Skriv till mig!

Vem är jag?

Till index-sidan.

Att ha ont.

Mina hobbies...

Länkar till andra sidor.

 

FIBROMYALGI

 

Fri översättning av skriften "FIBROMYALGIA" (ARTHRITIS FOUNDATION)

Av: Linda Cummings (1:375/34). Originalnamn: Arthritis Foundation Pamphlet "Fibromyalgia"

Ett tack riktas till Don L. Goldenberg, M.D. of Boston, MA som varit till stor hjälp vid tillkomsten av detta häfte.


Detta häfte riktar sig till människor som har fibromyalgi samt till deras familj och vänner. Informationen här ska inte ersätta behandling eller upplysning som erbjuds av den sjukes läkare eller andra inom vården, den traditionella eller alternativa. Tanken är att den information du får här ska kunna hjälpa dig att bättre förstå vad sjukdomen innebär i praktiken, så att du lättare kan ta en aktiv del i behandlingen och därefter lättare kunna hålla den i schack.

Om du när du läser häftet kommer på att det är något du inte riktigt förstår så skriv ner dina frågor på ett papper och be din läkare hjälpa dig med det nästa gång du besöker honom/henne.

 

Vad är fibromyalgi?

Fibromyalgi är en relativt vanlig sjukdom som orsakar muskelsmärtor och trötthet. Ordet fibromyalgi betyder att man har smärtor i muskler och näraliggande fibrer (ligament och senor). Detta tillstånd går under beteckningen syndrom vilket innebär att ett antal tecken och symtom på sjukdom uppträder samtidigt. (Tecken är det som din läkare hittar vid undersökningen och symtom är det som du själv beskriver). Fibromyalgi är svår att diagnosticera och kan lätt tolkas som något helt annat eftersom symtomen är mycket vanliga även vid andra sjukdomar. Till råga på allt så vet man inte heller vad som orsakar den ännu.

Förr gick sjukdomen under namnet fibrositis vilket syftade på att det var en form av inflammation i musklerna. (-itis är latin för inflammation - en kroppslig process som kan visa sig i form av smärta, svullnad, värme över den inflammerade delen, hudrodnad och styvhet). Dock har man nu efter ca 50 år kommit fram till att inflammation inte alls är typisk vid fibromyalgi.

Fibromyalgi är en sorts mjukdels- eller muskelreumatism snarare än sjukdom i lederna. Reumatism innebär vanligen smärta och stelhet i leder, muskler och/eller ben. Fibromyalgi angriper i huvudsak bara muskler och muskelfästen intill ben. På grund av att många muskelfästen finns vid kroppens alla leder kan fibromyalgi upplevas som en ledsjukdom även om den inte rent tekniskt är det. Fibromyalgi orsakar inte heller några deformationer av lederna så som oftast är fallet vid ledgångsreumatism.

Olyckligtvis finns det få - om ens några - tecken på sjukdom om man utgår från vad som upptäcks vid fysiska och laboratoriemässiga undersökningar. Läkaren måste utgå från patientens egen berättelse om vad som känns fel. Därför anser många ännu idag att sjukdomen inte är fysisk och således inte mycket för en "kroppsläkare" att bry sig om.

Dock har det under de senaste tio åren förekommit en hel del forskning i ämnet och fibromyalgi har blivit bättre definierat. Nu finns även särskilda guider att tillgå när man ska diagnosticera. Av dessa studier har framkommit att vissa besvär, såsom muskelsmärtor i större delen av kroppen samt ömma punkter på bestämda kroppsdelar, förekommer hos personer som drabbats av fibromyalgi men inte är särskilt vanliga hos friska personer eller individer med andra reumatiska sjukdomar.

 

Symtom och tecken på sjukdomen.

