Skriv till mig!

Vem är jag?

Till index-sidan.

Ladda ner grafiken.

Mina hobbies...

Länkar till andra sidor.

 

Om fibromyalgi och kronisk smärta.


På denna sida kommer jag att i första hand beskriva min egen smärta, och hur just jag klarar av omställningen från aktiv, livsbejande kvinna till ett liv som i viss mån begränsas av en - troligen - livslång sjukdom.

Ta alltså inte fasta på att alla som har fibromyalgi eller kronisk smärta i någon form upplever sitt liv på samma sätt! Sjukdomen kan vara den samma, men det visar sig på lite olika sätt från gång till gång och från individ till individ. Tror du att du själv har fibromyalgi? Sök läkare för en diagnos! Du kan också få råd och tips om du vänder dig till den Reumatikerförening som finns närmast din bostadsort.


Min egen sjukdomshistoria.

Inledningen.

Det började med en axel som smärtade, och det ville inte ge med sig helt trots cortisonbehandling. I samma veva drabbades jag av vad som klassades som utbrändhet. Jag hade ont, jag var alltid trött och ingenting alls var speciellt roligt. Och det borde det ha varit, eftersom jag var tämligen nykär...

Fram till denna period hade jag aldrig någonsin ångrat mitt yrkesval, att arbeta på "dagis" och "fritis" hade förr varit det bästa jag kunde tänka mig, men nu kändes det hopplöst och meningslöst att gå till jobbet. Jag tyckte inte att jag klarade av någonting lika bra som förr. Allt jag gjorde var jag missnöjd med. Livet var kort och gott trist.

Jag blev sjukskriven. I några månader gick jag hemma och fick väl till slut fatt i mig själv igen. Men tröttheten ville inte ge med sig, inte heller smärtan. Inte helt och hållet i alla fall. Så fick jag chansen till rehabilitering; en säljkurs i en av grannstäderna. OK, tänkte jag, säljare kanske kan vara något för mig att prova på. Visserligen skulle det bli en lång och tidskrävande resväg fram och tillbaka, men jag beslöt mig ändå för att prova.

Kursen lärde mig otroligt mycket, och en stor del av undervisningen gick ut på att bygga upp vår självkänsla, något som vi alla av en eller annan anledning var i synnerligen stort behov av. Visserligen visade det sig senare att jag inte var född till säljare, men det var i alla fall en nyttig livserfarenhet att prova på.

Under tiden kursen varade krävdes inga större fysiska prestationer av mig, och smärtan gav med sig nästan helt, dock inte tröttheten. Fast då trodde jag det berodde på att min dag - inklusive restiden - var så lång. Jag blev dock inte piggare sedan kursen och provtiden som säljare tagit slut. Men smärtan hade ju som sagt avtagit, och det var glädjande nog.

Detta hände 1993. Efter sommaren sade jag upp min tjänst inom barnomsorgen eftersom det var frågan om mycket stora omplaceringar under hösten. Jag var så gott som nyanställd inom denna kommun, och förstod att jag troligen skulle bli arbetslös i vilket fall som helst, eller möjligen placerad i vikariepoolen. Eftersom jag var less på arbetet redan innan misstänkte jag att det inte precis skulle bli bättre om jag åter igen fick börja springa runt på en hel massa olika dag- och fritidshem. Därför sade jag upp mig själv och anmälde mig som arbetssökande. Somliga tycker kanske att det var otroligt dumt gjort, men för mig kändes det omöjligt att fortsätta inom barnomsorgen.

Arbetslösheten.

Alla som varit arbetslösa under 1990-talet vet hur svårt det kan vara att försöka hitta ett jobb som passar. Hur många jobb jag sökte, och hur många avslag jag fick har för länge sedan fallit ur mitt minne, men det var åtskilliga. Det fanns mycket som lockade, men min utbildning och tidigare erfarenhet var inte det som arbetsgivaren ville ha. Känns det igen?

Medan jag gick utan arbete hade jag tid att fundera över framtiden, och kom fram till att det nog vore rätt kul att börja plugga igen - men till vad?

Någonting annat hände också när jag gick arbetslös; smärtan kom tillbaka, fast nu ännu värre än den varit tidigare. Det ledde så småningom till ännu en sjukskrivning och en hel massa behandlingar med akupunktur och sjukgymnastik. Ingenting tycktes dock hjälpa. 1994 träffade jag en läkare som efter undersökning och en hel del frågor konstaterade att jag med största sannolikhet hade fibromyalgi. Han hade själv sjukdomen så han borde väl veta vad han skulle leta efter, eller hur?

