Inledning

Inspiration till min bok fick jag av Lena William-Olssons bok ”Bortom blodsockret - om diabetes och psykologi”. Hon har arbetat på en psykologmottagning för diabetiker. Efter att ha läst hennes bok fick jag en känsla av, att förutom att bearbeta känslor och problem relaterade till diabetes, fick mottagningen fungera som en klagomur för de diabetiker som hade körts över och trakasserats i sina kontakter med vården. Sådana erfarenheter leder knappast till bättre självkänsla och tillfredsställande egenvård. Många skulle behöva erövra sin självkänsla tillbaka. Det är därför som jag bestämde mig för att skriva denna bok.

Jag är insulinberoende diabetiker sedan många år. Inom årens lopp jag har varit utsatt för vården, vårdpersonalen och olika trender i diabetesvården. Trenderna har växlat och oftast till det bättre. Ändå är det mycket som saknas. Jag använder ordet utsatt medvetet. Skulle jag ställa upp ett balanskonto för negativa och positiva upplevelser inom vården skulle det sluta på minus. Ett annat konto skulle heta ”Bidrag till dina kunskaper inom diabetes” där två olika sidor utgjordes av ”diabetesvården” och ”annat”. ”Annat” skulle stå för de kunskaper jag har skaffat mig själv genom att läsa, att iaktta mina reaktioner och samtal med andra diabetiker. Även detta konto skulle utfalla negativt för diabetesvården. Utsatt känns fortfarande rätt i diabetesvård sammanhang. Jag har ju inte valt min diabetes själv, och även om jag teoretiskt sett har rätt att både välja och byta min läkare eller diabetesteam, så är det alltid de som har sista ordet eller har kraften att genomföra sin vilja på bekostnad av mitt handlingsutrymme. Det kan handla om att inte få gehör för det man vill få utskrivet, inte få komma när man tycker att man behöver det, till kampen om orden eller skilda uppfattningar i fråga om vad min kropp anses kunna klara av.

Jag är medveten om, att i fråga om diabetes har vetenskapen gjort stora framsteg. Från att ha varit en livshotande sjukdom med otäcka senkomplikationer har det mest blivit fråga om en diagnos med egenvård och livskvalité som hörnpelare. Många nyblivna diabetiker slipper tampas med en del problem, som diabetiker med lång erfarenhet av sjukdomen har behövt göra. Men än så länge slipper man inte kontakterna med vården och interaktioner kan vara olika både positiva och negativa. Detta, att patienten har känslor och inte är en massa provsvar, har börjat uppmärksammas från vården. Fast fortfarande ska det vara provsvar, siffror och korstabuleringar för att det ska ha något värde inom läkarkåren. Det man inte kan ta på eller se på papper anses inte vara kunskap och därmed inte vetenskap. Vården ska bygga på vetenskap och välbeprövad erfarenhet. Det är den medicinska världens beprövade erfarenheter som räknas, även om det många gånger kan vara fråga om förutfattade meningar, vilket William-Olsson påpekar i sin bok. Patientens egna välbeprövade erfarenheter har svårt att få gehör, speciellt under konsultationens gång, trots alla utfästelser i lagen om patientens värdighet, integritet och delaktighet. Det finns förmodligen lika många uppfattningar om den diabetiska konsultationen, som det finns diabetiker. Många diabetiker skulle nog skriva under på att det är svårt att få sina erfarenheter respekterade och tagna på allvar av en läkare. Jag tror att många läkares avsikter är goda, och uppriktiga d.v.s. att de vill hjälpa diabetiker till ett bättre HbA1c-värde och ett bättre liv med diabetes, och jag tror att många misslyckas med det sistnämnda utan att ens veta om det. Därför tror jag, att boken kan vara till nytta även för läkare och personal i diabetesteam.

Som jag har nämnt, bygger boken på mina erfarenheter av diabetes och min kontakt med vården. Under årens lopp har jag kommit i kontakt med många diabetiker. Många gånger kan samtalet kretsa runt diabetes, när två diabetiker träffas. Jag har alltid lyssnat noga på vad andra diabetiker hade att säga om sin diabetes, och vad de tyckte var svårt i livet med sjukdomen. Vid samtal med andra diabetiker kom upplevelsen av vissa svårigheter upp oftare än andra, och stämde med mina erfarenheter. Problem hörande till diabetesvård kom upp också. Jag har funderat kring det jag hörde från andra i fråga om vården och vården i sig själv. Jag undrade hur det kunde komma sig, att vården verkade ha så missriktade insatser, i förhållande till vad diabetikernas behov var. För att få svar på mina frågor, började jag läsa litteratur, som handlade om vården och diabetesvården. Litteraturen såg jag som representant för vårdens åsikter. Vårdens organisation bygger på den kunskap som finns dokumenterad. De flesta böcker i fråga om diabetes är skrivna av experter (läkare, forskare), och inte av patienter och majoriteten av dem vänder sig till vårdpersonalen och inte till patienter. Det vill säga, att redan där råder obalans i förhållandet. Medan jag läste litteraturen, förde jag en inre dialog med vården (representerad av undersökningar och avhandlingar), och boken är ett resultat av den inre dialogen. Syftet med dialogens skriftliga form är delvis, att en del diabetiker ska känna igen sig i svårigheterna och därmed få en känsla av återupprättelse, samt att ge vården nya infallsvinklar och inspiration och därmed bidra till den pågående diskussion inom diabetesvården, så att den kan utövas med hänsyn tagen till diabetikers livsvillkor.

Kapitel 1

Diabetes - kronisk sjukdom eller en diagnos med varierande funktionsnedsättningar?

Under det senaste århundradet har sjukdomar ändrat sin karaktär. Många sjukdomar, som hade dödligt utgång tidigare, kan man bota snabbt och enkelt. Mänskligheten kan härska över många sjukdomar, rädda eller avsevärt förlänga människoliv. Många av dagens sjukdomar har fått karaktär av kroniska sjukdomar. Exempelvis har diabetes varit en dödlig sjukdom i seklets början, även om man har känt till den från antika tider. Vi, som lever i det här seklet, kan skatta oss lyckliga i jämförelse med tidigare födda diabetiker. Det är sällsynt nu för tiden, fast det inträffar, att någon dör av själva diabetesen, även om många går en tidigare (jämfört med majoritetsbefolkning) död till mötes p.g.a. av diabetesrelaterade sjukdomar. Det är sant, att ingen längre dör p.g.a. en icke-upptäckt diabetes, vilket kunde ske för bara några decennier sedan. Vill man ha statistiska uppgifter om diabetesrelaterade sjukdomar och dödsorsaker, kan man gå till Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes mellitus (version för beslutsfattare). De flesta diabetiker blir upplysta om komplikationer som hör diabetes till, på ett eller annat sätt. Kunskapen om dem finns, och även om man inte kan rabbla upp siffror om man väcks mitt i natten, kan vetskapen om det finnas som ett obehagligt sandkorn i en diabetikers omedvetna.

Övergången från kortvariga till livslånga sjukdomar innebar bl a, att man har varit tvungen att, genom benämning, skilja dem från de sjukdomar som man kunde få definitiv bot på. De livslånga sjukdomarna heter också kroniska sjukdomar. Den främsta innebörden av en kronisk sjukdom är, att man inte kan bli av med den, åtminstone inte för närvarande. Den medicinska vetenskapen gör stora framsteg hela tiden. Vi har ingen aning om, hur snabbt vi kan lösa diabetesgåtan. Att inte kunna bli av med sin sjukdom innebär, att man måste leva med den. Att lära sig att leva med sin sjukdom, är ovillkorligt. Man kan inte undkomma detta, även om man skulle vilja. Sjukdomen innebär intrång i ens vanliga liv, åtminstone det liv som man har kunnat leva tidigare. Livssituationen blir förändrad, även om det förstås innebär olika stora förändringar för olika individer. Man skulle kunna säga, att en del av accepterandet av sjukdomen. handlar om att bygga upp nya relationer till sig själv och till sin nya livssituation. Det är också någonting som alla diabetiker går igenom; förändring, inlärning av kunskaper och sätt att relatera. De processerna pågår på olika sätt hos olika individer, och med olika resultat. Resultaten kan ses ur två perspektiv; vårdens och individens. Om de uppfattas som positiva eller negativa kan bero på vems värderingar man anlägger.

Kroniska sjukdomar och livskvalité

Eftersom kroniska sjukdomar innebär rätt stora intrång i individernas liv, påverkar de även individens livskvalité. Detta är någonting som man har på senare tid börjat ägna större uppmärksamhet åt. Någonting händer med ens livskvalité, när man får en kronisk sjukdom. Livskvalitén blir oftast sämre, om man vill anlägga majoritetsbefolkningens värderingar. När det gäller diabetesvården, kan livskvalité uppfattas helt olika av diabetikerna själva och av vårdpersonalen. Kroniska sjukdomar, och inte bara diabetes, innebär osäkerhet i många avseenden. En viss tids välmående kan plötsligt blir störd av ett skov. Sådana kriser är inte förutsägbara, de inträffar när de inträffar. Det innebär att individen måste vara förberedd för sådana oväntade och plötsliga förändringar. I fråga om diabetes kan det handla om en infektion eller att bryta ben, vilket genast påverkar egenvårdens villkor och krav på anpassning. Man måste hela tiden vara beredd på det oförutsedda. Man blir tvungen att planera mer jämfört med andra, samtidigt som ens planer blir inskränkta av oförutsedda händelser i mycket större utsträckning än hos majoritetsbefolknigen. Kroniska sjukdomar är oftast multipla sjukdomar, och det kan vara svårt att skilja dem åt, och veta vad som beror på vad och vad som orsakar vad.