Smärta. Det allra mest uttalade symtomet är att du har ont. Oftast känns värken i hela kroppen, även om det från början ibland begränsar sig till ett visst område (ofta nacken och skulderpartiet). Smärtan beskrivs mycket varierande; från brännande, utstrålande, gnagande, stickande eller molande värk till skavsårs-känsla eller allmän stelhet i musklerna. Ofta varierar smärtan beroende på vad du gör eller nyss har gjort, vilket väder det är, hur du sovit på natten, och hur mycket stress du blivit utsatt för. Det stora flertalet av oss har någon form av smärta hela tiden och har nästan glömt hur det var att vara helt smärtfri. Smärtan sitter huvudsakligen i musklerna och det känns ungefär som om du håller på att få feber, som om du har drabbats av någon form av förkylningsinfluensa. Hos vissa fibromyalgiker kan smärtan ibland vara näst intill outhärdlig medan den andra gånger knappt känns av alls.

Även om en allmän läkarundersökning inte kan påvisa något onormalt och du ser helt frisk ut så kommer en noggrannare undersökning att leda till upptäckten av mycket ömma områden vid bestämda delar av kroppen. Dessa områden kallas triggerpunkter och är karaktäristiska vid fibromyalgi. Alla läkare känner inte till hur denna undersökning går till, men en reumatolog har rätta kunskapen så du bör begära en remiss till närmaste reumatologmottagning.

De ömma områdena vid fibromyalgi förekommer även vid andra sjukdomar som ger smärtor i muskler och ben, till exempel vid tennisarmbåge och trochanteric bursitis (inflammation på höftens utsida). Dessa ömma punkter återfinns över i stort sett hela kroppen och nästan alltid på både höger och vänster sida om man lider av fibromyalgi. Många av oss visste inte ens om triggerpunkternas existens förrän läkaren tryckte på dem vid den fysiska undersökningen.

Trötthet och sömnstörningar. Nästan alla, eller omkring 90% av oss som lider av fibromyalgi klagar över stor trötthet och bristande energi likväl som på försämrad styrka och uthållighet. Vi känner oss ungefär som när man har feber eller har sovit för dåligt en längre tid. Ofta är tröttheten ett större problem än själva smärtan. De flesta av oss vaknar på morgonen och känner oss alltid lika trötta, även om vi sovit länge. Många upplever att man inte sover lika djupt som förr att man vaknar upp flera gånger under natten. Vetenskapliga studier har visat att den som lider av fibromyalgi har ett onormalt sömnmönster med upprepade störningar av djupsömnen.

Den trötthet som upplevs vid fibromyalgi påminner mycket om den som återfinns vid kroniskt trötthets-syndrom (på engelska med förkortningen CFS). Somliga med fibromyalgi har symtom som tyder på CFS och vice versa. Eftersom det finns så stora likheter mellan dessa båda sjukdomar så kan det vara svårt att ställa den exakta diagnosen. Därav kommer det sig att en läkare kanske säger att du lider av fibromyalgi, medan en annan påstår att det är kroniskt trötthetssyndrom.

Känslomässig störning. Humörsvängningar och ändrat tankemönster är mycket vanligt vid fibromyalgi. Många känner sig "nere" ibland men det är bara 1/4 som är verkligt deprimerade. Somliga drabbas av ångestkänslor, men både depression och ångestattacker anses vara en följd av sjukdomen och inte tvärtom som en del personer påstår. Många forskare tror dock att det kan finnas någon form av "biologisk länk" mellan fibromyalgi och en del typer av depression eller kronisk ångest.

Precis som vid andra kroniska sjukdomar kan vi få svårt att koncentrera oss, eller att utföra enklare tankeövningar som förr varit ren rutin. Att kontrollera att alla siffror och bokstäver hamnat på rätt plats är något som vi ibland måste göra både två och tre gånger innan vi känner oss säkra på att det verkligen blivit rätt (översättarens anmärkning). Det finns dock inget som tyder på att dessa problem förvärras (mer än normalt med stigande ålder) så det är inget att oroa sig för. Samma symtom har rapporterats hos personer men sömnstörningar av alla slag eller vid hastiga och radikala humörsvängningar.

