Personligt

Det känns oerhört vemodigt att skriva, att efter exakt 10 år på dagen så avslutar jag nu allt arbete med ISOP:s hemsida och stänger ner forumet för nya inlägg. Hur länge hemsidan kommer att finnas kvar vet jag inte, utan beror helt på Swipnets policy. Enligt leverantören av forumet, kommer befintliga inlägg att ligga kvar i några månader innan detta stängs ner.

Jag är framför allt stolt över att jag orkat och lyckats stötta åtskilliga förtvivlade drabbade som haft mycket ”mörka tankar” och som kontaktat mig via mail, brev och telefon. Tyvärr har den utlovade feedbacken från dessa varit dålig, så jag vet inte hur man lyckats klara av att hantera sin situation. Hoppas i alla fall att jag lyckats ge både dessa och andra en liten strimma framtidshopp (trots att vi är drabbade av sjukdomar som läkarvetenskapen vet mycket lite om) genom att jag gjort allt som stått i min makt (genom brev, mail, telefonsamtal och en mängd olika utskick), för att uppmärksamma dessa sjukdomar på alla nivåer (politiskt och medicinskt) inom svensk sjukvård.

Jag vill rikta ett jättestort tack till det fåtal som stöttat mig såväl ekonomiskt som moraliskt under åren som gått. Detta har bidragit till att jag, trots min egen bekymmersamma hälsosituation, lyckats ”kämpa mig igenom” tusentals arbetstimmar för att hålla igång ISOP med allt vad detta inneburit i olika former av arbetsinsatser.

Jag önskar avslutningsvis alla drabbade lycka till samt att ni dessutom har turen att ha kontakt med en läkare som förstår vad det kan innebära att vara drabbad, och som åtminstone gör vad han/hon kan för att ge er det medicinska stöd som så väl kan behövas. Detta är ingen självklarhet i dagens svenska sjukvård och något som många av oss tyvärr bittert fått erfara!

Jag har tidigare här i tråden beskrivet hur jag i stora drag har jobbat under åren. Jag anser således att följande är våra målgrupper och att här finns de personer som vi måste försöka påverka så att:

- Sjukvårdspolitiker och forskningsstiftelser ställer ekonomiska resurser till förfogande för forskning inom de berörda
sjukdomarna.

- Få forskningsintresserade läkare att engagera sig inom det här området, när man ser att det finns ekonomiskt stöd för
denna forskning.

Förhoppningsvis finns det bland drabbade de som har nya idéer och kanske även resurser, så att vi bättre skall lyckas med att uppmärksamma sjukdomarna och nå ovanstående målsättning?

Jag har nyligen skickat mail till ett antal svenska medicinjournalister och sjukvårdsmyndigheter. Påpekat att när man i USA avsatt 250 miljoner SEK för forskning inom det här området, så måste man ta sitt ansvar och hjälpa till med att uppmärksamma en illa behandlad och eftersatt patientgrupp i Sverige. Tyvärr är intresset dåligt och jag har inte fått ett enda svarsmail eller telefonsamtal med anledning av detta!

Genom min statistik ser jag, att nästan varje dag besöks hemsidan av Landsting från olika delar av Sverige och då och då av motsvarande från andra Nordiska länder. Detta visar att hemsidan inte enbart är en tillgång för de som är drabbade, utan även för sjukvårdspersonal som försöker att skaffa sig information om sjukdomarna. Givetvis glädjande för mig, men bedrövligt att det skall behöva vara på det här viset!

1. Jag tycker att du och alla andra som är seriöst intresserade av att hjälpa till, skall börja med att skriva ut kompendiet Kronisk Prostatit/CPPS och läsa igenom detta noga så att vi talar ”samma språk”. Kompendiet Kronisk Prostatit/CPPS

2. Jag har under cirka 10 år informerat journalister, sjukvårdspolitiker, Universitet, FoU-grupper inom Landsting m.fl. hur dåliga kunskaperna är om kronisk prostatit/CPPS och interstitiell cystit/PBS. Jag har gjort utskick av hundratals kompendier, ringt åtskilliga telefonsamtal och skickat massor av mail. Informerat åtskilliga svenska läkare om olika Symposier och Workshop som rör sjukdomarna, genom att beställa informationsmateriel från olika Urologiska organisationer runt om i världen och vidarebefordrat dessa inom Sverige. Ställt upp i olika tidningsintervjuer, där den senaste i tidningen Land nr 37 2007 på sidorna 24-25 är den hitintills bästa. Fick åtskilliga tacksamma telefonsamtal, mail och brev med anledningen av denna. Många fick nu en helt annan förståelse av sin omgivning och jag fick reda på att artikeln även stoppade "desperata åtgärder" från drabbade, som levde med mycket svåra smärtor på grund av brist på förståelse från svensk sjukvård.

