan så pedagogisk och innehållsrik ("bred") som möjligt. Anledningen till detta är att vi på så sätt hoppas kunna nå ut och sprida information om sjukdomarna till olika kategorier, oavsett vilken bakgrund eller intresse besökaren har. Vi fråntar oss allt ansvar för användningen av detta materiel (disclaimer) och rekommenderar inte någon speciell undersökning eller behandling. Ansvaret för detta vilar helt hos den drabbade och bör utföras i samråd med läkare. Det enda råd som vi kan ge är att den som är drabbad av kronisk prostatit eller interstitiell cystit själv försöker "ta tag" i sin situation, eftersom han/hon troligtvis kommer att mötas av bristande förståelse från såväl sjukvården som samhället i övrigt. Det är därför lämpligast att börja med att lära sig så mycket som möjligt om sin sjukdom. Vi rekommenderar att du efter att ha läst den här sidan, i första hand fortsätter med att mycket noga läsa igenom sidan Sammanfattning och därefter sidorna Prostatan och prostatasjukdomarna och Interstitiell cystit/IC/PBS. Vi har även ett diskussionsforum och du når detta och andra diskussionsgrupper på sidan Diskussionsforum/Message boards. På vissa av dessa diskussionsgrupper brukar då och då förutom drabbade, även urologer och mikrobiologer från hela världen delta och diskutera sjukdomen. 

Varje år får åtskilliga svenska män och kvinnor (från tonåren och uppåt) sina liv förändrade på grund av kronisk prostatit eller interstitiell cystit och en avsevärd försämrad livskvalitet. Inga sjukvårdsansvariga och endast ett fåtal läkare tycks vara intresserade av de här "lågstatussjukdomarna", troligtvis beroende på att man har mycket dåliga kunskaper om hur de påverkar den som drabbats och att sjukdomarna normalt inte är livshotande. Den som fått den här diagnosen, och då den vedertagna behandlingen inte ger något resultat, får i fortsättningen oftast ingen eller obetydlig hjälp från sjukvården (eller samhället i övrigt) och tvingas att försöka klara sig "så gott det går" på egen hand.
  Såväl kronisk prostatit som interstitiell cystit är sjukdomar med en mängd olika symtom och som kan påverka drabbade på olika sätt. 
  En framgångsrik brittisk företagsledare har uttryckt sig enligt följande: "There must be some way of getting the message through to the medical world how painful and debilitating chronic prostatitis can be"
  På den engelska hemsidan PHA (Prostate Help Association) kan man läsa: "Only you and others with prostatitis know how completely it can take over your life and sometimes totally destroy it!"
  Internationella studier pekar på att förekomsten (prevalensen) av kronisk prostatit i västvärlden är 5-8 %. Detta skulle i så fall innebära, att cirka 250 000 män (från tonåren och uppåt) kan vara drabbade av sjukdomen i Sverige. Internationella studier pekar på att cirka 0,4 % av den vuxna befolkningen är drabbad av interstitiell cystit. Detta skulle i så fall innebära att cirka 25 000 är drabbade i Sverige, varav cirka 90 % är kvinnor. Trots att kronisk prostatit och interstitiell cystit således är mycket vanliga, är det dolda sjukdomar i samhället.

Ett stort problem är att de flesta drabbade (i synnerhet män) av olika anledningar tycker att det är obehagligt och ogärna pratar om sina urologiska besvär, som man dessutom alltför ofta i det längsta drar sig att söka hjälp för. En öppnare attityd är naturligtvis önskvärd - för att inte säga nödvändig - för att skapa en större förståelse för sjukdomarna i samhället och för att uppmärksamma behovet av en effektivare behandling. Att kännedomen i samhället och situationen ur behandlingssynpunkt ser ut som den gör i dag, får därför enligt vår uppfattning tyvärr delvis skyllas på oss själva. 
  Om vi som är drabbade inte hittar former för att öppet "kunna prata" om de här sjukdomarna, kommer det troligtvis aldrig att anslås tillräckliga resurser för forskning inom det här området i Sverige. 
  På den engelska gruppen BPSA (British Prostatitis Support Association) skriver man bl.a.: "Keeping things secret will guarantee we never get a cure!"

Det är viktigt att understryka, att orsakerna till kronisk prostatit och interstitiell cystit (som av vissa forskare anses vara "medicinskt närbesläktad" med kronisk prostatit?) i de allra flesta fall är okända för läkarvetenskapen. Detta innebär, att vilken "normal/vanlig" människa som helst kan drabbas av sjukdomarna. Diagnosen kronisk prostatit har genom åren, i brist på tillräckliga kunskaper, även kommit att användas vid olika symtom från mannens bäcken då läkarna inte hittat någon förklaring till symtomen. Inom den internationella forskningen användes därför numera i stället oftast uttrycket CPPS/Chronic Pelvic Pain Syndrome (kroniskt smärtsamt bäckensyndrom).
  Det mesta pekar på, att det är komplexa sjukdomar med flera olika bakomliggande orsaker och där kronisk prostatit eller interstitiell cystit kan vara del av en inflammatorisk sjukdom som även drabbar andra organ. Det är därför mera korrekt, att beteckna de båda diagnoserna som ”samlingsnamn” för flera olika sjukdomstillstånd som ger likartade symtom. Med hänsyn till att orsakerna till sjukdomarna är okända, har sjukvården begränsade och mycket osäkra behandlingsmöjligheter till sitt förfogande. 
  För många drabbade innebär dock den vedertagna behandlingen en lindring av besvären eller att man blir helt besvärsfri under långa perioder. För andra innebär behandlingen ingen hjälp alls eller att man får ofta återkommande mer eller mindre besvärliga recidiv. 