Ibland kan vi känna domningar eller stickningar i händer, armar, fötter, ben eller till och med i ansiktet. Dessa symtom förekommer även vid andra sjukdomstillstånd så det är mycket vanligt att läkaren vill utföra ett flertal blodprover och andra undersökningar för att kontrollera en eventuell förekomst av andra syndrom eller sjukdomar. Vid dessa prover upptäcks dock vanligen ingenting onormalt.

Övriga problem. Spänningshuvudvärk liknande migrän är mycket vanligt. Buksmärtor, uppsvälldhet och ibland ganska snabba växlingar mellan förstoppning och diarré förekommer också ofta. Detta kan tyda på mag- eller tarmkatarr. Många av oss får även problem med blåsan så att vi måste urinera oftare eller med större brådska än förut. Huden och musklerna är ofta känsliga för väderomslag, temperaturväxlingar och ändringar i luftfuktigheten. Detta visar sig vanligen i form av rodnad och/eller att ett parti av huden av någon oförklarlig anledning är varmare än den övriga. (Ofta på kinderna, halsen, bröstkorgen, över axelpartiet och ned mellan skulderbladen. Översättarens anmärkning).

 

Hur ställs diagnosen fibromyalgi?

Man utgår från att patienten haft smärta i större delen av kroppen under minst sex månaders tid i kombination med ömhet i 11 av 18 bestämda triggerpunkter. Tyvärr finns det idag inga laboratorieprov eller röntgen-undersökningar som kan konstatera om man drabbats av fibromyalgi eller ej. Dessa prover kan dock vara bra att genomgå ändå, för att se att det inte är någon annan känd sjukdom som framkallat symtomen. En noggrann läkarundersökning och en utförlig beskrivning sammanfattad av dig själv behövs för att läkaren ska kunna ställa rätt diagnos.

På grund av att de besvär som uppkommer vid fibromyalgi är så vanligt förekommande även vid andra sjukdomar kanske du måste uppsöka många olika läkare och genomgå en uppsjö av prover innan du får diagnosen fibromyalgi. För att krångla till allt ännu mera så finns det gott om läkare som inte har den kunskap som krävs för att kunna känna igen tecknen på sjukdomen. Om du kräver att få komma till en reumatolog är du dock på den säkra sidan eftersom han/hon vet både hur man upptäcker och behandlar fibromyalgi. Det finns även allmänläkare som är kunniga, men det är inte säkert att du har den stora turen att komma till just honom/henne.

 

Vad orsakar eller framkallar fibromyalgi?

Orsaken till fibromyalgi är ännu okänd. Det finns många olika faktorer som ensamma eller i kombination med andra utlöser sjukdomen. Man vet till exempel att stress i olika former (sjukdomar, skador, chock och/eller hormonförändringar bl.a.) kan leda till smärta, trötthet, sömnstörningar och humörsvängningar som alla är mycket vanliga vid fibromyalgi. Man vet också att personer som lider av fibromyalgi riskerar att bli inaktiva, deprimerade och ångestfyllda vad gäller den egna hälsan, vilket leder till att symtomen förvärras, som leder till att man blir ännu mer deprimerad, som leder till mer smärta, som........

På senare år har man genom studier kunnat bevisa att vi löper större risk att få försämrad cirkulation och smärre skador i musklerna än vad friska människor gör. Det anses därför att rökning, dålig kroppshållning och felaktigt rörelsemönster förvärrar symtomen.

Det finns också forskare som undersöker vilken roll vissa hormoner och kroppsliga kemikalier kan ha vad gäller att lindra smärta, sömnstörningar och nedstämdhet. Förhoppningsvis kommer dessa studier att leda till större förståelse för sjukdomen, mer effektiva behandlingsmetoder och kanske rentav ett botemedel någon gång i framtiden.