Människor med kroniska sjukdomar har ett stort ansvar. Att hela tiden bära ansvaret för sin egen sjukdom, kan vara en nog så tung börda. Inte alla lyckas hålla sig till egenvård, och måste läggas in på sjukhus vid något tillfälle. Vårdpersonalen kan förakta patienter, som behöver vårdens hjälp ofta, om personalen anser att det ligger slarv bakom behovet av denna omvårdnad. Det är personalen som använder sina värderingar, för att bedöma om det är slarv eller inte. Om patienten inte följer läkarföreskrifterna, anses han vara dum eller tom sakna viljan till samarbete. Det händer inte sällan, att personalen tar sig friheten att utrycka sig (ned)värderande om patientens egenvård. För många kroniskt sjuka människor handlar livet om att hålla sig vid liv, eller att hålla besvären under kontroll för att kunna leva ett liv, som är så lite stört av sjukdomen och dess symptom, som möjligt. Tack och lov är diabetes inte längre en direkt livshotande sjukdom. Många nyinsjuknade diabetiker kommer aldrig att drabbas av senkomplikationer, men för dem som har drabbats av något i det stora utbudet i senkomplikationens flora, kan livets största angelägenhet vara just att uppehålla sitt liv d.v.s. hålla symptomen under kontroll och försöka att leva trots symptomen. Även för dem som inte har legitimitet för sina besvär i form av symptom som går att bevisa genom provsvar eller liknade, kan livet handla om att leva trots symptomen.

Är man sjuk eller inte?

Människor som drabbats av kroniska sjukdomar, lever inte som isolerade öar i samhället. Detta på gott och ont. Det är skönt att veta, att man inte blir utstött från samhället, som en sjuk i spetälska blev tidigare, bara för att man har fått diagnos diabetes. Det är kanske dags att jag förklarar begreppet majoritetsbefolkning, som jag har använt flera gånger och kommer att använda i fortsättningen, när jag talar om människor utan diabetes. Majoritetsbefolkning är de, som fortfarande klarar av att leva upp till samhällets förväntningar, som lever enligt de friskas samspelsregler utan att känna att de hamnar på efterkälken då och då på grund av sin sjukdoms krav eller nyck. Eftersom det är bara några procent av hela befolkningen, som har diabetes, är diabetiker en minoritetsgrupp i de friskas grupp. Kampen om jobben, befordringar, högre lön osv är hård ute i samhället. Diabetiker får slåss bland majoritetsbefolkningen men med färre ess i skjortärmen. Det är inte många gånger som omgivningen tar hänsyn till diabetikers livsvillkor. Omgivningen känner ju inte till diabetikers livsvillkor så mycket. Förutom familjen och närmaste vännerna, brukar man inte ingående upplysa folk om vad diabetes går ut på. Man kan mycket väl upplysa, exempelvis arbetskamrater, om att man har diabetes, men man går inte in på detaljer. Man kanske inte vill, att folk skall tycka synd om en, eller man vill inte bli utpekad som avvikare. De, som ändå ger sig in i förklaringar till dem som frågar, upptäcker att många gånger leder det ändå inte till något ändrat bemötande i fråga om hänsyn. En diabetikers sociala situation ifråga om hänsynstagande från omgivningen, blir inte bättre, av att sjukdomen inte är någonting som direkt syns, som det gör hos de som sitter i rullstol eller går med käpp. Samtidigt finns sjukdomen med sina krav hela tiden, och man kan inte trolla bort den ens för en vecka eller en enda dag. Många gånger skulle en hjälpsam gest behövas.

Majoritetsbefolkningens kunskaper om diabetes varierar. Vissa, som har haft någon nära släkting med diabetes, kan veta ganska mycket och andra mindre. Begriper en utomstående vad det är fråga om? Är inte en sjuk person en som borde ligga till sängs och ta medicin och bli bättre? I en amerikansk undersökning lät man några personer uttala sig, om vad de uppfattade som sjukdom. Deltagare i undersökningen fick två beskrivningar av hälsorelaterade besvär, och skulle uttala sig om vilken beskrivning som stämde med deras uppfattning av begreppet sjuk. I den första beskrivning fick en man ont i halsen och snuva föregående dag. Han hade feber och ont i bröstet. Han kände inte för att göra någonting. Den andra beskrivningen föreställde en man, som hade känt sig trött de senaste sex månaderna. Han började känna sig trött redan ett par timmar efter att ha gått upp på morgonen. Han kunde känna svindel för några minuter, upprepande gånger under dagen. Han orkade inte göra lika mycket, som han brukade göra tidigare i sitt liv. Den första beskrivningen handlade om en akut sjukdom, den andra om en kronisk sjukdom. Till övervägande del svarade deltagarna i undersökningen, att det var den första beskrivning som de uppfattade som en sjukdom. Det är väl så de flesta friska föreställer sig en sjukdom ,innan man får en själv eller på annat sätt kommer i kontakt med någon kronisk sjukdom. Av denna undersökning att , är man inte mycket till sjuk som diabetiker om de friska skall bedöma.

Diagnos - diabetes mellitus

Bedömer vården diabetes mellitus på något mer insiktsfullt sätt än lekmän? Låt oss titta på vad de som kan, d.v.s. medicinen eller vården, definierar och därmed uppfattar som diabetes. Med andra ord vad är det för signaler man skickar till både diabetiker själva och majoritetsbefolkningen. Går man till Nationella riktlinjer hittar man för det första olika definitioner i version till beslutsfattare och information till dig som har diabetes mellitus. I versionen för diabetiker kan man läsa: Diabetes mellitus är ett tillstånd med kroniskt högt blodsocker. Man skiljer på typ 1-diabetes och typ 2-diabetes. Vid typ 1-diabetes har bukspottkörteln helt slutat att framställa insulin. Vid typ 2-diabetes - tidigare ofta kallad åldersdiabetes - är det vanligt att kroppens känslighet för insulin är nedsatt. I Sverige har omkring 3-4 procent av befolkningen diabetes.

Version för hälso- och sjukvårdspersonal är mycket mer utförlig och späckad med medicinska termer och begrepp. Den är inte lätt att begripa för en lekman utan medicinska kunskaper och, det skulle inte vara någon större mening att servera den till diabetiker - den skulle vara obegriplig för de flesta. Det som drog min uppmärksamhet, var däremot att definition som riktar sig till beslutsfattare, vilka ju är lekmän i den medicinska världen, (beslutsfattare har oftast inte den medicinska utbildningen, även om de har befogenhet att fatta avgörande beslut), var mycket mer utförlig, än den som riktar sig till diabetiker. Jag tar mig friheten att anföra den i sin helhet. Diabetes mellitus är ett tillstånd med kroniskt förhöjt blodsocker, hyperglykemi, som beror på nedsatt eller upphörd insulinsekretion i kombination med varierande grad av perifer insulinkänslighet, s k insulinresistens. Sjukdomen påverkar tillvaron, förändrar livet och det är viktigt att den enskilda människan accepterar och lär sig att leva med den. Hyperglykemi behöver inte ge symptom, men med stigande blodglukos uppkommer de klassiska diabetessymptomen: stora urinmängder, ökad törst och viktnedgång.

Diabetes mellitus leder på sikt till förändringar i små blodkärl (mikroangiopati) och stora blodkärl (makroangiopati). Daibeteskomplikationernas utveckling beror i första hand på blodglukosnivån, sjukdomens varaktighet och på riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom som hänger samman med diabetes mellitus. Sammantaget leder komplikationerna hos diabetespatienter jämfört med jämnåriga utan diabetes till en 2-3 gånger ökat dödlighet, 2-3 gånger ökat insjuknande i hjärtsjukdomar och hjärnblödning,10 gånger högre frekvens av blindhet och 20 gånger högre frekvens av kallbrand (gangrän) och amputationer.

Intensiv diabetesbehandling som bygger på aktiv medverkan från patientens sida, med egenkontroll av blodsockret och egen justering av behandlingen, ger minskad risk för uppkomsten och utveckling av sena komplikationer. En förutsättning för att detta skall lyckas är en välutbildad patient som handleds i behandlingen av ett diabetesteam med god kompetens.

Jag undrade vad som låg bakom att definitionerna var olika. Skillnaderna är inte speciellt stora. Det är bara första och andra stycket i versionen för beslutsfattarna, som är något utförligare. Det kan hända, att man ville bespara diabetiker att läsa om senkomplikationer och i siffror utryckta jämförelser med jämnåriga (dvs icke-diabetiker) som 2-3 gånger utfaller till jämnårigas fördel.

Enligt definitionens första stycke påverkar sjukdomen tillvaron, förändrar livet. Det är fråga om att acceptera sin sjukdom och lära sig att leva med den, dvs processer och ingenting som händer på en stund. Man känner till att det förhåller sig så, även om personalen i mötet med en diabetiker kan uppträda som om det handlade om att ta några piller om dagen och inget mer än så.

Jag funderade över, att diabetes är ett tillstånd med kronisk förhöjt blodsocker. Kanske gjorde jag det i egenskap av en diabetiker, som dagligen tampas med blodsockersvängningar och titt som tätt upplever för låga sockervärden. Det är sant att insulinbrist eller insulinressistens yttrar sig som högre än normala blodsockervärden, men kroniskt förhöjt blodsocker i obehandlad skick leder förr eller senare till döden, och då finns det ingen tillvaro som sjukdomen kan påverka eller liv som förändras vilket följer senare. Definitionen är korrekt, och den kan inte misstolkas av dem som har någon kunskap om diabetes, men om den hamnar i händerna på någon lekman, kan det leda till missuppfattningar som att diabetiker är en person, som inte får äta socker. Sådana uppfattningar möter man tyvärr fortfarande hos gemene man.