Trots det var det andra läkare som inte alls höll med om denna diagnos. Nog för att de kunde gå med på att det var kronisk smärta, men fibromyalgi var det då rakt inte enligt dem. Detta är en mycket typisk erfarenhet för oss som drabbats av såväl fibromyalgi som kronisk trötthet. Många läkare står som levande frågetecken, och somliga vägrar erkänna dem som sjukdomar i kroppen, de tror att felet sitter i patientens egen inbillning.

Både fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom liknar varandra, och drabbar ibland samma person. Ingen av dessa sjukdomar går heller att hitta via laboratieprover eller liknande. Men det finns sätt att ställa diagnosen, och en väl informerad läkare vet precis hur det ska gå till. Trots det kan han/hon hamna på villospår.

Smärtutredningen.

I mitt fall var det inte en helt typisk bild som beskrevs, eftersom min smärta var starkt koncentrerad runt nacke, axlar och skulderparti. Visst ömmade jag på andra platser, och visst stämde även annat in på fibromyalgi, men den utredningsläkare jag fick på Smärtkliniken tyckte inte att det var en typisk fibromyalgi.

Tre veckor tog utredningen, och under denna tid fick jag ett individanpassat träningsprogram att följa. Det var såväl gymnastik som töjningar och avslappning, och det fortsätter jag med ännu idag - även om jag slarvar ....

Träningsvärken under dessa tre veckor var fruktansvärd!

Tänk dig själv: under ett par års tid har du haft ont både här och där. Automatiskt försöker man avlasta de muskler som smärtar som värst och håller dem alltså stilla. Detta är oftast totalt fel tillvägagångssätt. När man slutligen börjar träna upp dem igen känns det som om de rivs sönder. Det gör vansinnigt ont! Men det är nödvändigt att sakta väcka dem till liv igen. Man får dock inte överbelasta dem, utan i stället stegvis få dem i form igen. Till att börja med var det mest töjningsövningar som gällde, men det kändes rejält ändå.

Rehabiliteringen.

I samband med smärtutredningen 1995 planerade jag och "mitt team" (läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator) hur den fortsatta rehabiliteringen skulle utformas. Vi kom fram till att jag med hjälp av AMI skulle hitta en ny utbildning eller ett nytt yrke som passade, och på hösten samma år började jag där.

Det kändes positivt, och jag hade förmågan att se framåt igen. Visst hade jag fortfarande väldigt ont, men jag valde att inte känna efter för mycket. Jag ville ju jobba, precis som de flesta andra!

Att hjälpa andra har alltid lockat mig, så därför tog jag reda på vilken utbildning, erfarenhet och hur stor chans till arbete man har som bland annat teckentolk och talpedagog. Båda verkade lovande, men utbildningstiden är ganska lång, och ännu ett stort belopp skulle läggas till min redan existerande studieskuld. För att våga mig på detta steg måste jag ju veta att jag verkligen klarar av att arbeta hel- eller deltid. Det var således bättre att tänka i ett något kortare perspektiv.

Att skriva har alltid lockat mig, i synnerhet om jag samtidigt får chansen att träffa andra människor. Problemet är att jag inte klarar av att sitta eller stå i en och samma ställning någon längre tid. Det måste alltså vara ett lite mer omväxlande jobb. Och det gäller alla med fibromyalgi och kronisk smärta.

Arbetsträningen.

Efter en del rundringning fick jag chansen att hjälpa till på en liten idrottsförening, med allehanda kansli-jobb. Det var en del arbete framför datorn, lite skrivmaskinsgöromål, en hel del pappers-sortering och arkivering. Fyra timmar om dagen skulle jag vara där. Och det var jätte-kul!!

Mindre roligt var det när jag kom hem efter dessa fyra timmar....

All energi gick åt på arbetet. När jag kom hem satte jag mig med dagens tidning och försökte tolka vad artiklarna handlade om. När jag märkte att jag läst samma mening minst fem gånger och ändå inte fattat ett dyft vad det handlade om lade jag tidningen åt sidan. Värmde på lite mat, och gick sedan in för att vila en liten stund.

Några timmar senare vaknade jag. Föreställ dig att dina muskler består av cement som nyligen börjat stelna. Så känns det när man börjar röra på sig efter en eller flera timmars sömn. Det ömmar och värker så gott som överallt, och det tar minst tre kvart att komma i någorlunda form igen. Men även om jag sovit ett par timmar kom inte någon energipåfyllning. Den energi jag förbrukat under förmiddagen var borta, och kunde inte ersättas.