Kliniska sjukvården. Vi vill genom vårt material försöka åstadkomma en ökad förståelse för de här sjukdomarna inom den kliniska sjukvården, eftersom både kronisk prostatit och interstitiell cystit kan vara mycket smärtsammare och påverka livskvaliteten  i betydligt högre utsträckning än vad gamla myter och vanföreställningar inom sjukvården oftast hävdar.
  ”Trots att kronisk prostatit således är vanligt och trots dess ibland mycket allvarliga påverkan på en människas liv, har forskning och utbildning om prostatit och sjukvårdsmässigt omhändertagande av de drabbade männen varit eftersatt under lång tid.” Detta enligt Svensk Urologisk Förening i en artikel på deras hemsida från 2002.
  Dr. Daniel Shoskes, USA, http://www.dshoskes.com har under 1999 på diskussionsgrupp sci.med.prostate.prostatitis gjort följande lakoniska sammanfattning: "Män som är drabbade av svåra besvär på grund av kronisk prostatit har oftast en eländig tillvaro". Han har i andra sammanhang nämnt: "There is no area in the urology that is so prevalent and yet so poorly understood and so poorly treated by us urologists as chronic prostatitis".
  Den italienske urologiprofessorn Dr. Fredrico Guercini, Clinica Urologica Università di Perugia, Rom skriver på sin hemsida http://www.prostatitis2000.org/index.htm: "Prostatitpatienternas situation möts ofta av dålig förståelse inom urologin."
  Att tvingas leva med kronisk prostatit eller interstitiell cystit kan för vissa drabbade vara synnerligen besvärligt, mer eller mindre handikappande och på gränsen till outhärdligt. En sjukdomsbeskrivning, som den svenska sjukvården och Försäkringskassan p.g.a. sina bristande kunskaper alltför ofta inte har någon som helst förståelse för.

Forskningsbehovet. Vi vill även peka på det stora forskningsbehovet. Genom att uppmärksamma detta, hoppas vi på en ökad förståelse bland sjukvårdspolitiker för det stora behovet av "öronmärkta" medel för att intressera svenska urologer, mikrobiologer m.fl. för forskning rörande kronisk prostatit och interstitiell cystit. Vi hoppas naturligtvis i första hand på att det svenska Vetenskapsrådet (ansvariga för ämnesområdet medicin) visar ett engagemang och tar ett ansvar liknande det som amerikanska the National Institutes of Health visade 1998, då man för första gången startade ett landsomfattande forskningsprojekt rörande kronisk prostatit. Betydligt flera forskningsprojekt pågår runt om i världen (framför allt i USA och Kanada, men även i viss mån i Sverige) som rör interstitiell cystit.
  "Medan vår kunskap om BPH och prostatacancer tillåter histologisk baserad diagnos och effektiv behandling, är prostatit på många sätt ett mysterium. Detta är en förtvivlad situation för många patienter, men å andra sidan finns det många spännande forskningsuppgifter för entusiastiska urologer." Prof. Truls E. Bjerklund Johansen, Universitetet i Tromsö, Norge.
  "Under senare år har forskningen rörande prostatasjukdomar framför allt rört prostatacancer och benign prostatahyperplasi (BPH), varför kunskapen om prostatit ej har ökat nämnvärt efter det stora genombrottet inom mikrobiologin i början av 1900-talet. Det finns fortfarande stora meningsskiljaktigheter mellan olika forskare inom området". Citat från kurslitteratur HT 2004 inom Akuturologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Vi vädjar till alla drabbade och deras anhöriga att på bästa tänkbara sätt försöka hjälpa till med att rikta uppmärksamhet på sjukdomarna. T.ex. genom att skriva till radio och TV, sjukvårdspolitiker eller skicka insändare till olika tidningar. Se ett Förslag till insändare på sidan Information om ISOP. Ett annat sätt att rikta uppmärksamhet på sjukdomarna är att du skriver ut huvudsidan, förstora gärna till A3-format om du har tillgång till en modern färgkopiator, och sätt upp den på anslagstavlor inom sjukvården och på Apotek. Skriv gärna ut och sprid vårt kompendium Kronisk prostatit/CPPS, som ger en utmärkt information om sjukdomen och vad det kan innebära att ha drabbats. Vi har även ett "Reklamvykort" som kan användas i lobbyverksamheten. 

Under 2008 hade hemsidan cirka 17 000 besök. Detta visar att det finns ett stort behov av en informativ svensk hemsida om sjukdomarna. I det här sammanhanget är det värt att tänka på, att hemsidan utan tvekan är den mest innehållsrika informationskällan om kronisk prostatit och interstitiell cystit i Sverige. För såväl drabbade som för personal inom sjukvården. Observera, att om du klickar på huvudsidans räknare så får du tillgång till statistik över besöken på hemsidan.