WHO:s definition gav mig den dimension, som jag saknade i socialstyrelsens skrifter. Den lyder följande: Diabetes mellitus är ett tillstånd som i obehandlat skick känns igen genom en kronisk förhöjning av koncentrationen av glukos - socker - i blodet. Den förhöjda blodsockerkoncentrationen beror på att det hormon - insulin - som kontrollerar ämnesomsättningen av kolhydrater, fett och protein antingen saknas eller fungerar bristfälligt. Här talar man om obehandlat skick och då stämmer att blodsockervärden är kroniskt höga.

Definition på diabetes med social dimension

Diabetiker lever bland människor. Eftersom det bara är 3-4 procent av befolkningen som har diabetes, lider inte majoriteten av befolkningen av diabetes själva, men de kan ha uppfattningar om diabetes eller diabetiker i likhet med människor, som deltog i den undersökning som jag nämnde tidigare. Jag undrade vilken definition jag skulle vilja ha på diabetes mellitus, som hade socialstyrelsens status, och vilken jag som diabetiker skulle kunna visa för mina medmänniskor, eller anföra när jag tillfrågades av andra vad diabetes var. En definition som även media skulle kunna använda i sin dialog med allmänheten. Jag skulle definitivt föredra den utförligare definitionen, eftersom den tar med den sociala aspekten och även svårigheter. Den första definitionen, som riktar sig till diabetiker, är instrumentel och saknar just detta med svårigheter. Att en sådan definition behövs visar ett uttalande av en politiker. Uttalandet finns i form av ett citat i en undersökning "Vi värderar vården" gjord av Diabetesförbundet. I undersökningen tillfrågade man bl. a. politiker om deras syn på diabetesvården. Jag tycker att många gör ett 'nummer' av att de har diabetes. - var ett bland svaren eftersom politikern ansåg att diabetes var en relativt väl, i jämförelse med andra i samhället, uppmärksammad sjukdom. Detta var en politikers utsaga Det framgår inte av undersökningen om uttalandet fälldes av en landstingspolitiker. Det är ändå oroväckande att i besluten av så avgörande vikt för diabetiker, kan medverka människor med rena fördumar som kunskapsgrunder.

När jag bollade med olika definitioner, kom jag att tänka på att även begreppet kronisk sjukdom kändes otillfredsställande för mig. Kronisk sjukdom antyder att sjukdomen är kronisk, den varar hela tiden, men det är egentligen själva diagnosen som är bestående. Själva tillståndet i fråga om välmående, arbetsförmåga eller livsförmåga är varierande. Variationerna har högst individuell prägel. Tillståndet, hur man känner sig, innehåller en tidsdimension. Under tiden med en infektion mår man dåligt. Har man haft tre insulinkänningar under dagen, mår man dåligt och känner sig orkeslös. När jag lyssnar på de som har fått diagnosen på senare tid, speciellt ungdomar, märker jag att det är viktigt för många, att inte uppfattas som sjuka. Förutom viljan att vara som alla andra, kan det handla om att det faktiskt förhåller sig så, att i början av sjukdomen inskränker symptomen på ens vanliga liv i så pass liten utsträckning, att diabetikern själv inte känner sig sjuk, förrän man får någon akut sjukdom som slår ut även de annars friska människor. Sedan finns det de, som trots alla pekpinnar, all undervisning inte klarar av att arbeta eller ens leva. Deras önskan är inget annat än att anses sjuka, och få de förmåner man har rätt till enligt socialförsäkringslagen.

Man kan roa sig med att leka med begreppen att ha eller att vara diabetiker. Jag har använt dem omväxlande utan att speciellt reflektera över det, tills en arbetskamrat sade en gång irriterad till mig: Har du ingen annan identitet än diabetiker, när jag försökte bryta upp ett samtal vi var involverade i strax före lunch. Jag kände, att jag behövde äta och ville inte stoppa socker i mig, bara för att han ville fortsätta. Visst har jag andra identiteter än diabetiker, men denna identitet var relevant just då. Jag har diabetes, det känns olustigt när jag tänker efter. Jag har någonting som jag aldrig bett om, och som jag inte vill ha. Att vara diabetiker eller att ha kronisk diagnos med varierande funktionsnedsättningar, känns faktiskt mest adekvat för mig.

Många gånger i mitt liv har jag saknat en definition på diabetes, som skulle vara användbar för omgivningen. En definition som jag hade kunnat ge till min arbetskamrat för att avvärja hans ilska och få stöd i stället. Det är möjligt, att eftersom diabetes var för honom ett förhöjt blodsocker, ta sprutor eller tabletter, kunde han agera på det sättet. Det hjälper föga att under sådana omständigheter tala om på sin arbetsplats om att man är eller har diabetes. I den stora flora av olika broschyrer hittade jag till slut en definition, som verkade vara användbar i olika sociala sammanhang. Den finns i NovaCares "En handbok för Dig som injicerar insulin" och lyder: Diabetes är en kronisk sjukdom och kräver som få andra sjukdomar kunskaper om hur man skall sköta den dagliga och regelbundna behandlingen. Insulin, kost, och motion har traditionellt ansetts som hörnstenarna i behandlingen av diabetes. Jag skulle vilja ändra i den lite, för att få in den sociala dimensionen, för att få omgivningen att inse, att det inte är lätt att ha diabetes, och att omgivningen har en viktig roll i en diabetikers liv. Med enkla tillmötesgående gester och handlingar, kan människor underlätta för diabetiker, samtidigt som de som är ovilliga till samarbete, kan göra en diabetikers liv svårare än nödvändigt.

Min definition på diabetes mellitus skulle vara: Diabetes är en diagnos på en livslång sjukdom med individuellt varierande funktionsnedsättningar. Sjukdomen kräver såväl stora kunskaper i skötseln som daglig och regelbunden egenvård, som periodvis kan vara påfrestande för individen. Medicin, kost och motion är hörnstenarna i egenvården. Genom att anpassa sin livsföring, d.v.s. äta medvetet på regelbundna tider, motionera och vara uppmärksam på förändringar i hälsosituationen, kan personer med diabetes fungera som andra i samhället. Detta är en svår uppgift. Omgivningen kan hjälpa till genom att underlätta genomförande av uppgifterna utan att ifrågasätta diabetikern.

Jag påpekar att detta är en definition på diabetes, som en diabetiker skulle kunna använda i sina kontakter i vardagen. Till de svåraste för diabetikers sociala situationer hör, att få äta när man måste. En skickligt manövrering av sockerbalansen kräver, att matintaget sker efter en diabetikers behov, som är dikterade av kroppens behov. Detta har omgivningen så svårt att acceptera, för att inte tala om att medverka i. Å andra sidan kan välvilja från omgivningens sida få negativa uttryck i form av goda råd, som kanske är välmenande, men kan vara påfrestande i längden. En diabetiker har oftast större kunskaper än en lekman. Dessutom den välvilja som räknas i livets alla situationer är handlingar och inte ord. Att hjälpa till när du blir tillfrågad kan innebära att låta en diabetiker gå före i en lunchkö eller till toaletten. Här finns hur många möjligheter som helst.

Kapitel 2

Egenvård vid diabetes - en välsignelse eller en förbannelse?

Egenvård - den bästa behandlingen

Diabetikernas patientorganisation - Diabetesförbundet eftersträvar helhetssyn inom diabetesvården. Denna strävan yttrar sig bl.a. genom att konsekvent byta ut ordet "diabetiker" mot "människor med diabetes" - där det är möjligt. Detta för att markera att det handlar om hela människans situation, inte bara begränsat till att man bär på en sjukdom. Det uttrycker på sitt sätt den tidigare nämnda maktkamp, som utspelas mellan patienter och vården, en viss desperation i viljan att bli sedd och lyssnad på. I kärlek och krig är alla medel tillåtna - brukar man säga, så varför inte "människor med diabetes". Fast "människor med diabetes" kan te sig som ett litet märkligt sätt att sträva efter helhetssyn. Man kan fråga sig, om diabetiker inte har varit människor tidigare, eller om vården råkade missa detta faktum. "Att vara en diabetiker" eller "en människa med diabetes" kan jämföras med att "vara gravid" eller "att vara med barn". Individer såväl "med diabetes" eller "med barn" är människor. Får kvinnor som säger att de "är med barn" bättre bemötande i vården än de som säger att de "är gravida"? Då kanske man behöver förtydliga där också genom att säga "Min fru, som är en människa, är med barn". Ska diabetiker, som vill ha helhetssyn, i framtiden behöva säga: "Jag är en människa med diabetes, mitt blodsocker ligger lågt, jag skulle behöva en smörgås."? Förutom att det inte är möjligt många gånger att använda uttrycket, undrar jag om det är nödvändigt? Ord och benämningar är viktiga, men nog finns det bättre sätt att sträva efter helhetssyn och vård som bygger på respekt för diabetiker.

Oavsett hur man definierar sig själv (även inför sig själv), behöver man behandling, om man har fått diagnosen diabetes mellitus, även om det skulle bli så blygsam behandling som kostbehandling Enligt nationella riktlinjer (version för beslutsfattare) är det övergripande målet för behandlingen …att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer med bibehållen hög livskvalitet för patienten.[…] Människor med diabetes skall kunna leva ett normalt liv och få en normal livslängd. Patienten skall ges så god kunskap om behandlingen, dess fördelar och risker så att han eller hon, i samråd med diabetesteamet, skall kunna fatta rationella beslut om sin fortsatta behandling.