 

För närvarande innebär behandling av fibromyalgi följande:

-medicinering för att minska smärtan och förbättra sömnen.

-ett personligt utformat gymnastikprogram som innehåller övningar för att förbättra cirkulationen, öka muskelstyrkan och tänja ut stela muskler.

-avslappningsövningar och annat som kan ge muskelavslappning, bl.a. akupunktur och TNS.

-ökad kunskap om sjukdomen.

Precis som vid andra kroniska sjukdomar ska behandlingen skräddarsys för att passa just dig. Somliga har lättare symtom än andra, och behöver knappast någon medicinsk behandling över huvud taget, medan andra är i stort behov av smärtlindring. Alla behöver vi dock få så mycket information som möjligt för att inse vad fibromyalgi är, vad som kan förvärra symtomen och vad man kan göra själv för att lindra smärtorna.

Medicinering: Anti-inflammatoriska preparat som används vid reumatism och andra ledbesvär har inte alls samma smärtlindrande effekt vid fibromyalgi. Men preparat som innehåller aspirin, ibuprofen eller acetaminophen kan motverka viss smärtkänsla och ge mindre stelhet i musklerna. Morfin, lugnande medel och kortison är oftast helt utan verkan och bör undvikas i största möjliga mån på grund av alla mer eller mindre besvärliga biverkningar de kan ge.

Medel som ger djupare sömn och/eller muskelavslappning kan hjälpa många som lider av fibromyalgi. Hit räknas medel som innehåller amitriptyline, doxepin, cyclobenzaprine och liknande. De ska ges i så låg dos som möjligt och anpassas efter individen. Medlet skall endast intas på kvällen, strax före läggdags. Preparat som innehåller dessa ämnen är också vanliga vid behandling av depression och/eller ångest, men vid fibromyalgi ges de för att förbättra sömnen och minska smärta.

Även om många sover bättre och känner sig bättre till mods vid behandling med dessa preparat så är det inte en garanti för att det ska hjälpa alla. Det varierar väldigt från person till person, och även från period till period. Många mediciner som innehåller något av ovanstående ämnen kan också medföra dåsighet dagen efter intaget, förstoppning, muntorrhet och ökad aptit. Även om biverkningarna inte är speciellt svåra så kan de vara tillräckligt besvärande för just dig. En viss prövotid kan vara nödvändig för att hitta det preparat och den dos som ger den bästa effekten.

Gymnastik och fysisk terapi: Övningar som ökar och förbättrar cirkulationen, ger ökad kondition och rörlighet samt tänjer och mobiliserar stela, ömma muskler är det som bäst passar en fibromyalgiker. Det kan vara svårt att känna sig motiverad, på grund av alla smärtor, och då passar det alldeles utmärkt att börja med långa promenader, cykelutflykter, simning eller vattengympa för att komma igång. Du bör gymnastisera regelbundet, helst dagligen eller åtminstone varannan dag, och succesivt öka påfrestningen.

Före varje träningspass bör du tänja och värma upp alla ömma muskler. Och efter avslutat pass bör du noga tänja ut alla muskler som blivit ansträngda under själva gymnastiken. Det ska inte göra ont att tänja, i så fall tar du i för hårt. Det ska kännas att det stramar i musklerna, inte mer.

Med fysisk terapi menas i detta sammanhang behandling med värme, kyla, massage, ultraljud, akupunktur och TNS. TNS är en behandlingsmetod där man med hjälp av svaga elektriska impulser stimulerar nerver och muskler till ökad produktion av endorfin (kroppens egen smärtlindrare). Fysisk terapi och ett eget träningsprogram kan du få hjälp med hos en sjukgymnast.

 

Att leva med fibromyalgi.