Skulle du orka med att arbeta fyra timmar om dagen och sedan vara helt slut för resten av dagen? Under hela resten av ditt liv? Inte jag heller.

Jag ville orka, jag ville så mycket mera, och resultatet blev att smärtorna ökades igen. Det känns väldigt jobbigt att vilja klara av så mycket, men ha en kropp som vägrar utföra det man själv begär av den. Resultatet av denna ojämna dragkamp var att jag blev deprimerad, och alltså i det närmaste var tillbaka till situationen 1993 när jag klassades som utbränd.

Accepterandet.

Att acceptera att kroppen inte längre kan göra saker som för bara ett par år sedan var otroligt enkla att utföra tar lång tid. Ännu idag har jag svårt att begränsa mig. Många gånger trotsar jag kroppens signaler och jobbar vidare ändå. Det enda jag åstadkommer med detta är att min kropp straffar mig med hemska smärtor och trötthet i ett par dagars tid. Men när jag vilat upp mig är det samma sak igen. Jag vill inte acceptera att min kropp sviker mig på detta sätt, men jag måste!

Mina egna krav på mig själv är stora, men har man sedan också Försäkringskassans krav på sig att man antingen visar upp ett godkänt läkarintyg eller återgår i arbete snarast möjligt blir det värre ändå. Något som gör situationen ännu jobbigare är att det inte känns som om man blir trodd av Försäkringskassas handläggare. Tårarna formligen sprutade många gånger under samtal med den som hade hand om mitt fall.

Pensioneringen.

Tack och lov (om man nu kan säga så) så har jag en del andra skavanker som gjorde att Försäkringskassans utredare och läkare kom fram till att jag nog skulle beviljas den förtidspension jag ansökt om. Och tidigt på våren 1997 fick jag beskedet att jag numera räknas som pensionär.

Det borde kännas enbart skönt, men det gör det inte. Visst, det är underbart att inte längre känna en press på sig av omgivningen att man absolut måste åstadkomma någonting, men man hamnar också utanför. Jag har inte längre några arbetskamrater att prata med under fikarasterna. Jag räknas liksom inte riktigt in någonstans.

Jag föddes 1958, och har alltså fyllt 40. För ung för att känna samhörighet med ålders- pensionärerna, för gammal för att gå och driva på stan hela dagarna, något som aldrig lockat mig särskilt mycket som ung heller för den delen. Livet har blivit bekvämt, men en aning trist. Det gäller att hitta saker som går att göra ändå, trots smärta och trötthet. Men somliga dagar har jag total idétorka. Och har man ständigt ont är det svårt att känna inspiration varje dag.

Mina symptom.

Förutom ständig smärta över i stort sett hela kroppen (fast den flyttar på sig från period till period) har jag en del problem med koordinationen. Att smöra fingrarna samtidigt som mackan är normalt, likaså att spilla på mig när jag äter och dricker. Min byst har alltid varit ganska stor, men numera kallar jag den för min spillhylla, ett namn som passar synnerligen bra enligt min mening.

Dessutom ser jag suddigt ibland, speciellt när jag är trött. Det är som om en dimma passerar förbi ögonen då och då. Koncentrationen är inte ens i närheten av vad den var innan jag blev sjuk. Tålamodet tryter nästan med det samma jag stöter på en aning för mycket problem eller motstånd. Tårarna ligger alltid på lur precis intill tårkanalen. Periodvis är jag deppad, speciellt under blaskig vår och höst (säg den med ständig värk som inte blir det då och då!) Att ett väderomslag är på gång kan så gott som alla med fibromyalgi tala om för dig. För min del känns det då som om jag vore på väg att bli rejält förkyld. Jag känner mig febrig och matt, får till och med ibland ont i halsen och en näsa som droppar. Dagen efter är dessa symptom helt borta igen.

Vidare: Fingrarna gör lite vad de vill ibland, speciellt när jag sitter vid datorn och jobbar. Inte 17 tryckte jag ner den där tangenten? Och när jag diskuterar med någon har orden jag just ska till att säga på något märkligt sätt försvunnit. Vad var det förresten jag höll på att berätta?

Och vem i hela fridens da´r var det som flyttade den där dörrposten som jag sprang rakt in i, den fanns inte där igår. Inte heller den där tröskeln jag nyss slog tån i. Och vem är det som ständigt oljar in allting så jag tappar det på golvet????