3. Som framgår av mitt inlägg ” Mer Lobbyarbete - Lennart September 6, 2008 at 18:17” har jag skickat information nu senast till en Socialdemokratisk arbetsgrupp.
Som framgår av inlägget ” Forskning "chronic pelvic pain disorders" - Lennart September 6, 2008 at 15:51” har jag informerat en del forskare och statliga institutioner om att man avsatt cirka 250 miljoner SEK till forskning inom det här området i USA. Bland annat till Prof. Måns Rosén på Statens Beredning för medicinsk Utvärdering/SBU. Med anledning av denna information och kompendiet som jag skickat till honom, skall man enligt en underhandsuppgift avgöra i september hur SBU skall agera i Sverige. Jag har understruket att man inte längre kan negligera dessa sjukdomar i Sverige, med hänvisning till den 250-miljoners satsning som görs i USA och som visar hur seriöst man ser på dessa sjukdomar.

4. Jag har kontakt med olika internationella organisationer och forskare inom det här området (skickade i går ett mail till en läkare i New York, som forskar om samband mellan olika prostatasjukdomar och bad honom sända mig en intressant artikel som han publicerat) och använder Skype för hålla kostnaderna nere vid mina internationella telefonsamtal. Jag får information via mail och snailmail direkt från olika forskningsprojekt, vissa medicintidskrifter, olika patient- och prostataorganisationer runt om i världen och som det tar tid att "plöja igenom". Jag har sedan starten 1998 lagt ner över 12 000 timmar på det här projektet. Har blivit lovad allt möjligt stöd från privatpersoner och företag, men som det sedan i 9 fall av 10 inte blivit någonting av. Mina egna kostnader för hemsidan, lobbyarbetet och allt annat som kommit till har hitintills uppgått till ett antal tiotusentals kronor.

5. Vi kan bara hoppas att den senaste satsningen som nu görs i USA gör att även svenska sjukvårdsmyndigheter vaknar, vilket tyvärr troligtvis är ett önsketänkande med hänsyn till den generella utvecklingen inom svensk forskning och sjukvård. Min egen fortsatta verksamhet kommer tills vidare att bedrivas enligt vad som framgår av "Stöd ISOP:s lobbyarbete" på sidan http://home.swipnet.se/isop/dittbidrag.htm

Under 1998 startade jag det här nätverket (självhjälpsgruppen) och hösten 2000 började jag bygga upp hemsidan med hjälp av min son. Jag åtog mig självmant den otacksamma uppgiften att bli språkrör för en stor och eftersatt patientgrupp inom svensk sjukvård. Det har varit en mycket lärorik, synnerligen arbetsfylld, alltför kostsam och i många avseenden dramatisk "resa" med åtskilliga händelser på vägen. Bland dessa kan nämnas åtskilliga desperata ”rop på hjälp” från drabbade och anhöriga, begränsningarna på grund av min egen hälsosituation, inverkan på familjelivet genom alla dessa tusentals arbetstimmar, drabbades brist på intresse av att engagera sig och alltför många svikna löften, sjukvårdens uppenbara oförmåga till förståelse av vår situation och ett obetydligt intresse från sjukvårdspolitiker och massmedia.

Jag har gång på gång under åren vädjat om olika former av stöd och framförallt betonat hur nödvändigt det är att vi måste bli fler som samarbetar för att nå den uppsatta målsättningen, men utan att detta har gett något större gensvar. Det här är givetvis en stor besvikelse och jag måste till slut acceptera, att jag uppenbarligen aldrig kommer att få det stöd som behövs för att det skall kännas meningsfullt att fortsätta hur länge som helst. Jag hade stora förhoppningar, att det skulle finnas ett intresse av att hjälpa till med att uppmärksamma de utomordentligt dåliga medicinska kunskaperna inom det här området genom att sprida kompendiet Kronisk prostatit/CPPS. Jag har lagt ner mycket arbete på dess innehåll och utformning för att det i första hand skulle bli användbart i detta viktiga lobbyarbete, men även här har intresset bland drabbade varit dåligt.