Det ovanstående kan, ur en diabetikers perspektiv, kallas för villkor för vårt möte med vården och utkomst för egenvården. Målen är klart utstakade, och vårdens uppgift är att hjälpa en diabetiker att uppnå dem. Målen är tydligt formulerade, de är högtidliga och kan upplevas positivt. Man får dock inte glömma ,att det är fråga om målformulering. Det är alltså något slags skiss vad behandlingen skall eftersträva, och målen kan ha lika stor förankring i verkligheten, som partipolitiska program kan ha. De kan leva sitt eget abstrakta, pappersliv utan verklig förankring i den mera materiella, mänskliga världen. De kan däremot fungera som ett underlag för diskussioner. De senaste riktlinjerna är inte speciellt revolutionerande i fråga om pedagogik och individualitet. Redan på 70-talet var pedagogik ett viktigt inslag i målen för diabetesvården, dvs att en patient behövde information. Redan då insåg man, att sjukdomen hade högst individuell prägel och förlopp. Fast de kunskaperna hade svårt att få fotfäste i det praktiska arbetet.

Låt oss titta på vad egenvård kan innebära, eller vad en diabetiker måste tänka på vid utövande av egenvård.

· Testa blodglukos, tolka resultaten och anpassa åtgärder därefter

· Förebygga högt blodsocker

· Speciella åtgärder vid andra, akuta sjukdomar

· Hur gör man vid resor

· Kosthantering

· Motion

· Alkohol

· Vanliga psykologiska reaktioner

· Stress och oro

Jag går inte in på detaljer. Det här är inte någon bok i pedagogik för diabetiker. Ovanstående lista gjorde jag för att visa, att det är mycket mer som en diabetiker måste tänka på i sitt s.k. vanliga liv jämfört med friska. Vidare skall jag belysa några av punkterna i fråga om krav lite mer detaljerat eftersom det är väsentligt för mitt fortsatta resonemang.

Innan vi går vidare, är det viktigt att definiera två begrepp; blodsocker och HbA1c,, eftersom samtal med vården oftast kretsar kring dem. Blodsocker är ett värde och svar på hur blodsocker ligger just när provet tas. Det kan tas före, efter eller mellan måltiderna för att visa hur blodsockret har ändrats under dagen. Detta prov anges i millimol per liter (mmol/l). HbA1c ger ett värde på hur blodsockret har legat i medeltal de senaste två månaderna. Detta värde anges i procent. HbA1c står för glykerat hemoglobin som finns i röda blodkroppar. Sockret i blodet fastnar på hemoglobinet, och sitter kvar på den röda blodkroppen under hela dess livslängd. Ju mer socker det finns i blodet, desto mer fastnar på de röda blodkropparna. De senaste åren har man i studier bevisat, att komplikationerna till diabetes minskar, om man har bra blodsockerkontroll. Därför är acceptabla blodsockervärden ett angeläget samtalsämne under konsultationer.

Att regelbundet testa sitt blodsocker behöver inte friska tampas med. Nu för tiden brukar de flesta diabetiker testa sig på allmänna platser utan att speciellt skämmas för det. Det finns dock diabetiker som inte vill vifta med en röd fana om sin diabetes, och som föredrar att gå undan när de skall testa socker eller ta sin spruta. Det innebär att man måste leta efter en avskild plats, om man vistas på allmänna ställen. Vad kan en avskild plats på allmän plats (en biograf eller en restaurang) vara? Det enklaste är väl toaletten. Det finns de som tar sin spruta vid matbordet, och det fungerar bra för dem. Det finns de som inte vill göra det av respekt för andra (inte alla tål att se sprutor, det få man väl acceptera, inte alla vill se någons mage eller bar bakdel vid bordet) och av respekt för sig själv (inte alla diabetiker vill blotta sin mage eller bakdel inför andras ögon). Det måste man väl ha rätt till, att behålla sin integritet fast man är diabetiker. Jag har sett diabetiker, efter ett viss trevande efter sin mage bland kläderna, sticka sig vid bordet eller t.o.m. ta sprutan genom kläder. Detta skulle jag inte vilja rekommendera, eftersom det finns alltid mer smuts på kläderna än på en bar kropp. En infektion på ett injektionsställe är knappast något en diabetiker behöver. Enligt broschyrer ska man alltid noga undersöka stället, man tänker ta sprutan i. Man ska även undvika att ta sprutan på ett och samma ställe, för då kan förhårdnader uppstå som hindrar eller ändrar insulinupptaget. Vid insulin inicjerat vid bordet, är möjligheter till granskning av ens mage ganska begränsade. Insulinet hamnar där det brukar hamna med kända påföljder. Ett vanligt restaurangbesök kan, med andra ord, för en diabetiker innebära en hel del beslut och strategival, medan en frisk sätter sig bakom bordet och slipper tänka på detta.

Á propos detta med injektion berättade en diabetiker för mig, att hennes läkare tyckte att hon kunde ta sin spruta på tunnelbanan…

Självtester

Självtester var en välsignelse när de kom på 80-talet. Det var en riktig befrielse för många diabetiker. För det första kunde man slippa gå omkring och tänka på, undra och oroa sig för hur man ligger i socker, utan man kunde snabbt kontrollera hur det låg till. Denna inre oro kan te sig för nyblivna diabetiker, som aldrig har behövt uppleva den känslan, som en överdrift, men det finns väl situationer i dagens läge, när man trots allt inte kan utföra sin test. Jag tänker bl.a. på en TV-reporter, som Diabetes tidningen skrev om för några år sedan. Hur skulle det se ut om hon under en sändning började plocka upp sina tester? Enligt tidningen testade hon sitt socker alltid före en sändning, för att vara på den säkra sidan. Hennes sändningar varade inte längre än en timme. Det kan man väl stå ut med. Inte alla diabetiker har så pass korta perioder av ovisshet i fråga om blodsocker att stå ut med. Det är svårt, om inte omöjligt, många gånger att ta sitt blodsocker, när man sitter på tunnelbana eller buss. Det skakar, man har ingenstans att lägga testtillbehör, men man kan ändå undra hur man ligger i sockret. Är jag törstig för att lunchen var saltad för mycket, eller för att jag ligger högt i socker? Är jag så enormt trött p.g.a. jobbet eller är det socker? Har jag huvudvärk för att jag ligger högt, lågt eller för att jag är spänd inför någonting. Både lågt och högt socker kan nämligen ge huvudvärk. Att ta något sött när det inte var fråga om lågt socker slutar med alldeles för högt socker. Man kanske tar något sött bara för säkerhets skull, och detta kan leda till skuldkänslor, när man senare förstår att beslutet hade varit fel. Man kan ju inte testa sitt blodsocker jämt. Inte bara av hänsyn till samhällets kostnader utan först och främst till sina fingertoppar, som under perioder av extra påfrestning kan bli så ömma, att man börjar kröka sina fingrar.

Man testar sig och vill gärna förebygga högt socker. Detta med senkomplikationer kan knappast någon diabetiker missa. Efter den första perioden efter att ha hört sin diagnos för första gången, börjar man försonas med sin sjukdom, acceptera den, anpassa sig osv. Den första perioden varar olika länge för olika individer, och har olika förlopp, men efter en viss tid med diabetes har man sällan bristande kunskaper i fråga om senkomplikationer, även om man inte uppvisar den av vården efterfrågade livsstilsförändringen. Det vill säga, hotet om senkomplikationer finns där, något som andra människor inte behöver tänka på.

En journalist, som var insulinberoende diabetiker, berättade för mig, att hon inte testade sitt socker när hon tyckte hon behövde det. Det var jobbet som styrde det. Hon åt inte heller på bestämda tider. Hennes arbete var så krävande, samtidigt som det var oförutsägbart att det inte fanns utrymme för regelbundna måltider - ansåg hon. Telefonen kunde ringa, precis när hon skulle gå på lunch med information, som inte kunde vänta, eller rättare sagt som hon inte ville missa. Hon ville inte missa den, för då skulle hon göra ett dåligt jobb. Det är inte lätt att resa sig upp och gå när telefonen ringer, speciellt när man arbetar i ett kontorslandskap, och ens arbetskamrater ser detta. Detta kan uppfattas som demonstrativt eller provokativt beteende av de som kan skjuta upp sin lunch utan påtagliga effekter (fast det är ju bra för alla att leva som diabetiker ska göra). Hon satt i telefon och talade fast, hon kände att sockret var lågt. För att motverka insulinkänning drack hon Coca-Cola under tiden. Efter avslutat samtal gick hon och tog både sin spruta och lunch. Eftersom hon var en upplyst människa, tog hon mer insulin för att motverka Coca-Colas effekt på blodsockret. Ofta hade hon inte tid att kontrollera sitt socker innan insulinintaget, för att hon var redan försenad till något annat, som hon skulle uträtta. Hon tog några enheter insulin mer, på måfå bara. I bästa fall fungerade det. Många gånger fick hon en insulinkänning på eftermiddagen, och då drack hon sin Coca-Cola igen. Stress, svängande blodsocker och trötthet var hennes vardag. Det är väl inte förvånande, att hon var överviktig (fast hon hade kunskap om alla faror med att vara överviktig och ha diabetes). Det var helt enkelt hennes sätt att hantera en omöjlig situation. Hon både insåg och ansåg att hennes jobb var för stressigt för henne, men hon vågade inte säga upp sig och söka nytt jobb. För det första var hon för trött för att söka nytt jobb efter sitt vanliga arbete, för det andra var hon äldre än 40 år och byta jobb då kunde sluta illa. Hon ville inte förlora sin fasta anställning och den trygghet detta innebar. Någon omplacering kom inte på fråga, eftersom det var ett litet kontor hon arbetade på, och alla hade ungefär liknande arbetsuppgifter. Dessutom krävde hennes jobb speciella kvalifikationer, vilket gjorde att det inte fanns så många tänkbara jobb för henne att söka. Situationen var omöjlig.