För att få rätt diagnos har det ibland krävts åtskilliga undersökningar hos ett flertal läkare och specialister. Detta kan ha gjort att du känner dig orolig och frustrerad, vilket i sin tur förvärrar symtomen. Många av oss har fått höra att eftersom vi ser ut att må bra och alla tester är normala så kan det inte röra sig om någon riktig sjukdom. Familj och vänner, likväl som läkare, kan betvivla sanningshalten i dina påståenden. Många av oss har fått höra att det "bara är inbillning". Att bemötas på detta sätt under lång tid gör att man känner skuld och ilska på grund av att man blir missförstådd och därför väljer många av oss att isolera sig från omvärlden.

Du, din familj och dina vänner måste få kunskap om att fibromyalgi är en sjukdom som leder till kronisk smärta och trötthet. I likhet med andra kroniska sjukdomar kräver den behandling i någon form. Men i motsats till andra sjukdomar är den varken livshotande eller orsak till deformerade leder och muskler. Även om symtomen kan variera från dag till dag så förvärras inte sjukdomen. Bara vetskapen om att fibromyalgi inte leder till deformitet eller allvarligt rörelsehinder kan göra att du lättare accepterar sjukdomen.

Du kan med hjälp av olika avslappningstekniker, meditation, visualisering, yoga och liknande nå mer eller mindre långvariga perioder av välbefinnande. Om du undviker kaffe, te, alkohol och stressande aktiviteter på kvällen så kan du enkelt förbättra din sömn. Tag som vana att varva ned och slappna av några timmar innan du går och lägger dig. Alldeles innan du somnar kan det passa bra med en stunds avslappning.

Om du känner dig deprimerad eller ångestfylld är det viktigt att du snabbt får hjälp av en kurator eller psykolog. Du kanske behöver något anti-depressivt preparat för att orka bearbeta din livssituation. Ju mer du lär dig om sjukdomen och ju mer du aktivt försöker förbättra din situation desto bättre kommer du också att må.

Finns det någon förening för personer med fibromyalgi eller kronisk smärta i närheten av där du bor? Att bli medlem i den kan ge dig chans till ökad kunskap och utbyte av idéer. Dessutom kan bara vetskapen om att det finns fler som är i samma situation som du göra att du känner dig tryggare.

Några av oss har så pass svåra symtom att vi inte klarar av att yrkesarbeta eller umgås med andra i någon större utsträckning. För oss krävs givetvis en mera omfattande och djupgående behandling med hjälp av läkare, sjukgymnast, kurator, reumatolog, sömnspecialist och rehabiliterande yrkesvägledning för att hitta den livsstil som passar bäst.

 

Sammanfattning.

Fibromyalgi är en vanlig orsak till kronisk smärta. Den "förstör" inte kroppen på något sätt, men orsakar en konstant smärta som varierar från lindrig till näst intill outhärdlig. För somliga upplevs värken och den kroniska tröttheten lika intensiv som hos personer med ledgångsreumatism.

Eftersom symtomen på sjukdomen påverkar hela din livs-situation i mer eller mindre stor utsträckning är det viktigt att hitta den behandlingsmetod som passar just dig bäst. Det som passar andra kanske inte alls har samma effekt på dig. Först av allt krävs dock att få diagnosen fibromyalgi. För att vara på den säkra sidan bör du begära en remiss till en reumatolog. Dessa läkare har garanterat kunskap om fibromyalgi och liknande sjukdomar.

Med rätt form av behandling, medicinsk såväl som fysisk, kommer de flesta som lider av fibromyalgi att må betydligt bättre. Viktigast av allt är dock en större förståelse och kunskap om fibromylagi för att kunna utveckla nya behandlingsmetoder och kanske på sikt även metoder att stoppa sjukdomen.


Fri översättning: Lizzie Trogen. Översättaren meddelar att orden tolkats på det sätt hon själv anser vara det rätta, men att det inte nödvändigtvis är den korrekta ordalydelsen. Alla eventuella kommentarer skickas till: lizzie_58@spray.se

 

Till knappraden överst på sidan.

Devin Starlanyl - en översättning.

Till smärt-index

Olin/Schenkmanis - utdrag ur bok.