Eftersom jag dessvärre nu alltmer närmar mig en slutpunkt, har jag inget annat val än att avsevärt minska på mitt dagliga arbete med ISOP. Hemsidan, som under åren utvecklats till en databas för sjukdomarna med tusentals besökare varje år, kommer att finnas kvar tills vidare eftersom det vore vanvett att låta allt det omfattande materiel som jag sammanställt bara försvinna. Hemsidan kommer att uppdateras enbart då jag från mina svenska eller internationella kontakter erhåller synnerligen viktig information. Beträffande ISOP:s forum så kommer detta att hållas öppet tills vidare utan daglig moderering. Det oerhört viktiga lobbyarbetet kommer jag att fortsätta med i begränsad omfattning och är helt beroende på vilket stöd jag kommer att få från andra drabbade.

Jag vill rikta ett jättestort tack till den lilla skara som stöttat mig på olika sätt under åren. Vi som har hjälpts åt att uppmärksammma det stora behovet av förbättringar inom det här området i svensk sjukvård, kan i alla fall känna en glädje och tillfredsställelse över att vi har tagit vårt ansvar och gjort så gott vi har kunnat. Alla andra drabbade av kronisk prostatit och interstitiell cystit har också varit inbjudna att följa med på den här "resan", som kunde ha inneburit att vår situation hade uppmärksammats betydligt bättre. Tyvärr har ni varit alltför själviska, bekväma och inte tagit tillvara på den här unika möjligheten!

Hälsningar

Lennart

Synpunkter från läkarhåll m.fl. på ISOP:s verksamhet

Då jag började bygga upp hemsidan hösten 2000, fick jag inte en enda svensk träff i någon sökmotor på kronisk prostatit/prostatit. Vid sökning i dag får man åtskilliga träffar. Utan att överdriva kan jag därför lugnt påstå, att tillkomsten av den här hemsidan har betytt betydligt mer för att sjukdomen börjar uppmärksammas i Sverige än vad de flesta troligtvis är medvetna om. Hemsidan besöks förutom av drabbade ofta av olika Landsting, sjukhus, statliga myndigheter, läkemedelsföretag m.fl. Detta inte bara från Sverige utan även från Finland, Norge, Danmark och en del andra länder.

De första åren var det ett antal andra drabbade som gav mig tips på lämpliga artiklar och andra goda råd. Tyvärr så ebbade detta ut och jag har under de senaste åren varit helt ensam om att försöka ”hålla igång” och successivt förbättra hemsidan. Ett antal drabbade har under åren skickat mig kontantbidrag och frimärken. Detta har inte enbart varit ett betydelsefullt ekonomiskt stöd, utan även en uppmuntran och ett erkännande att jag uträttar något meningsfullt genom allt det arbete som jag har lagt ner.

Jag har under åren bedrivet ett omfattande lobbyarbete genom utskick, telefonsamtal och personliga träffar med t.ex. journalister. Det färgkompendium Kronisk prostatit/CPPS som jag sammanställde under fjoråret, är enligt min mening ett utmärkt sätt att ge en övergripande information om kronisk prostatit och väl värt att spridas till olika tänkbart intresserade i samhället. Jag blir oerhört frustrerad av att se debatter om prostatasjukdomar eller allmänna inslag om kroniska sjukdomar i TV och på annat håll i massmedia. Oftast nämns inte ett ord om kronisk prostatit och eftersom jag själv saknar resurser att göra färgutskrifter med laserskrivare, har jag begränsade möjligheter att skicka kompendium för att informera om ”verkligheten”.

Tyvärr tycks det endast vara jag och ett fåtal andra drabbade som inser, att göra vår röst hörd är den enda sättet att rikta uppmärksamhet på behovet av bättre diagnos- och behandlingsmetoder för kronisk prostatit och interstitiell cystit. Detta är mycket oroväckande och framtiden tenderar därför att bli alltmer ohållbar. Som jag tidigare antytt, pekar det mesta på att det här året därför blir det sista som jag någorlunda aktivt kommer att jobba med "projekt ISOP". Jag riktar ett stort tack till Sune, Tomas och Rikard för de bidrag jag fått i år. Alla medel som jag erhåller, används givetvis för lobbyverksamhet och för att ”hålla igång” ISOP i den takt som jag klarar av med hänsyn till min egen hälsosituation. Att t.ex. försöka övertyga massmedia eller sjukvårdspolitiker om att vi tillhör ett eftersatt område inom svensk sjukvård som behöver uppmärksammas bättre, kan vara både ”jobbigt” och förnedrande.

Positivt är att det numera bedrivs en mycket begränsad forskning vid Kärnsjukhuset i Skövde under ledning av Prof. Hans Hedelin. Han besöker f.n. (21-24 March 2007) European Association of Urology annual congress i Berlin och deltar bl.a. i "Course 5 on Chronic pelvic pain syndromes with special focus on chronic prostatitis and painful bladder syndrome/interstitial cystitis".

