Från drabbade, hjälpmedelstips m.m.

 

—  lämna gärna bidrag till den här sidan 

 

 

Jag  kommer på den här sidan att lägga in information, som jag fått från drabbade och som andra kanske kan ha nytta av. Namn på uppgiftslämnare kommer endast att anges om önskemål framföres om detta.

 

  Min sjukdomsberättelse

  En engelsk anestesiläkares synpunkter på sin kroniska prostatit

  En engelsk mikrobiologs synpunkter på sin kronisk prostatit

  En engelsk psykologs positiva åsikter om medicinen Lyrica för sin kroniska prostatit

  Funderingar rörande kronisk prostatit och IC Observera!

  Varma underkläder

  TENA "underlivsskydd"

  Plasttrosa

  Sittunderlag till bilen

  Vetepåsar ("värmepåsar")

  Cykelsadel/cykelsadlar/cyklist/cykling

  Sittkudde

  Behandlingar som varit mer eller mindre resultatlösa

  Behandlingar som hjälpt mer eller mindre

  Förtvivlan

  It works for me

  Smärtlindring 

  Behandling utomlands?

 

 

Min sjukdomsberättelse

Jag har på en separat undersida sammanställt ett antal svenska sjukdomsberättelser, som varit införda på vårt diskussionsforum. Du når undersidan genom att klicka på Min sjukdomsberättelse.

Se även sidan Cases in English (prostatitis) som innehåller sjukdomsberättelser från internationella diskussionsgrupper.

 

Tillbaka till toppen

 

En engelsk anestesiläkares synpunkter på sin kroniska prostatit

As a fellow chronic prostatitis sufferer, I have been reading your posts (BPSA's mailing list) recently. I am also a doctor (consultant anaesthetist, not urologist), but having suffered the disorder for 13 years, think I know quite a lot about it!

I recently went to Addenbrooks Hospital, Cambridge, where there are 2 urologists, Mr Doble & Richard Batstone, who specialise in the disorder, on the advice of the urologist I normally anaesthetise for in Coventry. I met Mr Batstone & had a 2 hour session with him - blood tests, urine flow tests, urine specimens before & after prostatic massage - quite something! What I learnt you may find interesting - prostatitis usually starts witha bacterial infection, but becomes an autoimmune disease if it is chronic. Richard thinks that it is your owm body reacting to something in seminal plasma - possibly a protein- but finding this out is extremely difficult. There are many substances secreted by the prostate such as prostaglandins, which reduce the female's tendency to become allergic to the man's semen (this can happen in infertility). These make it almost impossible to identify the offending substance by normal tests. Richard is still trying to find out how to do this.

I was put on their double- blind trial of tamulosin & naproxen (alfa blocker & non steroidal anti- inflammatory), but after 3 days had a sudden severe flare - up with severe backache. I had to stop the trial (because I could have been on a placebo) & go on to Voltarol & Quercetin complex ( which he recommends). Fortunately, after nearly 2 weeks of severe pain things are improving!

So these are my experiences recently: "In the past I have had my prostate microwaved (worse), a mini TURP (worse), & every antibiotic know to man. Cipro & doxycycline are the only two that seem to penetrate the prostate, but most of the time the disease is an inflamation, not an infection."

So that's my experience - hope it helps!

Best wishes, Kevin Evans, M.B., FRCA. Email: EvansKevev@aol.com

 

Tillbaka till toppen

 

En engelsk mikrobiologs synpunkter på sin kronisk prostatit

Nedanstående är saxat från den brittiska gruppen BPSAs mailinglista.

Dear Kelly! I know and understand what you and your partner are going through, I see hundreds of men who experience this debilitating illness but its not all bad news personally. I have had prostatitis for approx twenty years (I was 27) but I have not had pain/discomfort for all that time, there have been years between various episodes and hopefully the duration of the pain free stage will increase. The aetiology of the disease is complex and a lot more research needs to be done.

The pain from prostatitis is similar to the worst type of period pain that lot's of women get each month but with prostatitis it may last weeks, months or in some cases years.The duration of the illness varies from person to person; this is obviously dependant on the stage of the disease, antibiotic or other therapy but generally speaking once a member of the prostatitis family always a member.