Kost

Kost ska man ju som bekant tänka på om man är diabetiker. Blir man inte fullproppad med information på sin mottagning kan man läsa om det. Nu för tiden finns såväl kokböcker med diabetesmat som fokus som andra kloka böcker, som riktar sig speciellt till diabetiker, vilka går in på näringsämnens karaktär och funktion, glykemiskt index och (många diabetikers mardröm och många behandlares käpphäst) body mass index. De kan vara en rolig läsning för icke-diabetiker. För diabetiker kan de vara inspirerande men också ångestskapande. Det finns knappast någon diabetiker som kan läsa kostråd utan att känna sig otillräcklig, d.v.s. att man i vardagen inte lever upp till dem och utan att få ångest.

En heltidsarbetande diabetiker äter oftast på jobbet. På jobbet kan betyda att man går ut med alla andra från jobbet och äter på närmaste restaurangen. Dagens rätt tillreds sällan med diabetikers behov i fokus. Oftast kan man välja mellan två rätter, och har man kunskaper i diabeteskost väljer man det minst onda. Ibland kan det vara fråga om att välja mellan kolera och pest när det serveras fläsk och bruna bönor eller pannkaka med sylt. Det första brukar innehålla alldeles för mycket fett, det andra alldeles för mycket socker. Och inte hinner man springa till nästa matställe, när det finns så mycket jobb som väntar. Man klämmer i sig det som finns med skuldkänslor till efterrätt. Vill man slippa dem, och vill man gardera sig för oväntade händelser, kan man gå in för matlådan. Detta kräver dock att man tillreder den dagen innan. Hade man haft högt socker eller kraftig insulinkänning med rekyleffekt (kraftig blodsockerhöjning) kvällen innan, orkade man förmodligen inte tillreda denna matlåda, och då står man nästa dag utan matlåda och måste gå ut för att äta. Kloka behandlare kan säga, att man kan ha flera färdiga matlådor i frysen. Men de kan faktiskt ta slut, eller man har helt enkelt inte frys. Förberedelse av matlådor innebär en kraftansträngning, som inte känns betungande när man ligger bra i socker konstant, och det finns knappast någon som gör det.

Det enorma utbudet av råd och tillsägelser i fråga om mat är nästan oöverskådlig. Det bestående är dock, att det skall vara flera mål om dagen och gärna mycket grönsaker. Sedan kan det finnas olika tips. Här nedan följer ett axplock ur olika skrifter som exempel på vad en diabetiker kan få läsa i fråga om mat.

· Kosten är en viktig del av behandlingen

· För att må bra behöver man äta lagom mycket och varierat, så att behovet av olika näringsämnen blir tillgodosett

· För dig som har diabetes ger en måttlig och varierad kost förutsättningar för ett bra blodsockernivåer och bättre blodfettsnivåer

· Hoppa inte över frukosten

· Flera mål om dagen

· Glöm inte mellanmålet

· Koka inte maten för länge, då kan pasta, ris och potatis höja blodsocker snabbare än vanligt

· Rester är bra. Stärkelsen i både potatis, ris och pasta förändras när maten har kallnat

· Ät så lite fett som möjligt - det minskar insulinkänsligheten

· Välj magert kött och vegetabiliska oljor

· Ät proteinrik mat och rätt sorts fett tillsammans med kolhydrater. Både fett och protein gör att maten stannar kvar i magen längre. Det gör att blodsockret stiger långsammare.

Jag har inte gjort ovanstående sammanställning (som inte gör anspråk på att vara fullständig) för att visa att råden kan vara motsägande. Avsikten med ovanstående är, att visa hur mycket mer, utöver att tillfredsställa hungerskänslor, mat kan vara förknippad med för en diabetiker. Det verkar som att om man vill hålla sig till de råden måste man väl ställa sig hemma och drunkna i recept och börja laga. Sedan blanda det som har kallnat med det som har tillräckligt med fibrer, ta bort synlig fett, tillsätta det goda fettet osv. En heltidssysselsättning med andra ord utan utrymme för varken arbete eller umgänge.

I rimlighetens namn kan det inte finnas en enda diabetiker, som kan hålla sig till allt detta hela tiden. Med tanke på hur kraftiga argument man använder, såsom att kosten är en viktig del i behandlingen, kost är förutsättning för god blodsockerbalans o.s.v. kan det kännas väldigt betungande. Ångest och skuld måste vara naturliga följder för avvikelser. Samtidigt som råden är omöjliga att följa i vardagen. Detta borde vara en självklarhet för vården i stället för en piska, inlindad i diskussioner om HbA1c -värden, att slå diabetiker med vid oönskat beteende. Maten har en viktig social funktion. För de ensamstående, bland vilka diabetiker är överrepresenterade, kan en lunch med arbetskamrater vara en höjdpunkt på dagen. Som jag skrev tidigare, serveras diabetesmat vanligtvis inte på restauranger. Det som kallas för vegetarisk rätt och föreslås ofta till diabetiker, kan dölja mycket både olja och grädde, och även om det innehåller grönsaker blir det inte speciellt lyckat för en diabetiker. Det är nästan så att umgänge över mat med andra, förutom den närmaste familjen, (och inte ens det alla gånger) sker på bekostnad av avvikelser från råden och en såväl omedelbar som förlängd bestraffning i form av;

· Direkt obalans i socker

· Skuldkänslor

· Oro för framtiden

· Eventuella verkliga senkomplikationer

Både oro och skuldkänslor kan finnas latent lång tid efter "förseelsen" och gnaga hos en och leda till ytterligare "förseelser". Många diabetikers beteende i fråga om mat kan liknas vid en alkoholists beteende i fråga om spritt. Jag syftar här på skuldkänslor och återfall till oönskat beteende, och inget annat och ber om ursäkt om någon diabetiker känner sig sårad. Det är inte lite en diabetiker måste bära på utan att det syns. En diabetiker, som har försonats med sin diabetes och ändrat sina kostvanor och vill ha det där med flera måltider och regelbundenhet, upptäcker att livet blir inrutat. Och detta kan man inte komma ifrån att en diabetikers liv är inrutat jämfört med andras. Vissa människor i ens omgivning kan inte försonas med en sådan livsföring eller uppför sig på ett så pass oförstående sätt, att man kanske känner sig tvungen att säga upp bekantskapen med dem. Då blir det bortfall i ens umgänge, och man kan känna sig ledsen för det. Ibland kan en diabetiker uppleva sin livsföring som att hon måste försvara sig och sitt beteende mot den oförstående omgivningen. Omgivningen kan tycka att man kan hoppa över måltiden "just den här gången", vilket förstås en frisk kan göra utan att det känns. Står man på sig, kan man upplevas som jobbig av omgivningen, och då måste man bära även den känslan.

Diabetes och infektioner

Som bekant kommer blodsockret ur balans när man drabbas av någon infektion. Det är betryggande att veta, att blodsockerstegringen vid infektioner är en bestående kunskap eller fenomen. Då vet man mer eller mindre hur man skall handla. Vid infektion skall man tillföra mer insulin, men hur mycket och hur ofta är individuellt, och det måste varje diabetiker pröva sig fram till vid varje fall av infektion. Vad innebär detta i praktiken? Att man måste testa sitt socker oftare än vanligt, när man dessutom är dålig och inte orkar någonting. En frisk människa kan stoppa huvudet under täcket och vänta ut sjukdomen, när hon får influensa. En diabetiker kan inte göra det. Ändrade insulindoser är nödvändiga, likaså en skärpt blodsockerkontroll just på grund av de ändrade insulindoserna. Äta kan man inte låta bli, även om man inte känner för det eller orkar förbereda någonting vettigt (ur diabetes synpunkt). Högre insulindoser kan innebära obehagliga insulinkänningar nattetid, och då måste man gå upp fast man inte orkar. En infektion är så mycket mer krävande för en diabetiker än för en frisk. Och då brukar man ligga högt i socker och orka mindre bara för det. Att sköta sin diabetes under tider med infektioner är en dubbel belastning för en diabetiker. De är energikrävande och tär på både kropp och själ. Man känner sig nedstämd och negativa tankar kan dyka upp. Man kan bli mer eller mindre deprimerad. Ibland går det inte alls, och man måste läggas in på sjukhus. Det bli man inte speciellt glad utav. Man kan tycka, att man går miste om livets nöjen. Man kan tycka att man har misslyckats med att sköta sin diabetes. En infektion kan vara en katalysator för negativa tankar.