Annat som är positivt är boken The Enigma of Prostatitis, som i första hand vänder sig till läkare. Jag tycker att den här lilla boken är alldeles för bra för att förbli okänd i Sverige. Jag har försökt ”spåra” vilka möjligheter som finns att anskaffa boken i Sverige/Europa, bl.a. via AstraZeneca i Södertälje eftersom deras systerföretag i UK är en av sponsorerna, men utan resultat. Det enda ställe som jag känner till där man kan beställa boken är The Prostatitis Foundation i USA. Jag har "ordnat" exemplar av boken och skickat till några läkare som jag vet är intresserade. Mer än så har jag inte resurser att göra.

Bifogade kompendium om kronisk prostatit (kronisk inflammation av prostatakörteln) innehåller bl.a. en kortfattad information om sjukdomen, visar hur drabbade alltför ofta möts av dålig förståelse från svensk sjukvård samt pekar på det stora forskningsbehovet. Vi som är drabbade vädjar om och hoppas på din hjälp, att vi är en patientgrupp som behöver uppmärksammas av sjukvårdspolitiskt ansvariga i vårt land. Det är således inte så, att det endast är de med t.ex. sällsynta sjukdomar som har svårt att få förståelse av sjukvården.

Av kompendiet framgår att cirka 250 000 män är drabbade av kronisk prostatit i Sverige (från tonåren och uppåt). Sjukdomen är en av de vanligaste urogenitala sjukdomarna hos män och beskrevs första gången av Dr. Legneau år 1815. I princip är kunskaperna om sjukdomen lika bristfälliga i dag som då! Sjukdomen har hamnat helt i skymundan av de övriga prostatasjukdomarna (prostatacancer och godartad prostataförstoring), trots att det är den vanligaste prostatasjukdomen hos män under 50 år.

Orsaken till kronisk prostatit är i de allra flesta fall okänd (endast 5-10 % anses bakteriell) och som en följd av detta är behandlingsmöjligheterna mycket osäkra. Många som är drabbade har en eländig tillvaro och hamnar i en situation präglad av vanmakt och hjälplöshet. Vi är en negligerad och utlämnad patientgrupp, där alltför många far illa i det tysta och riskerar att hamna i ett psykiskt påfrestande socialt utanförskap redan i unga år. Tyvärr så styrs svensk sjukvård till stor del av gamla myter och vanföreställningar som hävdar, att kronisk prostatit är en ofarlig sjukdom som inte vållar några större problem och att huvudparten ”klarar sig bra i primärvården”. Senaste årens internationella forskning visar, att detta är en förenklad och missvisande beskrivning av hur verkligheten ser ut för många som är drabbade. Det är även oroväckande att man genom denna forskning mer och mer börjat misstänka, att det i vissa fall kan finnas ett samband mellan kronisk prostatit och en senare utveckling av prostatacancer.

Tillsammans med några andra drabbade i Sverige, startade jag nätverket ISOP hösten 2000. Under 2005 var det cirka 21 000 besök på vår hemsida, vilket visar att sjukdomen är ett stort och dolt problem i det svenska (västerländska) samhället. Vilka åsikter Socialstyrelsens Gd. Kjell Asplund har om kronisk prostatit framgår av kompendiet.

Under 2005 påbörjades för första gången i Sverige en mycket begränsad studie rörande sjukdomen vid Kärnsjukhuset i Skövde under ledning av Prof. Hans Hedelin. Behovet av olika forskningsinsatser och andra åtgärder inom sjukvården är mycket större än så! En möjlighet att förbättra den nuvarande situationen är att sjukvården ”anpassar sig till verkligheten” och skapar nya förutsättningar för behandling av kroniska inflammatoriska urogenitala och bäckenrelaterade sjukdomar. Med hänsyn till att det mesta pekar på att kronisk prostatit är en komplex sjukdom med flera olika bakomliggande orsaker (drabbade har ofta även symtom från andra inflammatoriska sjukdomar) erfordras behandlingsresurser med en bredare medicinsk kompetens (inklusive smärtspecialister) än dagens urologer, som i första hand är specialister inom kirurgi.

Kopia: Riksdagens Socialutskott, Riksdagsman Lars-Ivar Ericson, Gd. Kjell Asplund Socialstyrelsen, Vetenskapsrådet Avdelning för Medicin, Nina Rehnquist SBU, Malin Petersson Landstinget i Kalmar Län, Patientnämnden Landstinget i Kalmar Län, Elisabeth Hamilton Försäkringskassan, Prof. Hans Hedelin Skövde, Dr. Rune Eliasson Sophiahemmet, Dr. Anders Tegeman Hofors, Dr. Pär Stattin Svensk Urologisk Förening, Lars-Olof Strandberg Riksorganisationen för drabbade av Prostatacancer, Kropp och Själ Sveriges Radio, Fråga Doktorn Sveriges Television, Uppdrag Granskning Sveriges Television, Kalla Fakta TV4, Tidningen Apoteket, Läkartidningen, Dagens Medicin, DN, SvD.