There are a number of things that you both can do; you obviously care very much otherwise you would not be here asking questions. Don't just concentrate on the prostatitis; what brought you together in the first place "fun, laughing, going out, silly things". Sometimes men just don't want to talk about it, this is very difficult for women (period pain that men don't appreciate) to understand at times, he may well be moody, snappy, tearful, lost etc. It maybe affecting his work but you can help by just being there and supportive. He is not rejecting you he's could be rejecting himself after all its a new relationship and he may feel that he is not the knight in shining armour saving you from the dragon (or words to that effect).

Sex can be very painful due to pain on ejaculation and aching in the testes long after, this can really affect a relationship men sometimes feel that if they cannot perform that's the end of life as we know it, well its NOT. Sex does not just revolve around the man get him to do things for you (making love can be very funny at times!)

A good diet, oily fish, lean meat, fresh fruit and veg. He must not get constipated. Well-hydrated 2 litres of water a day. Tea coffee and alcohol keep to a moderate level if possible; some men cannot not touch a drop without exacerbating their symptoms. Exercise, walking, swimming etc. Sleeping is very important; if we don't sleep well we don't conserve serotoinin, which is one of our happy drugs hence we could get depressed.

These are just a few things I hope they help if you have specific questions please just ask.

Simon (Dr. Simon Rattenbury) Email: srattenbury@yahoo.ie

 

Tillbaka till toppen

 

En engelsk psykologs positiva åsikter om medicinen Lyrica för sin kroniska prostatit

The Magic of Lyrica (Pregabalin). Dr. Jon Bernardes, long term Prostatitis Sufferer, Shropshire, United Kingdom. From the BPSA 2005-08-21.

Diagnosed with Chronic Prostatitis in January 1994, I have lived with pain and discomfort (not to mention more usual prostate symptoms such as urgency, frequency, pain on urinating) for over 11 years. I was a previously fit and healthy middle class professional then in my mid forties. Since 1994, I had not had one single day when pain management wasn't the over-riding issue in my life.  As with many chronic pain sufferers, I managed to keep working but gave up any kind of social life, lost fitness and began to look forward to retirement just to end the daily struggle of getting to a (thankfully very flexible) job.  The various management strategies involved 4 components: a regular (16 week) caudal block, acupuncture (4-6 weekly), Dothiepin (an anti-depressant which also interacts with acupuncture to relieve pain), and the main daily drug of Coproxamol - ranging from 2/3 tables on a 'good day' to the maximum dose of 8 on a 'bad day'.

With the end of Coproxamol prescribing in sight in the UK, I tried a wide range of other prescription painkillers with my GP's help - all were far less effective than Coproxamol and some had unpleasant side effects. About to panic (and very depressed) I attended my regular caudal block and discussed the issue with my Pain Consultant who suggested a new drug: Lyrica ( a.k.a Pregabalin) - licensed for use on neuropathic pain in July 2004 - see European Medicines Agency: http://www.emea.eu.int/humandocs/Humans/EPAR/lyrica/lyrica.htm ; at time of writing the drug is not on UK Pfizer site but the American review can be seen at: http://www.drugdevelopment-technology.com/projects/pregabalin/ or http://www.pfizer.com/pfizer/are/investors_releases/2004pr/mn_2004_1231.jsp .

I contacted my very helpful GP and got a prescription - so my years of pain came to an end - not simply and immediately but after some experimentation and careful management. From the very first tablet, I realised that I had simply forgotten what life without pain could be like - initially, these were only brief periods between a range of side effects -most notably, a distinct dizziness and headaches (the latter probably due to withdrawing the Coproxamol). Initially I tried one 75Mg tablet 12 hourly..the dizziness continued and the pain began to feel like it might return after 6 hours and did return with a vengeance towards 12 hours.