Tänder

Diabetiker drabbas av tandproblem i större utsträckning än andra i samma åldersgrupper. Jag går inte in på vilka problem en diabetiker kan få. Den kunskapen känner de flesta diabetiker till, och vet att det är mycket viktigt med god munhygien. I början av sjukdomen har man kanske höga ambitioner, och borstar tänderna ofta och noga. Man går även upp på natten när man har haft insulinkänningar och har tagit något sött d.v.s. skadlig mot tänderna och borstar tänderna. Har man en känning brukar man må dåligt, och man kanske inte orkar borsta sina tänder. Det är ju energikrävande, och den energin saknas just. Vad kan det bli för följder? Man kan tycka att man försummar sin hälsa. Man kan få skuldkänslor och bli nedstämd. Glädjen har svårare att få fotfäste då. Världen blir mörkt. Den kan bli ljus och glad igen. Med det kan skifta mycket och ofta som hos en mano-depressiv person. Fast hos en diabetiker har det sina naturliga förklaringar. Vem skulle inte vilja sköta sig perfekt, om man har en så skrämmande framtidsvision framför sig? Men man orkar inte alla gånger.

Fötter

Fötter kan bli en riktig bov i en diabetikers liv. Den statistiska bilden är inte snäll mot diabetiker. Fötter skall man gärna titta på varje dag. Många diabetiker känner inte av när någonting klämmer i skon, då kan sår lätt uppstå, sår som inte vill läka. Men vem orkar titta på sina fötter dagligen, när man har ett vanligt liv med jobb, familj och dessutom mindre ork, eftersom mycket av krafterna går åt att utföra egenvården? Man ger upp, man orkar inte. Skuldkänslan står där och knackar på samvetet. Uppgivenhet vill nog ta sig in också. Det blir nog som det blir. Man kanske tröstar sig med en bakelse just då, och bestämmer sig för att bli en duktig diabetiker i morgon.

Motion

I likhet med insulin, tabletter och kost hör motion till diabetesbehandlings hörnpelare. Den förbättrar ämnesomsättnig, blodsockervärden blir jämnare, och man kan många gånger bli piggare av motion. Det är en välsignelse med andra ord. Problemet är, att i likhet med alla andra krav som uppträder i fråga om tillfredsställande diabetes egenvård, är det här fråga om tid. När det gäller motion verkar det vara den enklaste livsstilsförändringen att genomföra för en diabetiker, om man inte har problem från rörelseorgan eller fötter jämt. Den bästa motionsformen för diabetiker är promenader, har man kommit fram till. Man behöver inte springa maraton eller vistas på Friskis&Svettis dagligen. Det kan vara skönt att veta för dem som inte är unga eller är måttligt idrott intresserade. Man kan faktiskt gå en, två eller tre hållplatser till fots i stället för att ta bussen till jobbet. Det beror på var man bor och vilka resvägar man har. Att behöva gå en tunnelbanehållplats till jobbet på morgonen för att få sin dagliga motion är kanske mycket att begära eller?

Även motion kan bli till en plåga under vissa omständigheter. Jag använder D när jag menar en diabetiker. D har alla kunskaper om motionens välgörande verkan. D är på jobbet och ser fram emot att promenera hem vid femtiden. Men plötsligt kommer chefen in med en lunta i handen. Den skall vara klar tills i morgon. D vill ju att företaget skall gå bra för annars har D kanske inget jobb att promenera till. D är inte nöjd men stannar kvar. D har inte kunnat göra sin promenad idag och det känner D:s kropp av.

D är på jobbet. Fem minuter i fem ringer telefonen. D svarar och äntligen är det kunden som D pratade häromveckan med, som skulle beställa ett större parti av företagets varor. Man diskuterar detaljer, och när samtalet är klart är klockan halv sex. D är hungrig och orkar inte promenera. D bestämmer sig för att ta bussen i stället, för att då kommer D snabbare hem och kan äta middag och promenera efteråt. Medan D sitter på bussen får D plötsligt en insulinkännig. Nej inte nu igen! Skall jag stiga av och gå in på någon pizzeria eller skall jag fortsätta? På pizzerian tar det ju alltid tid innan maten är serverad och bussen är nära hemmet. Det kanske tar fem minuter så är jag hemma - tänker D. D tar några druvtsockertabletter för att höja blodsockret nu, så att det håller sig någorlunda bra tills D kommer hem. D vill inte proppa i sig socker i stället för mat. En macka hemma kan jag ta medan jag lagar något mer diabetes vänligt än en pizza. Tankar går. D bestämmer sig för att åka hem. Men det blir något krångel, en bil stannar och bussen hinner inte svänga och det blir rött. Bussen står, står och står. Kan den inte börja åka snart - tänker D. Bussen börjar rulla, den närmar sig en hållplats, och sedan är det bara tre busshållplatser tills den där D stiger av, inte så många i alla fall. Vad mycket folk som ska stiga på! Och måste alla betala kontant! Kan de inte ha busskort! Nu har bussföraren tagit betalt av alla och varför rullar inte bussen? Han väntar på någon som springer i kapp! Nej och nej, nu är hon här, en kvinna som andfådd frågar om bussen går till X. Bussen går inte ditt och bussföraren börjar förklara för henne vilken buss hon ska ta. D blir mer och mer irriterad. Det låga blodsockret bidrar. D känner att alla människor är fiender och till besvär. Den annars vänlige och tystnedlåtne D skriker åt bussföraren att åka! Nu är klockan tjugo över sju. Hade jag stigit av och tagit pizzan då skulle jag kunna sitta och äta nu - tänker D. Nu mår D så dåligt att D äter upp allt sitt medhavda socker och får en kraftig blodsockerförhöjning. Väl hemma äter D två mackor innan middagen blir klar. Detta tillsammans med den tidigare insulinkänningen gör att D får en rekyleffekt. D känner sig trött. Den promenaden D såg fram emot blir inte av.

Om D bara hade kunnat förutse att det skulle bli så där med bussen. Då hade D kunnat ta det lugnt på jobbet. Avsluta det som D egentligen behövde avsluta. Gå på pizzerian i lugn och ro och promenera hem efteråt. Tänk, om D ändå kunde vara synsk! Det skulle egentligen alla diabetiker behöva vara för att undvika alla oförutsedda händelser i livet som sätter ur spel ens planer och goda ambitioner med egenvård.

Tid en bristvara

En diabetiker måste avsätta tid till läkarbesök. Inte alla prov kan tas samtidigt med själva läkarbesöket, ofta måste man komma några dagar innan för att lämna prov och kanske även efteråt. Det är inte fråga om ett enda besök om året. Man kanske måste besöka dietisten, ögonläkare, en annan specialist och gå på fotvård. Det är tidsförluster som man skulle kunna använda till någonting annat exempelvis motion eller vila. Det är dessutom tidsförluster som inte friska behöver göra. Man kanske t.o.m. behöver gå ifrån sitt jobb, och arbeta igen den tiden när man så väl skulle behöva vila. Har man fått sina recept då gäller det att ställa sig i kö på apotek. Där brukar inte gå snabbt. Man försöker att ta ut så mycket som möjligt vid ett och samma tillfälle, men det är alltid något som tar slut före andra mediciner eller hjälpmedel och man måste dit igen. De som använder pump eller penna kan få oväntade problem med dem vilket leder till att man igen måste ta kontakt med antingen apotek eller en akutmottagning om olyckan inträffar på en helg. Man måste ta sig till läkare, apotek och behandlingar och detta innebär resväg d.v.s. tid. Tidsåtgången är olika stor beroende på var man bor, men alla de självklara ingredienserna i egenvården sköts oftast inte av någon annan än diabetikern själv. Möjligtvis kan man får hjälp av sin fru med medicinhämtning men fotvårdsbehandling eller läkarbesök måste man nog ära med sin egen person.

Före en resa brukar de flesta kontrollera noga om insulinet, tabletterna och andra hjälpmedel räcker. Det är många detaljer som man måste tänka på vid den dagliga skötseln, och det är lätt gjort att någonting faller bort. Att åtgärda missen kan igen ta tid i anspråk. Exempelvis kan man glömma att ta med sig sin spruta till jobbet. Jag tror inte att någon diabetiker har det för vana, men det kan inträffa speciellt om man är stressad. Måste man inte vända tillbaka och hämta den? Det måste man nog och det tar tid.

Orimliga krav

Man kan bli helt utmattad av att bara läsa listan på vad en diabetiker borde tänka på. Även om man inom vården inte längre använder ordet måste och i stället nöjer sig med borde när man talar om egenvård, minskar det inte bördan som alla kraven utgör. När man tittar på kravlistan inser man lätt, att ingen kan leva upp till kraven fullt. Även en icke diabetiker med en frisk persons krafter skulle ha svårt att följa råden. En diabetiker får med andra ord en omöjlig uppgift att utföra. Uppgiften är omöjlig till sin natur, för att den skulle kunna utföras tillfredsställande såväl för vården och inte minst diabetikern själv. Periodvis eller stundvis kan den vara tillfredsställande för diabetikern själv för att övergå till missnöje. Det är så mycket som spelar in. Egenvården är föga belönande i sig själv. Blodsockret kan svänga även om man har gjort som man skulle. Oväntade händelser inträffar och sätter strategier ur spel. Man kan känna sig frustrerad för mindre och tappa motivation.

