Vet du vad Crohns sjukdom är?

Till skillnad från andra vanliga åkommor i mag-tarmkanalen är Crohns sjukdom och ulcerös kolit kroniska sjukdomar och fortfarande ganska okända.


 

ALLMÄN FAKTA OM CROHNS SJUKDOM:

Chrohns sjukdom (Morbus Crohn) är en kronisk inflammation som kan uppstå var som helst i matsmältningskanalen, men oftast sitter i tunntarmen. Det är i regel nedre delen av tunntarmen som drabbas. Inflammationen kan även uppkomma i tjocktarmen och ändtarmen.

Över 20 000 personer i vårt land har sjukdomen.

Inflammationen går långt ner i tarmväggen (djupare än vid Ulcerös kolit) och kan leda till att det bildas sår, blåsor och bölder. Så småningom kan bla ärrbildning göra tarmen extra trång på vissa ställen.

Ett vanligt problem är fistlar.


 

Varför man får sjukdomen är ännu okänt.

Troliga faktorer kan vara mag-tarm-infektioner, rökning, smärtstillande läkemedel med antiinflammatorisk effekt som kallas NSAID-preparat. Ex vissa receptfria medel med acetylsalicylsyra eller ibuprofen.


Vanliga symtom är lös, grötformig och ibland blodblandad avföring, att man måste gå oftare på toa, magont efter måltid, avmagring, feberperioder och trötthet. Diarre´n gör att man förlorar vätska och viktiga näringsämnen.

Sjukdomen kommer ofta smygande och det händer att personen vänjer sig vid symtomen så att det dröjer länge innan han/hon söker läkare. ibland är det en fistel som är den direkta orsaken till det första läkarbesöket. Hos barn kan den näringsbrist som sjukdomen lätt orsakar leda till att man slutar växa eller växer långsammare.


Kan man då bli frisk? Nej, sjukdomen går inte att bota och det finns ännu inga botande behandlingar. Men Crohns sjukdom kan hålla sig någorlunda lugn mellan attacker då symtomen blir kraftiga. Hur lång tid som kan gå mellan skoven är individuellt, det kan handla om några år. Vissa får bara ett enda skov under livet.


Hur behandlas Crohns sjukdom? Vid akuta skov krävs vanligen sjukhusvård. Man kan behöva dropp för att ersätta förlorad näring och vätska. I en del fall ges all näring den vägen under en tid för att tarmen ska få vila. Ibland kan även blodtransfusion behövas.

För att få inflammationen att gå tillbaka används olika läkemedel. De vanligaste är olika kortisonpreparat. Vid flera specialistkliniker kombineras ibland kortisonbehandling med läkemedel som dämpar reaktioner i immunsystemet.

När ett skov gått över gäller det att förebygga återfall. De flesta patienter medicinerar regelbundet. Olika läkemedel passar olika personer. Många med Crohns sjukdom ordineras B12-preparat och andra näringstillskott. Olika medel mot diarré kan också vara till hjälp.

Oftast är en allsidig, balanserad kost viktig liksom att undvika stress och andra utlösande faktorer.

Om mediciner inte hjälper kan man behöva operera bort den inflammerade biten av tarmen. Operation kan också behövas för att behandla tex fistlar och bölder.

(Källa: Docent Robert Löfberg, Huddinge sjukhus och Apotekstidningen)


Om man misstänker inflammatorisk tarmsjukdom görs utredningar av specialistläkare. Sjukdomar som kan ge liknande symtom och som måste kunna uteslutas med hjälp av olika undersökningar är svåra tarminfektioner och cancer.

Patienten får lämna olika blodprover och avföringsprov. Olika röntegenundersökningar kan också vara till hjälp när inflammatorisk tarmsjukdom misstänks.

Metoder som gör det möjligt att se tarmslemhinnan och ta vävnadsprover från den spelar en viktig roll. Vävnadsproverna undersöks i mikroskop. Man kan då se om en inflammation pågår och också ofta se om det i så fall är ulcerös kolit eller Crohns sjukdom det handlar om.

Jag tänker inte gå in på de olika röntgenundersökningarna, alla som gjort dessa vet att de är obehagliga på olika vis och kan göra ont.


 

Min kamp mot oförståelsen i vardags/arbetslivet

 

Här försöker jag förklara min situation, att leva med Crohns sjukdom men ändå försöka ha viljan att leva och arbeta så normalt som möjligt.


Ur En dag när jag själv tycker mig må relativt bra!

 

När jag vaknar på morgonen måste jag börja med att gå på toa, det tar ca 20 min. med magkramp. Ofta får jag också kliva upp en gång på natten, p.g.a. toabesök som även då tar ca 20 min med magkramp, (trots att det sista jag gjorde innan jag la mig var att gå på toa) vilket leder till att det blir svårt att somna om.