Within a week, I dared to try a cycle ride in the pain free period and found that I managed a mile or two with no ill effects; I repeated this with time and found that such exercise did not seem to lead to pain crises (as it had in the past).  To tackle the midday pain, I moved to 75Mg tablets 8 hourly and found this much more effective in terms of continual pain control BUT found myself in a continual haze (not unpleasant but I did not like to drive); the bike riding and exercise developed well and I began to have patches of feeling really well and pain free. My GP then agreed to prescribe 50Mg tablets and this dose 8 hourly has removed the haze and any dizziness.  After nearly three whole months,  I am pain free, regularly riding my bike (6 - 9 miles a day) and have returned to my favourite exercise - Jogging.  I started VERY carefully with one minute jogs but am now up to 60 minutes.  My wife and I had a marvellous 2 week holiday in Crete where I swam regularly, walked miles, hiked up and down mountain gorges and generally managed like a perfectly healthy person.  I am losing some weight and beginning to feel much healthier and, strangely, some of the prostate symptoms are also abating. Lyrica, however, is not a cure - if I forget a tablet for a few hours, the familiar nagging pains in
perineum, lower abdomen and lower back pop-up BUT taking the tablet and relaxing for an hour or two usually solves the problem.

Strangely, I cannot find much mention of patient experiences with Lyrica on the internet and I am still not really sure what 'neuropathic pain' is BUT this stuff is simply magic for me and my prostatitis.  So far, there are limited side effects - the dizziness seems to disappear after a while and the drug appears to 'target' the pain very well. A broken tooth hurt like hell despite my prostate pain being completely absent; previous painkillers (such a Coproxamol) seem to hit your whole system and mask any and all pains; Lyrica seems to just control the long term prostate pain. I have no idea whether this drug will work for anyone else but do suggest that you talk to your GP and give it a try - be prepared, though, to take control and experiment with dose strength and period (I am on 3 * 50Mg = 150Mg daily; the maximum is 600 Mg a day so I guess there is room to manoeuvre. The drug comes in 25 mg, 50 mg, 75 mg, 100 mg, 150 mg, 200 mg, or 300 mg capsules so it should be possible for anyone to experiment with dosage until they have good pain control..BEST OF LUCK!

Time and continuing permitting, I will try and respond to any queries to J.Bernardes@wlv.ac.uk but please be patient - PLEASE provide a subject line including "LYRICA".

 

Tillbaka till toppen

 

Funderingar rörande kronisk prostatit och IC

Det här är inte en "vetenskaplig sammanställning", utan några iakttagelser som jag gjort efter ett stort antal telefonsamtal, brev och mail från drabbade:

En del drabbade har innan symtomen blivit direkt märkbara haft kraftiga svettningar i underlivet, en generellt ökad svettning, trötthet och "lätt för att frysa" (speciellt om fötterna). Det finns andra symtom som tycks vara mycket typiska i ett inledningsskede av sjukdomen. För tidig eller smärtsam sädestömning, urineringsproblem, urinfläckar i underkläderna p.g.a. efterdropp, erektionsproblem, ryggont, klåda i analöppningen, flytningar ur urinröret (ofta vid tarmtömning) o.s.v.

Många har sagt att innan sjukdomen började så har man varit en flitig vintercyklare. Jag tycker även att många som drabbats håller på med olika former av styrketräning? Både termisk irritation från t.ex. kalla sittunderlag och vintercykling samt mekaniska irritation från långvarigt cyklande anses inom urologikretsar som kända utlösande faktorer för prostatit. Många som drabbats arbetar framåtböjda under dagarna vid en dator. Kan detta orsaka ett försämrat blodflöde i bäckenet och vara en av orsakerna till sjukdomen?

Det tycks inte vara ovanligt, förutom att vara drabbade av kronisk prostatit och/eller interstitiell cystit (IC), att man även har andra kroniska symtom. Dessa kan variera från person till person, men det rör sig oftast om besvär från bihålor, influensaliknande symtom, "iskalla" fötter, allmän frusenhet, tjocktarm (IBS), kronisk trötthet, fibromyalgi, muskel- och ledbesvär m.m. Besvär som i värsta fall kan vara så handikappande, att de leder fram till en social isolering. En drabbad i USA skrev på diskussionsgrupp sci.med.prostate.prostatitis 2002-04-15 följande kloka ord: "Well, I'm nearly convinced that there is a syndrome (not unlike Reiter's) with flu-like symptoms, sinusitis, prostatitis, fatigue, irritable bowel and arthritis - and that many of us here have it." Enligt den amerikanska organisationen http://www.ic-network.com är IBS (Inflammatory Bowel Syndrome) 100 gånger vanligare bland de som drabbats av IC (och även prostatit?) än genomsnittet. 