På grund av sabotage mot ISOPs forum under den senaste tiden, har forumet varit stängt i drygt 1 vecka. Det hela började med att Webmastern för en amerikansk hemsida om kronisk prostatit ansåg att jag i princip är en komplett idiot och att jag angripit honom (!) för att jag inte länkade till hans hemsida. "Vänliga" tillmälen som "Drop dead, you stupid old fossil" och "You old moron" har också förekommit! Detta har sedan följts av ett antal löjeväckande bilder som skall föreställa mig och fejkade insändare både till forumet och min e-post. Jag har tagit bort inläggen och stängde forumet eftersom jag vet vad denna person är kapabel att göra. För cirka 2 år sedan var det ungefär samma situation och han lyckades då gå förbi avstängningen och bombade forumet med cirka 150 olika bilder och inlägg med motiveringen att jag lät personer svara ovänligt (!) på hans inlägg på hemsidan. Var och en får dra sina egna slutsatser vilken amerikansk hemsida det är frågan om och vilken oseriös person det rör sig om, som ägnar sig åt ett sådant vidrigt beteende! Han uppträder alltid anonymt, vilket säger allt om den här personen! Var och en får även dra sina egna slutsatser hur seriöst man kan betrakta innehållet i hans hemsida, vars egentliga syfte endast tycks vara en täckmantel för att tjäna pengar på att göra reklam för diverse hälsokostprodukter, litteratur m.m.

Tyvärr så tycks hans ISP-leverantör inte tro på mig, när jag påtalar att han använder olika IP då han lämnat meddelanden på forumet. Chanserna att få stopp på honom den vägen är troligtvis därför obefintliga. Detta är en helt ny och skämmande situation på Internet, som jag inte hade en aning om, att man kan dölja sin IP och ersätta den med en helt annan! Vilket företag han är knuten till är tveksamt, eftersom han antingen hackar sig in hos olika företag eller hela tiden lyckas fejka nya IP:n. Hur detta går till är troligtvis synnerligen avancerat och givetvis rent kriminellt. Han har sedan jag hört talas om honom sedan 1998 alltid lyckats dölja sin identitet. En person som jag givetvis inte på något sätt vill ha att göra med.

Är det någon som vill ha fler uppgifter, är jag tacksam för all hjälp för att slippa mer av detta elände. Jag far mycket illa av att hålla på med personer vars största glädje är att ställa till ett h-e för alla andra! För att minska på risken för fortsatt sabotage, har jag nu ändrat rutinerna för att skriva inlägg på forumet. Jag har övergått från ett öppet forum till registrering och beklagar denna olägenhet, men har p.g.a. de upprepade sabotagen tyvärr inget annat val.

Jag har i dagarna tillsammans med ett missiv gjort cirka 25 utskick av debattartikeln Kronisk prostatit - en negligerad prostatasjukdom. Den är skickad till debattredaktionerna på de största dags- och medicintidskrifterna. Jag är tacksam att få reda på om ni ser att den varit införd någonstans. Än så länge är det ingen som visat något intresse för artikeln.

Uppmärksamma följande citat i debattartikeln: ”Trots att kronisk prostatit således är vanligt och trots dess ibland mycket allvarliga påverkan på en människas liv, har forskning och utbildning om prostatit och sjukvårdsmässigt omhändertagande av de drabbade männen varit eftersatt under lång tid.” Detta enligt Svensk Urologisk Förenings hemsida i en artikel från 2002. Du hittar adressen till denna artikel på sidan Blandat innehåll under rubriken Synpunkter från SUF/Svensk Urologisk Förening.

En liknande debattartikel har tidigare i höst varit införd i dagstidningen Barometern i Kalmar. Under det här året har jag totalt skickat ut information (debattartiklar, foldrar och Appell...) till cirka 70 olika mottagare och endast möts av ett fåtal som är intresserade. Det är minst sagt märkligt, när man får tillgång till en välunderbyggd och saklig information, att det finnas så dåligt intresse av att uppmärksamma sjukdomen och vår situation! Är det någon som har kontakter inom t.ex. massmedia eller några idéer hur vi skall agera i fortsättningen, hoppas jag att du hör av dig.