Tips & erfarenheter
Här har jag samlat saker jag lärt mig under den tid jag hittills har haft med Johan; sätt att försöka förstå hur han tänker och varför han agrerar som han gör i vissa situationer, hur vi bemöter honom i vissa situationer osv. Förhoppningen är att åtminståne någon skall känna igen beteenden och kanske få lite hjälp.
VARNING. Det jag skriver utgår från umgänget med Johan och ingen annan. Det är möjligt att det bara stämmer in på Johan men det kan också stämma på någon annan. Det sista jag vill framstå som är expert på området, det jag dock kan bidraga med är mina högst personliga erfarenheter. All information används på "egen risk".
Det känns svårt att strukturera upp det jag vill förmedla på ett bra sätt, så det ser kanske lite rörigt ut men... Here we go.
Var beredd
INFORMERA
Lär känna dig själv genom barnet
Var bestämd, tydlig och förklara innan
Underskatta aldrig barnet, tänk logiskt
Förklara situationer
Hjälp inte till
Pressa på och uppmuntra, bygg självförtroende
Undvik sådant som inte kan lyckas
Stora projekt
Var beredd
Var väl förberedd på vad som komma skall. Läs allt du orkar men allra bäst är att möta andra föräldrar och deras barn. Var också inställd på hur framtiden kan se ut för ditt barn; kommer mest troligt inte att ha några bestående kamrater, kan komma att hamna i fel "gäng", stor risk att bli utsatt för mobbing, kan behöva hjälp för att bo i själv mm. Låt inte detta bli en överraskning, arbeta i stället för att det inte skall bli så.
INFORMERA
När du nu själv tror dig veta hur ditt barn fungerar och vad som kan hända så skall alla som kommer att umgås med barnet informeras om vilken hjälp han behöver och vilka svårigheter han har. Kamrater hemma och i skolan, lärare, dagispersonal, grannar, samtliga skall informeras. Utan den kunskapen kan det lätt gå snett.
Lär känna dig själv genom barnet
Det kanske låter lite konstigt men så har det då blivit för mig. En del av det beteende som Johan visar känner jag faktiskt igen från mig själv eller Johans mamma. Det är förstås inte roligt att vid 36 års ålder komma underfund med varför jag beter mig och reagerar som jag gör men samtidigt blir det lättare att förstå hur Johan känner sig. Många vill nog inte se likheter, men faktum kvartstår att de ärftliga orsakerna är den största enskilda orsaken till dessa barns beteende. Ibland kan man behöva gå två snäpp bakåt i släkten för att hitta likheter.
Var bestämd, tydlig och förklara innan
Det är jätteviktigt med rutiner och att man är konsekvent. Det är också viktigt
att man är tydlig med vad som skall göras och att man förklarar vad som skall ske.
Johan blir ofta negativ och purken när den situation elle miljö han befinner sig i
plötsligt skall förändras utan att han är förberedd. Avsluta dagen med att förklara
vad som skall hända nästa dag, då finns det i bakhuvudet och blir inte så stort nästa
dag. Förklara igen morgonen efter och en timme innan skeenden skall förändras.
Eller om håret skall tvättas (som han hatar) så gäller det verkligen att inte tveka.
Man får vara mycket bestämd och förklara flera gånger varför det måste göras och
förklara vad nästa steg i tvättningen skall bli.
Underskatta aldrig barnet, tänk logiskt
De här barnen är inte dumma, när det gäller logik är dom snarare mer begåvade än snittet. Just det här logiska upplever jag ofta från Johan, när jag t.ex kallade pengar för deg så anmärkte han naturligtvis och sa att det var pengar. När jag skall förstå Johan så underlättar det om jag försöker att se logiskt på det han säger eller gör, då brukar bitarna falla på plats. Outtalade ord som vi "vanliga" lärt oss höra kan inte Johan höra.