En del har angett att besvären minskat (eller t.o.m. försvunnit) när man vistats (oftast under en längre tid) på varmare breddgrader.

Det är vanligt att jag får höra, att man inte blir trodd av sina närmaste om sin sjukdom och vad detta innebär. Detta gäller såväl ev. partner, släktingar som i arbetslivet. Efter att ha skrivit ut materiel från den här hemsidan har många sagt att man börjat få en viss förståelse för sin situation. Följande inlägg från en drabbad på the British Prostatitis Support Association´s forum understryker hur många av oss upplever detta: "It does help knowing that you are not on your own. I try to excuse myself with family and friends saying it is difficult to travel or even sit down at times, but they obviously can't understand. I was getting depressed, but reading this site helps."

Ett känslomässigt stöd från familj, vänner och andra som är drabbade av samma sjukdom är till mycket stor hjälp för att hantera sjukdomen.

Tyvärr tycks det inte vara ovanligt att äktenskap/samboförhållanden utsätts för mycket svåra påfrestningar p.g.a. den drabbades sjukdom.

Enligt bl.a. engelska och tyska studier, som finns i ett par artiklar på sidan Vetenskapliga artiklar, kan sjukdomen även påverka mannens fertilitet. Misstanke om detta har även framförts av ett antal drabbade. Enligt olika androloger är 35-40 % av män som söker hjälp för infertilitet drabbade av sjukdomen.

Åtskilliga som är drabbade får även olika psykiska besvär p.g.a. de påfrestningar som det innebär att leva med kroniska somatiska besvär. Detta är således mycket vanligt och absolut ingenting att "skämmas över".

Tyvärr tycks det också vara vanligt, att den drabbade får tankar att han inte står ut med att leva med sina smärtor och/eller andra symtom. Lyckligtvis stannar det nästan alltid med att man inser, att detta är en mycket dålig lösning och "kämpar vidare". 

Jag har även förstått, att alltför många som är drabbade av de här sjukdomarna anser sig ha blivit bemötta av dålig förståelse, medkänsla och respekt vid kontakter med den svenska sjukvården. Det tycks inte vara ovanligt att man får höra, att smärtorna beror på psykiska faktorer. För att över huvud taget bli sjukskriven för sina smärtor och andra besvär har man fått acceptera att bli sjukskriven för psykiska besvär och inte p.g.a. kroniska prostatit eller interstitiell cystit. P.g.a. de dåliga kunskaperna inom sjukvården blir drabbade därför inte sällan remitterade till psykiatrisk klinik i stället för att få behövlig hjälp med smärtlindring. Att detta förekommer i dagens Sverige, är förödmjukande och en skamfläck inom sjukvården!

De flesta som har mer eller mindre svåra smärtor har mycket svårt att få förståelse för detta. Detta innebär tyvärr bl.a. att man får ingen eller otillräcklig hjälp med smärtlindring då man t.ex.besöker sin distriktsläkare, urolog eller en akutmottagning. Det verkar vara lika "illa ställt" i hela Sverige. Om du råkar ut för den här situationen kan du förslagsvis kontakta sjukhusets kurator eller Landstingets Patientnämnd. Om inte detta ger resultat, vänd dig till din lokala dagstidning för att försöka uppmärksamma din/vår situation och påpeka att vi inte får någon hjälp och diskrimineras av sjukvården p.g.a. de dåliga kunskaperna om sjukdomarna.

Det tycks finnas en märklig inställning inom sjukvården, att alla i stort sett anses ha likartade besvär och inte några större problem av kronisk prostatit eller interstitiell cystit. Detta innebär att på grund av bristande kunskaper inom sjukvården, klarar man inte ens av att "fånga upp" de som är värst drabbade. Dessa får därför endast undantagsvis stöd och hjälp med effektiv smärtlindring och är en utlämnad patientgrupp, där många far mycket illa i det tysta. 

En del får mindre besvär genom ett aktivt sexualliv, medan andra upplever motsatsen. Vissa har uppgett att man har fått problem med erektionsförmågan. Andra har råkat ut för motsatsen och fått problem med en omotiverad ökad erektion. I båda fallen rör det sig troligtvis om neurologiska skador orsakade av prostatainflammationen. 