Sedan hoppas jag kunna få ner frukost i magen som känns helt tom om jag nu inte mår illa så det måste gå en stund före frukost. Efter frukost medicinering. Sedan är det dags att inta toa igen även denna gång ca 20 min. Toabesöken upprepas ca 3 till 5 ggr på morgonen och tar mellan 10 och 20 min, varje gång, ibland längre. När det till slut är dags att åka till jobbet får jag "knip" så det finns bara en sak att göra… gå på toa. Detta går tyvärr inte att planera, samma sak händer nästan varje gång jag är på väg någonstans, tider är alltså väldigt svåra att passa.

 

Vid ca 9.00 - 10.00 tiden känns magen åter tom, så då bör en smörgås el. dyl. stoppas ner. Jag kan tyvärr inte äta nästan någon frukt för då blir det stopp i magen och följden blir att jag får väldigt ont. Efter detta brukar det oftast ta en stund innan det är dags för nästa toabesök, även denna gång ca 20 min. med magkramp.

 

Ca kl 12.00 dags för lunch, men inte vad som helst för jag måste undvika "det och det". Har jag "tur" nu behöver jag bara gå en gång på toa tills det är dags för e.m. fika. Nu brukar nästa attack komma på vägen till "fritids" eller tex precis när man börjat med middagen, av med allt från spisen som kan bli förstört.

 

Efter middagen, dags för medicin igen. Sen är det nu dags för magen att bearbeta dagens matintag - detta är oftast mycket jobbigt med gaser och kramper som följd. Oftast är jag helt "slut" på kvällen. Men toabesöken är inte slut för dagen ännu, två till tre ggr till måste jag gå dit och får jag inte det är natten förstörd med magplågor och gaser. Så det sista jag gör före läggdags är alltså att gå på toa.


 

Till detta hör också:

 

 

Jag har haft min sjukdom i minst 17 år, fick diagnosen Morbus Crohn 1982 så den som borde veta vad som är bäst för mig i min vardag är jag själv, förutom när jag blir sämre och har kontakt med min läkare på medicinmottagningen oftare än vanligt.

 

Jag är opererad tre ggr, då man tagit bort delar av min tunntarm, men tyvärr kommer sjukdomen tillbaks. Den är ju än så länge kronisk. (Jag hoppas ju att forskarna kommer på en lösning om denna sjukdom.)

 

Anledningen till att jag skrev ner detta utlämnande om mig själv första gången var att mina arbetsgivare på Hudiksvalls Kommun, där jag jobbar som assistent på halvtid inte kunde förstå varken mig eller min sjukdom.

Jag är nu som det heter "föremål för omplacering" p.g.a. min sjukdom.

Jag hoppas detta ska kunna hjälpa fler med liknande sjukdomar, att orka "stå på sig" detta är ju att lämna ut sig och sitt privatliv. Men som sagt förklaringar kanske kan hjälpa till att öka förståelsen för oss med mag-tarmsjukdomar.

Ett kroniskt funktionshinder i mag-tarmkanalen syns ju inte utanpå, och det kan vara svårt att förstå hur sjuk en person är, det vet jag mycket väl.

 

Nu har min arbetsgivare ändå inte förstått min situation enligt mitt tycke. Jag vill kunna jobba på mina egna tider, utan stress och med närhet till en toa som inte är upptagen i tid och otid, det kan ju bli "kris" för mig då.

Trots detta erbjuds jag de mest opassande jobb, där det bl.a. kan stå i annonsen att de söker stresstålig personal.

Jag tycker att en så stor arbetsgivare som Hudiksvalls Kommun skulle kunna lösa detta, men de berörda verkar inte vilja ta sitt ansvar, DET FINNS INTE PENGAR är vad jag får höra. Har nu en "temporär" tjänst, tills något bättre jobb ska dyka upp, och känner en stark oro över var jag ska hamna och hur länge får jag vara kvar här.

 

"Hoppade" för någon vecka sedan in och vikarierade för en kollega som var sjuk, skulle då försöka täcka upp hennes heltid på min halvtid, så resultatet blev ett stressigt jobb, vilket nu har visat sig för jag är nu hemma och är sjukskriven igen.


 

Tilläggas ska att min kontaktperson på Försäkringskassan, förstår och "stöttar" mig, annars hade jag nog inte orkat med denna karusell av oförstående och ovetande, för hur gärna jag än skulle vilja kan jag inte själv råda över eller rå för att jag har denna kroniska sjukdom.

 

Har nu blivit sjukskriven tom 990830, och på något vis känns det som att magen blivit sämre p.g.a. allt detta.

 

Fortsättning följer…