Förklara situationer
Dessa barn har väldigt svårt att uppfatta dom små signaler som vi sänder ut när vi umgås, signaler som inte hörs i ord, t.ex miner och kroppsspråk. T.ex Johan menar väl men säger det på ett bryskt sätt så att de andra missförstår honom. Då behöver jag förklara för honom hur de andra barnen uppfattar honom så att han gör det på ett annat sätt nästa gång (detta får min sambo gör mot mig också...)
Hjälp inte till
Låter kanske lite hårt men genom att klä på, mata, bära och hjälpa till på alla möjliga och omöjliga sätt så hjälper du inte barnet. Speciellt mödrar brukar ha en tendens att vilja för väl. Visst, det kan ta väldigt lång tid att t.ex äta utan matning och det är ganska jobbigt i längden. Men om du hjälper till för mycket så hamnar dom på efterkälken där också. Dom behöver inte hjälp med själva aktiviteten utan med att koncentrera sig på den och förstå varför man måste göra det och i vilken ordning saker skall göras.
Pressa på och uppmuntra, bygg självförtroende
Ett barn med DAMP eller liknande symptom har ett mycket dåligt självförtroende som
lätt kan försämras. Därför brukar vi faktiskt nästan tvinga Johan att göra vissa
saker, det kan t.ex vara att hoppa i en studsmatta på en lekpark. Nu blir du skeptisk,
men vänta. Förutsättnigen för att vi gör det är att vi vet till 100% att Johan
kommer att klara av det under de förutsättningar som råder. Och medan han utför den
påtvingade aktiviteten är vi noga med att stödja och uppmuntra honom. När det sedan
är avklarat och Johan inser att han faktiskt klarade av det (ibland med lite dolt fusk)
då skall ni se vilken underbar min som sprider sig i ansiktet. Han fulltsändigt strålar
av "jag kunde!" och självförtroendet har ökat på lite, och han glömmer det
inte i första taget. Sommaren 1998 gick vi en "Tarzan-stig" på Södra berget i
Sundsvall, det är en äventyrsstig i skogen medklättring i rep och klippor, balansgång
på stockar och liknande. Första 15 minuterna gillade Johan inte alls stigen, han sa
bland annat -"Den här skogen är inte bra för mig" men ängslig stämma. Men
ack så stolt och kavat han blev efter en stund, då skulle han inte alls ha någon
hjälp, han ville till och med gå ett varv till!
Baksidan är att många föräldrar som observerar på sidan om tycker att man är
fördjävlig med sina barn, men dom vet ju ingenting. Personligen har jag inga problem att
göra det jag tror är rätt mot Johan trots omgivningens oförstående, men jag kan
tänka mig att det kan vara svårt för andra föräldrar till sådana barn.
Undvik sådant som inte kan lyckas
Att t.ex ta med Johan på en stor mässa och tvinga honom att vandra runt i flera timmar och titta på konsthantverk är mycket dumt. Visst går det men då måste man göra det på hans villkor; var beredd att gå efter 15 minuter, gör så att han är intresserad av vad som visas genom att förklara, ta en fikapaus. Om man inte gör det på hans villkor blir det helt enkelt för många intryck och för mycket människor som rör sig omkring honom, han blir bara förvirrad och kan inte bringa ordning i alla intryck. Se även nästa "tips", stora projekt.
Stora projekt
Med det menar jag t.ex den charterresa som vi gjorde hela familjen till Turkiet. Vid många tillfällen under resan var Johan frånvarande och tom i blicken eller så vilade han middag. Direkt efter hemkomsten tyckte vi att detta nog inte var så lyckat för Johan och han inte skulle utsättas för en liknande resa. Men den inställningen har vi fått ändra på. Johan talar ibland om Turkiet och gillar att titta i fotoalbumet från resan. Tack vare att vi förklarade saker i förväg och att resan gjordes till 100% på barnens villkor så fungerade det jättebra. Johan vill gärna åka på en liknande resa igen. De stunder jag beskrev när Johan var frånvarande var bara ett sätt för Johan att vila en stund och låta intrycken sjunka in, genom att inte ha för långa utflykter och att inte stressa så orkar han med allt detta nya.