 Jag har från många drabbade hört, att man utfört bakterieodling på urin utan föregående prostatamassage. Detta är givetvis helt förkastligt, eftersom man då med största sannolikhet avsevärt minskar möjligheten att finna ev. odlingsbara patogena bakterier i prostatakörteln. Man bör även, då man inte finner orsaken till den drabbades problem, utföra s.k. utvidgad odling för att maximalt utnyttja befintliga möjligheter att ev. upptäcka sjukdomsorsaken. 

P.g.a. bristande information från sjukvården, tror de flesta som drabbats av prostatit eller interstitiell cystit att man är mer eller mindre ensamma om sin sjukdom.

Ovanstående finns också för utskrift i pdf-format på en A4-sida.

 

Tillbaka till Symtom vid prostatit (på sidan Prostatan (prostatakörteln) och prostatasjukdomarna)

 

Tillbaka till toppen

 

Varma Underkläder

Varma underkläder kan du bl.a. hitta hos firma Siden Selma, Dragarbrunssgatan 53, Uppsala. Tfn: 018- 12 42 50. Deras hemsida är http://www.sidenselma.se  Jag har inte provat plaggen, men enligt reklamen så skall deras vintervariant vara betydligt varmare än t.ex. bomullsunderkläder.

 

Tillbaka till toppen

 

TENA "underlivsskydd"

Om du inte vill prova ovanstående så finns ett mycket bra men lite krångligare alternativ. Det finns ett "underlivsskydd" från TENA som heter Comfort Plus. Till detta finns två olika elastiska underbyxor för att hålla det på plats. TENA fix (25 st/förp.) och TENA fix cotton special. Den senare är enligt min mening att föredra. Såväl skyddet som underbyxorna finns i olika storlekar. Du skall vända dig till din distriktssjuksköterska  för att prova ut det som passar dig bäst. Räknas inom de flesta landsting som fritt hjälpmedel i första hand för inkontinensbesvär, men stå på dig och förklara din situation om du blir nekad i ett första skede. D.v.s. att du har ont då du sitter och att du behöver den extra värme som skyddet ger!

Mer information hittar du på http://www.tena.com 

 

Tillbaka till toppen

 

Plasttrosa

För de (i första hand kvinnor) som är oroliga för en ökad infektionsrisk vid olika former av bad, är plasttrosan Suprima 205 ett bra alternativ.  Finns i olika stolekar och har resårer kring midja och lår. Är egentligen ett inkontineneshjälpmedel och har därför ett 12 mm:s "luftningshål" vid vardera sidan. Dessa kan enkel tejpas igen med t.ex. Leukoplast vattenfast 5 m x 2,5 cm (köpes på Apoteket). Sätt en tejpbit på insidan och en på utsidan.

Mer information från Ontex Komfortprodukter i Fritsla, Rödklintsvägen 1, 511 72 Fritsla. Tfn: 0320-703 70. http://www.onetex.se/vuxsupr205.htm 

 

Tillbaka till toppen

 

Sittunderlag till bilen

Från ett par håll har vi fått tips om att det varmaste och bästa sittunderlaget i bilen är det som man gör själv av ett sovsäcksunderlag. Köp den tjockaste och mjukaste kvaliteten. Klipp till, vik och spänn fast så att det täcker både sitt- och ryggdynan.

 

Tillbaka till toppen

 

Vetepåsar ("värmepåsar")

Jag har förstått att många drabbade använder en "Värmepåse" för att försöka att få lite lindring av sina besvär. Jag har fått följande mail från en drabbad och hoppas att andra kan ha nytta av den här informationen. Jag är inte riktigt säker, men enligt vissa så innehåller dessa påsar inte vanligt vete utan bovete. Kanske gör det inte så stor skillnad?

När det gäller vetepåsarna "Vetevärme", (Bejlas Gåva AB, Stora v. 47D, 780 44, Dala Floda. Tfn: 0241-227 40), så finns de att köpa i hälsokostbutiker. En mindre kostar 169:-. en lite större eller längre 20x40 cm, 180:-. Det går förstås att sy en påse och själv stoppa i ca 1,5 kg vete. Påsen går att värma både i vanlig ugn och i mikrovågsugn.

