Ang etiska kommitéer för forskningen

2002-02-23

Enligt en nyhetssändning 2002-02-21 håller regeringen på att utarbeta förslag rörande ämnet för rubriken och för skapandet av nya lagar med förbud mot vissa typer av övergrepp.
Den skulle vara klar om några veckor. Dvs trots att man ännu inte överhuvudtaget har tagit en öppen mediadebatt om konkreta exempel på varför det behövs fördjupat lagskydd så tänker man sig nu att snabbt sno ihop ngt utan att allmänheten har fått ngn ordentlig information.
Jag kan tänka mig att politikerna gör detta i ngn mån för att visa att de lyssnar på kritik från såna som mig, och det är naturligtvis positivt i så fall men varför kan de inte föra en dialog direkt så att man kan föra en kreativ diskussion.
Fallgroparna kring det diskuterade ämnet är många. En del nämns nedan.

Frågor som medierna borde ha ställt tidigare är det som rör hur lagen ser ut nu före en eventuell ändring.
Således hur ser lagskyddet ut idag?
Vad är innebörden av den grundlag från 1976 där det utsägs att det är förbjudet att göra ingrepp i människors kroppar. Vad är innebörden av att det står 'gentemot det allmänna'? Vilka räknas som det allmänna? Och är det tillåtet för andra än 'det allmänna'? Vilka? Är privata forskningsföretag undantagna i den gamla lagen?
Räknas hemliga underrättelseorganisationer till 'det allmänna'? Vilka ytterligare lagar har betydelse? Hur har lagen ändrats sedan 1976. Varför nämner man explicit kroppsliga ingrepp i lagen från 1976? Vilka ingrepp är det man tänker sig?

Regeringsformen (Kungjord genom KK 1974:152. Senast omtryckt SFS 1994:1483) 2 kap. Grundläggande fri- och rättigheter - - - 4 § Dödsstraff får icke förekomma. Lag (1976:871). 5 § Varje medborgare är skyddad mot kroppsstraff. Han är därjämte skyddad mot tortyr och mot medicinsk påverkan i syfte att framtvinga eller hindra yttranden. Lag (1976:871). 6 § Varje medborgare är gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp även i annat fall än som avses i 4 och 5 §§. Han är därjämte skyddad mot kroppsvisitation, husrannsakan och liknande intrång samt mot undersökning av brev eller annan förtrolig försändelse och mot hemlig avlyssning eller upptagning av telefonsamtal eller annat förtroligt meddelande. Lag (1976:871). - - -

Några problem i samband med etiska kommitéer.

Problem för seriösa forskare

Som en vän av forskning ser jag det som angeläget att man inte inför en byråkrati som ändå inte får avsedd verkan och som ändå inte kommer åt att granska viktiga verksamheter.

Jag tror att det är önskvärt att det återges explicit många tidigare exempel på maktmissbruk och övergrepp. På sånt som man säger sig vilja förhindra med hjälp av de etiska råden.
Och även konkreta förslag om hur man bör gå tillväga för att nå samma resultat med legitima metoder. Se nedan resonemang om frivilliga avlönade och försäkrade försökspersoner.
Min rekommenderade standardmetod för att kunna berätta om konkreta fall är att man använder X₁, X₂, X₃ etc i stället för att ange identiteter på utpekade personer om det utgör ett problem att ange personernas identiteter. På så sätt kan man mkt utförligt beskriva vad det handlat om utan att det blir juridiska problem. Idealiskt vore ju om människor som har deltagit i sån verksamhet frivilligt medverkar och berättar. Det skulle säkert vara av värde för framtiden om man kunde anordna ngn sorts försoningsmöten i den mån som personerna finns tillgängliga. Det är förstås inte självklart att det finns en sån vilja men jag tycker inte att man skall utesluta den möjligheten. Jag kan tänka mig att det finns människor som är utpekade som har obehag av det och som skulle kunna ha glädje av att det ordnades ngn sorts offentlig försoning.
Detta var bara en tanke.
Detta är bl a mediernas uppgift att informera om konkreta fall, men det borde också ingå i undervisningen för såna som senare blir forskare.