Förtydligande till stycket alldeles ovanför detta: Det var ironi! Men ändå helt korrekt!!!! Fråga någon du känner som har FMS - för det finns säkert någon i din närhet, kanske närmare än du tror.

Magen har jag också fått problem med, om jag inte är förstoppad så forsar det. Och gasig som få har jag blivit, men just gasproblem är inte speciellt vanligt hos andra med fibromyalgi. Något som däremot är mycket vanligt är att det alltid molvärker i så gott som hela kroppen även om den mest intensiva smärtan flyttar sig från en del av kroppen till en annan då och då. Från allra första början satt min värsta smärta i nacke, axlar och skuldror, förra vintern fanns den i händer och armar, men i våras flyttade den sig till höfter, bäcken och knän.

Smärtlinding.

Piller som lindrar smärta kan vara nödvändigt att ta då och då, men de hjälper bara en kort stund. Det är ungefär som att hugga toppen av ett stort isberg; du trubbar av det, men det mesta finns kvar under ytan i alla fall. Mycket bättre är det om du lär dig avslappning, och utövar det ett par gånger var dag.

Att töja ut musklerna på ett mjukt sätt är utmärkt, likaså att göra lättare gymnastik. Men hård styrketräning är inte alls bra för en fibromyalgiker.

Många, däribland jag, mår bättre av värme, medan andra får viss lindring av kyla. Prova dig fram.

Somliga får lindring av akupunktur eller TNS, som du kan få av ex. en landstingsanställd sjukgymnast. Andra föredrar alternativa behandlingsmetoder. Även där måste du prova dig fram, men ha i åtanke att alternativa metoder kan vara mycket dyra.

Sitt eller stå inte stilla länge i samma ställning, variera dig så mycket som möjligt. Musklerna känns stela väldigt snabbt ibland.

Skaffa dig en bra madrass. Själv hade jag turen att komma över en begagnad Tempur-madrass, som passar mig perfekt och har gjort min sömn och vila betydligt bättre. Vid uppvaknandet känns det inte längre som om jag blivit mörbultad under natten, i alla fall inte varje morgon. Det finns andra bra madrasser också, men Tempur är den jag själv känner bäst till. Och det kan vara väl värt pengarna den kostar, om sömnen blir så pass mycket bättre.

Har du mycket spända och värkande muskler i ryggen kan du prova med att lägga dig i sängen och placera en tennisboll mellan kroppen och madrassen där musklerna är som mest spända. Det gör ont som 17 först, men när de töjts ut blir det en skön lättnad. Det finns också så kallade vete-kuddar (avlånga "korvar" med vete inuti) man kan köpa , dessa kan värmas i ugn/mikro en kortare stund, eller läggas i frysen, för att sedan placeras på det värkande området. Känns otroligt skönt!

Tänk positivt! Försök göra var dag till en så bra dag som möjligt. Du kan uträtta mycket, trots att du inte kan göra allt precis som du gjorde förr. Vissa dagar är det mycket svårt, men gör åtminstone ett försök!

Ta en härligt lång promenad, i lagom takt, någonstans där du trivs extra bra - du är värd det! Packa ner en god matsäck som du passar på att äta när du känner för en längre paus. Bestäm ingen tid när du måste vara hemma igen, bara njut av att finnas till på en sådan ljuvlig plats som den du hittat just där. Avskyr du att vara ensam? Nåväl, ta med en vän som inte stressar, någon som tar det lugnt och kan njuta av stundens frid. Gammal eller ung, människa eller djur spelar ingen roll, huvudsaken att ni trivs tillsammans, eller hur?


 

Bullet.gif (1208 bytes) Enkel och lättfattlig information, främst för familj och vänner till den som drabbats av FMS och MPS. Författad av en välkänd amerikansk läkare vid namn Devin Starlanyl.
Bullet.gif (1208 bytes) Arthritis Foundation har en lite annorlunda skrift, som också kan läsas av släkt och vänner för att ge dem en ökad förståelse för FMS och vad det innebär för den sjuke.
Bullet.gif (1208 bytes) Ett kapitel ur boken "Fibromyalgi - symtom, diagnos, behandling" av professor Robert Olin och journalisten Ulf Schenkmanis.

 


 pilupp.gif (1166 bytes)

Genväg till Alxbook.com

Sidan ändrad 15-nov-1999

Ta en titt i min gästbok!