Den som använder denna påse skriver: "Själv sitter jag på den 1/2 - 3/4:s timma och det ger lindring mot smärtor i ändan och på insidan av låren. Värme lindar också mot värk i axlarna, värk som troligen är relaterad till prostatit. Då får påsen vila på axeln när man krupit in under det goa täcket för natten."

 

Tillbaka till toppen

 

Cykelsadel/cykelsadlar/cyklist/cykling

  Enligt tidningen Apoteket nr. 3, 2003 så visar flera studier att män som cyklar länge på hårda sadlar löper en viss risk att få nedsatt potens. Blodflödet till penis minskar med upp till 70 % av trycket mot en hård sadel, jämfört med 22 % om man använder en bred mjuk sadel. Vid cykelmässan 2003 visades det allra senaste - bulliga, hjärtformade sadlar fyllda med gel. Olika modeller av gelfyllda cykelsadlar finns hos Clas Ohlsson, Team Sportia och Cykelhandlare.

  Rido Cyclesaddles http://www.rido-cyclesaddles.com/content.php?categoryId=267 Här finns bl.a. följande artiklar om: Cycling and impotence - are you at risk?, The unseen danger, Perineal trauma och The Lancet Medical Journal looks at saddle injuries.

  Potomac Cycling Club, USA http://www.bikepptc.org. "Rest your crotch for hours at a time on a piece of leather only a few inches wide, and you're bound to have some problems. Repeatedly pump your thighs up and down against the leather while wearing tight Lycra shorts, and the complications multiply. Bounce delicate body parts against the leather as you transverse rough roads, and it's time to seriously reconsider the meaning of life.

Cycling can induce a plethora of nether-region injuries that range from annoying to devastating. The crotch itself doesn't normally bear weight; it's the job of the ischial tuberosities, or sit bones. Ideally this part of your anatomy should contact the saddle. However, with poor bike fit or in an effort to achieve an aerodynamic position, part of your body weight can rest on soft tissues with painful consequences."

 

Tillbaka till toppen

 

Sittkudde

Hur en bra sittkudde kan vara utformad för att lindra smärtor och trycket i perineum, framgår bl.a. av följande amerikanska URL: http://www.painreliever.com/donut.html  ,  ICN-shop  och http://www.theraseat.com/

En drabbad har köpt en bra sittkudde i svampgummi med tygöverdrag på Melins Sjukvårdbutik, Kungsgatan 53, 111 22 Stockholm. Tfn: 08-10 67 13. 

 

Tillbaka till toppen

 

Behandlingar som varit mer eller mindre resultatlösa

  1. Behandlad under cirka 30 år i omgångar med prostatamassage och olika antibiotika (Tarivid, Ciproxin, Vibramycin, Trimetroprim o.s.v.) Har fortfarande i stort sett samma besvär som när det började. Har dessutom fått mer och mer besvär med muskel- och ledvärk. På grund av smärtor i perineum stora problem med att klara av att sitta.

  2. Interstitiell Cystit behandlad med DMSO-sköljning av urinblåsan en gång i veckan under 5 veckor hösten 1999. Innan denna behandling har jag mycket sällan behövt urinera under nätterna. Efter behandlingen har jag varit tvungen att varje natt stiga upp och urinera. Som mest upp till 10 gånger men vanligast är 3-5 gånger. Problemet med urineringen är det samma i dag (2005) trots behandling med olika antibiotika.

  3. Medicinerat (kontinuerligt) under snart 2 år med Trimetoprim och Proscar. Fortfarande stora besvär.

  4. Besökt olika kliniker i Norge och USA utan att bli märkbart bättre. Provat allt inom alternativ- och skolmedicinen.

  5. Opererat bort ena testikeln eftersom urologen ansåg att smärtor i magens nedre del kunde komma därifrån. Efter operationen ingen skillnad. 

  6. Medicinerat mot godartad prostataförstoring (BPH) med Proscar. Efter att ha medicinerat några veckor med denna medicin började smärtorna i bäckenet och läkaren ställde då diagnosen kronisk prostatit.

  7. Urologer på ett sjukhus i mellersta Sverige provade att behandla en patient med kronisk prostatit genom TUMT. Efter en kort stund fick patienten så svåra smärtor att behandlingen fick avbrytas. Efter någon dag gick smärtorna tillbaka till vad det var innan behandlingen.