Trötthet är väl ett tillstånd, som de flesta diabetiker är välbekanta med. Kanske inte under de första åren med diabetes, men efter några år upptäcker de flesta diabetiker, att tiden liksom inte räcker till. Man börjar prioritera bort en del av egenvårdens krav för att hinna med den sociala biten också. Man är ju trots allt en människa, och vill kunna umgås med andra. Till en viss gräns går det bra med prutandet på egenvårdens krav, som än så länge är abstrakta. De är fortfarande riktlinjer, som man vet är bra att hålla sig till för att undvika problem i framtiden. Med tiden börjar man uppleva att själva sjukdomen ställer krav. Det går inte längre att skjuta upp lunchen eller middagen, vilket man har kunnat göra tidigare när livet ställde de kraven, utan att blodsockermätaren skickar sina varningssignaler. Man kanske inte ens behöver testa sockret, man känner i kroppen att sockret närmar sig blodmätarens gränser. Marginalerna för avvikelser blir mindre, och man bli mer och mer beroende av fasta maltider för att hålla blodsocker i schack. Kraven på en diabetiker är många fler än på en frisk, samtidigt som krafter eller ork är de facto mindre jämfört med majoritetsbefolkning, och blir även mindre med tiden. Egenvård är tidskrävande, samtidigt som en diabetikers tid rycks bort av olika anledningar, som jag har exemplifierat ovanför. Lägger man till att diabetiker är tröttare än andra, av anledningar som jag har specificerat ovanför får man en ekvation omöjlig att gå ihop. Om man ställer upp ett balanskonto med krav och trötthet på ena sidan och ork och kraft på den andra, slutar räkningen med ett gapande underskott på ork och kraft sidan.

Utbrändhet

Utbrändhet brukar förknippas med vissa typer av yrken som poliser, lärare, socialarbetare, präster osv där man arbetar med människor. Men utbrändhet har brett ut sig och kan drabba även andra yrkeskategorier. Utbrändhet kan visa sig i total utmattning, trötthet, andra sjukdomar och negativa eller cyniska attityder. Det finns någonting som ligger nära utbrändhet och kan upplevas som utmattning. Gränsen mellan utmattning och utbrändhet är glidande. Den som är utmattad behöver inte ha direktkontakt med klienter eller patienter i sitt arbete. Känslan av utmattning drabbar oftast människor, som har arbetat för hårt under en längre tid utan avkoppling och tillräcklig vila. Människor som använder sig själva som redskap i sitt arbete som kräver nya, kreativa idéer varje dag. Liksom dubbelarbetande kvinnor som inte fått möjlighet att varva ner utan slitit hårt länge, eller ensamstående mammor utan möjlighet till avkoppling. Det viktiga att komma ihåg är, att såväl utbrändhet och utmattning är resultat av en process som pågått en längre tid. Det är inte någonting som poppar upp i ens liv utan förvarning, och man vaknar upp med en ny diagnos. Man blir inte utbränd över en natt. Lager efter lager av för mycket börda samlas kring en människa som medan processen pågår presterar mindre och mindre. I slutstadiet kan man kollapsa fysiskt, emotionellt eller mentalt.

Diabetes är en livslång åkomma. Egenvård ställer många krav på en diabetiker. Trots alla hjälpmedel är inte livet med diabetes och en tillfredsställande egenvård en enkel uppgift. Den dagliga kontrollen är tröttsam. Den är också frustrerande, eftersom resultaten många gånger avviker från den eftertraktade effekten eller de är icke-konsekventa i relation till ansträngningar. Det kan kännas meningslöst att lägga ner så mycket energi på någonting, som ger så lite positiva bevis eller (på kort sikt) effekter. En patient uttryckte sjukdomens nyckfullhet på följande sätt: Det verkar ju så enkelt det här med att dosera insulin och motion och mat, men sedan funkar det ju inte ändå. Det är väl det som är det jobbiga med sjukdomen, att hur mycket man än anstränger sig så händer det andra saker. Det är svårt, det är så många andra saker som spelar in, stress, jobb, oregelbundna tider och allting. Så även om jag tycker att jag gjort allt perfekt den här dagen så får jag en blodsockerförhöjning ändå. Och vissa dagar kanske man äter en massa onyttigt och det funkar bra ändå så att det är liksom om det på ett sätt blir svårare och svårare att sköta en diabetes. För att det är mer och mer som stökar till det.

Det är lätt att man ger upp. Man kan känna sig besegrad och uppleva att det är sjukdomen som styr ens liv. På sätt och viss gör den det alltid. Detta kan man inte komma ifrån. Sjukdomen ställer alltid sina egna krav på ett eller annat sätt. Liksom barn i en ensamstående mors liv gör. Det finns vissa krav i livet och ett liv med diabetes, som man inte kan avtala sig bort ifrån. Man kan inte ta tjänstledigt ett par dagar från insulinintag med sockerkontroller. Man känner att man inte räcker till. Den upplevelse jag talar om hos diabetiker, är en blandning av oro, ångest, skam, skuld och trötthet. För en utomstående kan det verka som en depression. Den har sina konkreta orsaker, och under ytan av orkeslöshet finns även en gnagande oro över att man inte tar hand om sin kropp såsom man borde göra. Det har inte så mycket att göra med bristande kunskaper i egenvård, som vården oftast vill få det till utan helt enkelt en ekvation av krav, ansträngningar och utkomsten som inte går ihop. De patienter som, utrycker sin känsla av utbrändhet, brukar ha högre HbA1c - värde och sämre egenvård. Med andra ord går det inte att bota det onda eller åstadkomma bättre egenvård genom intensifierad pedagogik, vilket är vårdens vanligaste sätt att bemöta HbA1c värden som ligger över det värde, som garderar en diabetiker från senkomplikationer. Att upplysa en utbränd diabetiker om egenvården kan kännas som att man lägger mer börda på den redan outhärdliga bördan. Effekten blir motsatt, och den efterfrågade beteendeförändring som vårdaren har i sina tankar uteblir. En utbränd eller deprimerad diabetiker drar sig undan. Man känner, att ingen förstår vad man pratar om och vad man upplever. Att inte få bekräftelse på denna känsla, tillsammans med sjukdomens nyckfulla beteende i sig själv, kan resultera i att man känner sig mer och mer alienerad från verkligheten, och drar sig undan kontakter med andra. Vissa forskare varnar att diabetes relaterad utbrändhet kan vara orsaken till icke tillfredsställande egenvård och sämre HbA1c. Utbrändhet kan ses som tidiga tecken på att senkomplikationer kommer att uppträda. Det finns ingen diabetiker som inte känner till senkomplikationer. Att inte kunna leva upp till vad man själv (inte bara vården) anser är en tillfredsställande egenvård samtidigt som man inte orkar utöva den, måste vara en tortyr för personen i fråga. Detta om något måste leda till långvarig stress.

Stress och oro

Hjärtat dunkar, det snurrar i huvudet och svartnar för ögonen, nerverna är på helspänn till den grad att man hoppar upp vid minsta ljud eller beröring. Blodsockret stiger, liksom blodtrycket - typiska symptom på en stressreaktion. En stressreaktion kan utlösas av att man ska på ett jobbintervju eller springer efter bussen för att inte missa pendeltåget, för då får man vänta på stationen i en halvtimme. Att bli bjuden på en finare middag och behöva vänta och inte veta riktigt när maten blir serverad för att andra gäster låter vänta på sig (det är inte alla gånger så enkelt att få en smörgås innan) eller i stället, att komma till en lunchservering och se en lång kö, när man redan har tagit sin spruta, eller att upptäcka när man är på jobbet att man har glömt sin insulinpenna hemma. Det finns oräkneliga skäl till att en diabetiker kan få en stressreaktion. Jag skulle vilja påstå, att det finns betydligt fler stressfulla situationer i en diabetikers liv jämfört med en icke-diabetiker. Exempelvis att fastna i en hiss innebär så mycket mer ifråga om psykisk påfrestning för en diabetiker än för en frisk. Egenvård ställer sina krav. Viljan att bedriva den på ett tillfredsställande sätt också. Det är ju en tillfredsställande egenvård i dag som garderar en diabetiker från senkomplikationer senare i livet. Att veta att preventionen (förebyggandet) ligger i ens egna händer, kan leda till en stressreaktion, när man blir hindrad i att bedriva sin egenvård. Egenvård är ett sätt att leva - sägs det, men detta sätt sammanfaller många gånger inte med majoritetens sätta att leva.

Man ska inte glömma, att vid känningar produceras stresshormoner också. Då är de en välsignelse. Det är just de som låter diabetiker upptäcka att de har känningar. Även om man har åtgärdat själva känningen, producerades stresshormon som kroppen måste på något sätt städa bort. Höga blodsockervärden kan orsaka stress i sig själv. När man ser höga siffror i blodsockermätarens fönster, kan en diabetikers hjärta slå snabbare, eller man kan få spänningshuvudvärk. Det är möjligt att en del diabetiker som har svårt att åstadkomma efterfrågade sockervärden omedvetet undviker blodsockertester, just för att skydda sig från de obehagliga reaktionerna. Stress påverkar alla. Det finns stress som är positiv. Jag skulle vilja kalla det för utmaningar ,och dessutom utmaningar vilka man klarar av. De flesta av oss vill ha utmaningar i livet. Vi vill utvecklas, och då behöver vi utmaningar. Man kan se sin diabetes som en utmaning. Att lära sig hur det fungerar med blodsocker. Att skaffa sig information. Att lära sig vad egenvården går ut på. Det kan vara utmaningar, som kan ge en diabetiker en starkare självkänsla ju mer man vet, kan och klarar av. Men blir det för många utmaningar, då uppträder den negativa stressen.

Hos friska kan symptom på långvarig stress visa sig på följande sätt; man är lätt irriterad, känner sig otillräcklig, man äter för mycket eller för lite, sover dåligt eller för mycket. Man har svårt att koncentrera sig och glömmer bort de enklaste sakerna. Man orkar inte skämta längre. Allt är bara allvarligt och tungt. Man förstår inte hur andra orkar skämta. Man är trött och orkar allt mindre. Minsta småsak blir till ett oöverstigligt hinder. Man gråter mycket, ofta, länge och utan orsak. Att uppleva symptom på stress kan vara lättare för en icke-diabetiker, eftersom den inte har diabetes att tillskriva symptom till. Många gånger liknar symptom, som har direkt anknytning till diabetes stressymptom som jag har beskrivit, vilket är förrädiskt. Mekanismen att lyssna till kroppens signaler blir störd. Det kan bli svårt att skilja dem åt och negligera symptom som hör stressen och inte diabetes till, och därmed inte behandla dem på ett adekvat sätt.