Men tyvärr är det just sån information som myndigheter alltid vill undvika. Man mörklägger och mörklägger. Alltihop blir abstrakt. Det blir oklart vilka problem som finns kring etisk granskning och kring ny lagstiftning. Man famlar i mörkret. Ett mörker som man själv skapat genom sin karaktärslösa inställning till medborgarna. Sannolikheten är mkt stor att man stiftar lagar som har kryphål och som överhuvudtaget inte behandlar viktiga särfall. Det blir en verkningslös gest som politikerna gör för syns skull. Under det senaste året har stamcellsforskning diskuterats. Men nästan ingen diskussion överhuvudtaget om cybernetisk teknologi utom i science fiction filmer. Under såna förutsättningar kan man inte vänta sig att man kommer fram till klarsynta slutsatser.
Eftersom teknologin har värdefulla användningsområden, är det angeläget att klara av den nödvändiga informationen till allmänheten så att man sen med större trygghet kan gå vidare med en upplyst och förberedd allmänhet som inte så lätt låter sig utnyttjas som tidigare.
Vidare saknas det en vederhäftig diskussion om hur man bör ersätta frivilliga försökspersoner och vilka omständigheter som gäller för dem. Det är verkligen på sin plats med ett socialt acceptabelt kontrakt för såna medverkande. Med anställningstrygghet och försäkringar precis som stuntmän. Och kontrakten skall givetvis vara utformade så att det är sannolikt att det blir ett gott utfall. Den som avbryter sitt deltagande utan godtagbara skäl måste räkna med att förlora ekonomiskt på det. Det uppkommer naturligtvis situationer som kan vara kniviga att ta ställning till, när man söker avväga säkerhet och pengar.
Men så är det ju i alla andra verksamheter också.

En sak som har betydelse när man diskuterar forskningsetik är att vi har vitt skiljda grundvärderingar. Det förekommer uppfattningar som går ut på att människor som inte anses produktiva kan användas som ofrivilliga försökskaniner.

Jag vet inte om det fn finns människor i Sverige som har och tillämpar såna värderingar, men det har funnits tidigare och det finns antagligen grogrund för det även nu.

Eftersom det inte är comme il faut att ha såna åsikter är det svårt att få igång en öppen debatt.
En annan typ av värderingar är att vem som helst kan utnyttjas och inte bara de som antas improduktiva.
I båda fallen tycks det handla om en sorts upplevd övermänniskoposition från den agerandes sida.

Är det så att det finns vitala områden av forskning som intressenterna inte tror sig om att kunna vinna gehör för hos den allmänna opinionen?.
Och man vill vinna tid och slippa tröttsamma okunniga diskussioner.

Om mitt resonemang här har ngn relevans, så kanske man bör se till helheten. Hur är relationen mellan t ex forskare och allmänhet. I fjol diskuterades exempel på att en forskarstuderande hade sämre sociala förmåner än en vanlig statsanställd. T ex i samband med barnafödande. Dvs de som sysslar med saker som bedöms som viktiga för både ekonomi och sjukvård kan i vissa fall hamna i stora svårigheter om de skaffar barn, medan andra som inte har samma ambitioner har det mkt tryggare.
Det är en liten detalj bland många som tenderar att skapa barriärer av misstro mellan olika delar av samhället.
Det finns säkert viktigare exempel. Jag kan tänka mig att det finns ett behov av att de som har insyn kan tala ut om vilka problem som föreligger.
Att också få säga ifrån vad man tycker om det omgivande samhällets bristande förståelse.
När såna människor framträder i medier är de alltid mkt försiktiga men det kanske skulle vara bra om de vågade säga ifrån mer.
Överhuvudtaget tycker jag mediers sätt att ta upp saker är otroligt mesigt.
De får det att verka så konfliktfritt och småtrevligt. Det är inte moraliserande och pekpinnar jag efterlyser, utan det som behövs är en mer ocensurerad och mindre tabubeläggande debattkultur. Där de verkliga åsikterna kommer fram. Så att det går att bedriva en öppen samhällsdebatt. Och så att inte alla viktiga saker avhandlas bakom lyckta dörrar och i slutna sällskap.

Jag vill nämna ett debattinlägg från en LO-funktionär angående ekonomi. Herr Scocco ansåg, i mitt sätt att återge det, att folk är så dumma att de inte kan fås att begripa att inflation och absolut lön ger en lägre reallön. Därför är det lika bra att ha högre inflation. För då kan man lura många dumbommar att de får högre lön än de egentligen får och använda vinsten till att höja lönerna för dem som har det sämst. Det är möjligt att hans debattinlägg var en avsiktlig provokation för att attrahera invändningar.
Han menar i min tolkning att det är lika bra att manipulera människor för allas bästa eller för ngn viss målgrupps bästa. Det är ett exempel på behaviouristiskt tänkande att man manipulerar i stället för att man åstadkommer samförstånd baserat på kunskap. Och där tänker LO och andra delar av överheten lika. Alla bara luras.
Och så dåliga är vi i matte när vi gått den svenska skolan att vi inte kan kombinera två procentuella förskjutningar. I och för sig finns det kanske fler saker att väga in än de 2 procentsatserna men ngn kan ju räkna ut det och det avgörande är att människor blir befriade från hämmande irrationella föreställningar.

Varför förblir det svårt att förklara enkla saker för allmänheten så att det förändrar förutsättningarna till det bättre?
Vems fel är det? Vem har misslyckats och vad kan man göra åt det?