  8. I had a TUMT performed several years ago. Big Mistake. I dribble better than Michael Jordan, my pain and other symptoms persist, and I'm out $5000. In this man's educated opinion - save your money for broccoli.. It's done me alot more good than the TUMT! Drew Carter, USA. Email: dakotamoon5@rogers.com

  9. Do not do it.  I had a targis TUMT and I lost all functions erection, ejaculation and will be on a cane for life.  They burned up the bladder, bladder neck and nerves. I even go  a hernia.  Only do a TUNA and then in two spots.
    Never do the Targis TUMT or the Prostatron.  I did and the prostate is totally destroyed.  I lost erection, ejaculation, bladder neck internal shpnicter and got a hernia.  The obturator never sheath is gone. I was on a walker 1 month, 2 canes 6 months, bled 16 months 30 blood clots and now at 18 months ona cane for life. I am going to sue this year. Greg H. Albers, USA.  Email: ghalbers@aol.com 507-645-5055.

  10. Min urolog har provat att ge mig gammaglobulinsprutor. Efter avslutad behandling (7 gånger) ingen förbättring. Misstänker Reiters syndrom eftersom jag också har stora besvär med ögon, muskel- och ledvärk. 

  11. Besökt 2 olika Homeopater. Ingen förbättring.

  12. I USA används ett naturmedel som heter Quercetin (innehåller bioflavonoid) mot kronisk prostatit. Vi är tre stycken i Sverige som "importerat" och provat detta under 2 månader utan att märka någon förbättring. Ett annat liknande preparat heter Prosta-Q. Detta har provats av två andra utan man märkt någon förbättring.

  13. Flera drabbade har använt ett pollenpreparat som heter Cernitol (finns på Apotek och i Hälsokostaffärer). Ett annat preparat som man provat heter Curbicin, som innehåller extrakt frå dvärgpalmsfrukt och pumpafrön. En del anser sig  hjälpta av de här preparaten och andra märker ingen skillnad. 

  14. Provat stora doser av allt som tänkas kan av olika vitaminer och mineraler. Har inte märkt någon skillnad.

  15. Ett par drabbade har skickat EPS och ejakulat till ett mycket skickligt laboratorium i Italien. Här har man konstaterat Chlamydia trachomatis i proven. Svenska laboratorieundersökningar, såväl före som efter det att proven skickats till Italien, har inte funnit några sjukdomsframkallande mikroorganismer?  

  16. Bland urologer i Sverige tycks det råda olika uppfattning om nyttan av s.k. prostatamassage. Vissa anser att detta är det enda som lindrar besvären, medan andra tycks anse att detta är onödigt och kanske rent av på sikt kan göra mer skada än nytta!

Tillbaka till toppen

 

Behandlingar som hjälpt mer eller mindre

  1. Min make fick kronisk prostatit då han gjorde värnplikten. Han har använt Cernitol i flera år och har inga besvär så länge han använder detta naturpreparat. Så fort han slutar blossar sjukdomen upp på nytt.

  2. Talat med 3 st. killar, som blivit bra av ändrad kost. Inte äta något med socker, mjölkprodukter eller jäst. Startade själv i våras och blev bättre, men tyvärr kyldes jag ner häromdagen och blev sämre igen.

  3. Behandlad för smärtor i testiklarna med olika antibiotika och oralt intag av NSAID (Voltaren m.fl.). Ingen skillnad, men får lite lindring då jag smörjer in testiklarna med Orudissalva (ketoprofen, NSAID).

  4. Flera hara rapporterat att man får en viss lindring av smärtorna  i bäckenet med Iktorivil eller Neurontin (receptbelagda mediciner för epilepsi, men som även användes vid nervsmärtor).

  5. Fyra olika drabbade rapporterar om en värmestav (DELWA-STAR P, pris cirka 3000:-      http://prostatitis.org/heater.html), som man för in i analöppningen. Den temperatur som man skall använda är normalt cirka 41 grader. Samtliga anser att det ger en lindring under tiden man använder den (cirka 10-15 minuter), men har inte märkt någon långsiktig förbättring.

  6. Enligt en urolog har Acetylcystein/Mucomyst (slemlösande receptbelagd brustablett) haft en gynnsam effekt för vissa patienter med tjock sädesvätska, som orsakades av prostatinflammationen.

  7. En annan drabbad skriver: Att efter det att jag drabbats 1998 började jag att använda Trimetoprim och Proscar så började klumparna och trådarna försvunnet från mitt ejakulat. Men tyvärr fanns mina smärtor kvar. Jag har senare (december 2001) fått reda på att han fortsätter med Trimetoprim men slutat med Proscar och att han inte märkte någon förändring. Smärtorna har minskat succesivt under hösten 2001 och att han nu mådde relativt bra. Kan det vara  långtidsbehandlingen med Trimetoprim eller Proscar, som gett resultat?

  8. Hej! Jag är 55 år gammal och fick prostatabesvär 1980, använde Vibramycin en gång, aldrig mera! Blev bara sämre. Jag har använt "Cernitol" och det hjälper mig. I Finland finns en medicin som heter "Prostaforse" (innehåller extrakt från dvärgpalmsfrukt/sawpalmetto/"Sabal serulata"), som man kan köpa i hälsokostaffärer och sen fins det många bra sammansatta homeopatiska medel som har hjälp mig. T.e.x. Alloplex 18 och 19 m.fl. Dessa kan man köpa från Dcg Nordic AB i Stockholm tfn: 08-347369. Hoppas det här är till någon hjälp.

  9. Jag har här lagt in en länk som är mycket intressant, hur en drabbad botade sin kroniska bakteriella prostatit:  http://www.geocities.com/bill3320/

Tillbaka till toppen

 

Förtvivlan

Från diskussionsgruppen sci.med prostate.prostatitis har jag hämtat nedanstående citat, som visar den förtvivlan och desperation som många av oss känner. De flesta av oss är liksom de här personerna beredda att göra nästan vad som helst för att få någon lindring. 
  2002-03-14. Let it end, I'm drunk, and finished a bottle of red wine.......still have pain. Tomorrow will be no different. How much can one man endure? Don't give me sympathy.....let me vent!! This is frustration talking. No response neccessary. 
Thank you 
D-k 

  2005-08-27.  Doctors have ignored this condition for so long, letting the men who suffer from it live in misery. The people who suffer from it are the experts because no one else cares. What the hell should guys in the forum do? Tell you to see a doctor who probably knows less than you do?
n...@nocrap.com

 

Tillbaka till toppen

 

It works for me

En sida med sammanställda tips från drabbade i USA finns på  http://prostatitis.org/itworksforme.html. Se även The Prostatitis Foundations  FAQ:  http://prostatitis.org/prosfaq.html

En patient beskriver hur han gjort på http://www.geocities.com/bill3320/index.html

 

Tillbaka till toppen

Smärtlindring

De flesta som vi haft kontakt med rapporterar ingen eller obetydlig smärtlindring med de mediciner som ordinerats av deras urologer mot smärtorna. Flera drabbade som jag har haft kontakt med i USA och England, rapporterar att det enda som ger någon lindring är en medicin som i Sverige heter OxyNorm. Vi är därför mycket intresserade av att få in rapporter om "lyckad" smärtlindring.

  1. Fick prova 25 st. OxyNorm under julen 2000. Smärtorna försvann inte, men blev betydligt lättare att klara av. Min och familjens bästa jul på många år! Har inte lyckats få fler utskrivna sedan dess eftersom läkarna anser att man har inte sådana smärtor vid kronisk prostatit att detta överhuvud taget behövs!

  2. En drabbad skriver, att han efter en misslyckad behandling med TUMT fått så svåra kroniska smärtor att han är tvungen att använda Metadon. En av de "starkaste" smärtmedicinerna?

Tillbaka till toppen

Behandling utomlands?

Vi är tacksamma om svenskar som genomgått behandling för kronisk prostatit utomlands berättar om detta. Jag vädjar därför till er (kontakta mig anonymt om du vill det) att skicka en mycket kortfattad information om vilken klinik, resultat, behandlingsmetoder och kostnader. Detta kan vara av mycket stort intresse för andra och jag kommer i så fall att publicera detta under den här rubriken. Gå till undersidan Behandling utomlands.

 

Tillbaka till toppen

 

 

Du behöver inte vara så här dålig för att lämna bidrag till sidan!

 

Tillbaka till Huvudsidan