Det är bevisat, att stress har effekter på biologiska förlopp. Långvarig stress kan leda till att regleringen av kortisonhalten i blodet försämras, vilket i sin tur leder till att utsöndringen av olika livsviktiga hormon minskar. Stressforskare pekar försiktigt ut kronisk stress, som en bland orsakerna till typ 2-diabetes. Hos dem som drabbas av störd kortisonhalt i blodet, ökar bukfetter och blodtryck, och man blir insulinresistent, och just detta är oftast orsak till typ 2-diabetes. Typ 2-diabetes brukar definieras som insulinresistens, fast efter ett antal år föreligger ofta också en insulinbrist även hos typ 2-diabetiker. Det som kan orsaka stress i en diabetikers liv är en klyfta mellan vad man upplever som sin förmåga, möjligheter till agerande och vad omgivningen eller snarare omständigheter kräver av en. För mycket negativ stress försätter immunförsvaret ur balans. Ett immunförsvar i obalans kan inte jobba som det skall. I de medicinska "sammanhangen" är man oftast intresserad av den negativa stressen, på grund av dess negativa påverkan på hälsan. Stress kan vara både en angenäm och obehaglig upplevelse. Den behagliga upplevelsen kan kallas för koncentration, förväntan eller stimulans. Det viktiga med stress är, att ha kontroll över den, att graden av den inte står i orimlig proportion till förmågan. Rädsla (för insulinkänning eller att inte få mat i tid) och oro (senkomplikationer, förlora sitt jobb) ökar den negativa stressen. Själva rädslan, likaså som orsaken till den, behöver inte alla gånger vara medvetna för människan i fråga.

Det finns även mindre utforskade, långsiktiga effekter av stress vilka även de är skadliga, nämligen dess inverkan på ämnesomsättningen. Det borde ringa en varningsklocka i vårdens öron även i detta fall. Alla råd om kost och motion förlorar sin verkan, när man har varit utsatt för stress. Den diabetiska pedagogiken blir en krympling, som har tappat en av sina kryckor, eftersom den inte har några råd att ge vid stressitiuationer. Man kan ju inte som diabetiker förhandla med sin kropp genom att säga: "Snälla kropp du vet ju att jag är diabetiker så larva dig inte, och låt bli att ändra ämnesomsättningen bara för att jag är så otroligt jäktad, snälla".

William-Olsson, som även är specialist på ätstörningar vid diabetes, beskriver en metod, som en del diabetiker kan använda för att hålla vikten nere. Den går ut på att man regelbundet tar mindre insulin än vad behovet är, och äter som vanligt eller mer. Sockret kan inte förbrännas eftersom det inte finns tillräckligt med insulin. Sockret eller kalorierna försvinner ut med urinen. Effekten blir en snabb viktnedgång, och på sikt njurproblem och eventuellt andra senkomplikationer. Detta är ingen rekommendabel metod. Willian-Olsson tar upp fenomenet, när hon beskriver svårigheter, vilka kan höra till förhållandet till mat vid diabetes. Hetsätning och svält bland diabetiker har funnits länge, utan att vården kännt till det. William-Olsson anser det vara pinsamt, att metoden förblev oupptäckt inom vården rätt länge, trots att den är så enkel. För mig visar det snarare på, att diabetesexperter som saknar det perspektiv som de berörda har, även saknar insiken i hur krävande egenvården kan vara. Man ser bara det ytliga. Diabetiker har fått redskap (medicinering) och kunskap (kost, motion, egenvård). Nu är det bara att leva ett vanligt liv i enlighet med av vetenskapen utstakade ramar. Alla krafter som spelar in, både psykologiska som sociala, stannar kvar i den medicinska vetenskapens tambur.

Det är ganska uppenbart, att egenvårdens stressfulla karaktär med stressens negativa effekter som isnulinresistens och den ändrade ämnesomsättningen, kan leda till att egenvårdens resultat blir otillfredsställande, vilket i sin tur kan leda till högre krav och mer stress. Att egenvård är en ständig påfrestning, som kan slita hårt på en diabetiker och därmed minska dennes förutsättningar för såväl fortsatt egenvård som livskvalité, låtsas man inte om i vården. I olika skrifter för diabetiker nämner man inte detta fenomen. Inte heller i undervisningen. Det är självklart, att utbrändhet med sina symptom borde ingå i patientundervisning för att göra patienterna uppmärksamma på symptomen, så att de kunde söka för utbrändhet och inte behöva somatisera symtomen till något svårare. Det övergripande syftet kunde vara, att förhindra uppkomsten av svåra senkomplikationer och upprätthålla patientens förmåga till egenvård på en nivå, som är möjlig att hantera. Att utbrändhet inte finns med på den pedagogiska agendan är, i likhet med den svårupptäckta bantningsmetoden är, milt uttryckt, pinsamt.

Kapitel 3

Den eftertraktade beteendeförändringen

Samhällskostnader

Samhällskostnader, knutna till diabetesvård, är höga. Kostnaderna består av direkta vårdkostnader (kontroll, behandling sv sjukdomen och dess komplikationer) och kostnader på grund av nedsatt arbetesförmåga, läkemedel och hjälpmedel. Man har räknat ut den genomsnittliga kostnaden per person. Grovt avrundad ligger den mellan 20 och 30 tusen kronor per år. De direkta sjukvårdskostnaderna, knutna till sena komplikationer i ögon, nerver och perifer och central cirkulation, utgör åtta procent av nationella kostnader för sjukvård. År 1994 uppgick kostnaden för sluten sjukhusvård p.g.a. diabetes till 600 miljoner kronor. Sjukvårdskostnaderna för diabetessjukdomen år 1994 var 2,5 miljarder kronor. De totala samhällskostnaderna för sjukdomen var betydligt större. De omfattar sjukskrivning, förtidspension och produktionsbortfall. Alla uppgifter kommer från Nationella riktlinjer (version för beslutsfattare), där man kan finna fler och mer specificerade uppgifter för samhällskostnader för diabetessjukdomen. Bland uppgifterna finner man en siffra på 700 miljoner på grund av för tidig död. Jag kan inte låta bli att göra en makaber anmärkning. Ska diabetiker skuldbeläggas även med denna kostnad? Det, om något, borde väl vara en lättnad för samhällskostnaderna!

Vårdens mål för egenvården

Det är tydligt att kostnaderna är höga, och en tillfredsställande egenvård verkar vara ett gemensamt intresse både för diabetiker och genom vården representerat samhälle. Av Nationella riktlinjer (version för hälso- och sjukvårdspersonal) framgår, att vid en sjukdom som diabetes är en kompetent medicinsk behandling en bland de viktigaste förutsättningarna för att egenvården skall lyckas. Vidare säger man, att när individen inte kan sörja för egenvården på grund av sjukdom, implicerar en kompetent medicinsk behandling omvårdnad. Omvårdnad definieras som: att hjälpa någon att förbättra hälsa, behålla och återställa friskhet samt att förebygga sjukdom och ohälsa. Behov av omvårdnad uppstår, då individen inte kan sörja för egenvården, och då kan omvårdnaden bestå i stöd, utbildning och fullständig eller partiell kompensation av den sviktande förmågan till egenvård. Egenvård handlar om balans, kontroll och i förlängningen makt över sitt liv med diabetes. Målet för utbildning i egenvård är, att patienten ska kunna ha kontroll över sin diabetes i de allra flesta livssituationer. Har man kostnaderna i minnet, inser man lätt att en lyckad utbildning i egenvård borde vara det mest eftertraktade både ur samhällets och diabetikerns synpunkt.

Det pedagogiska inslaget i vården har funnits länge. Själva metodiken har genomgått förändringar och förbättringar. Från tidigare pedagogik som kunde gå ut på en riktig skrämselpropaganda om senkomplikationer, har man kommit till pedagogik, som ska bygga på dialog med patienten och patientens medverkan. Dagens diabetiker ska få goda kunskaper om behandlingen, dess fördelar och risker, så att han eller hon, ska ha tillräckliga kunskaper själv för att fatta (eventuellt i samråd med vårdpersonalen) rationella beslut om sin fortsatta behandling. Vad är diabetes, hur uppstår behov av medicinering, vad medicineringen går ut på likaså varför motion och kost är viktiga i diabetesbehandlingen, är bland det första en diabetiker får kunskaper om efter insjuknandet. Till information om sjukdomsbilden hör även senkomplikationer. Att förstå sambandet mellan icketillfredsställande egenvård och senkomplikationer är inte svårt. Det finns knappast någon diabetiker, som inte har förstått detta. Sedan återstår att omvandla de teoretiska kunskaperna till mer praktiska skepnad och använda dem i det dagliga livet.

När en människa insjuknar i diabetes, behöver hon genomföra en del förändringar i sitt tidigare sätt att leva, för att kunna lyckas med egenvården. Speciellt de, som inte lyckas så bra med egenvård, bör införa ändringar i sitt levnadssätt, för att egenvården skall anses vara tillfredsställande. Ändringar i levnadssätt innebär bl a att; gå över till en annan kost än den man är van vid, att börja motionera, att gå ner i vikt och att sluta röka. Målen med behandlingen av diabetes är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer, och att behålla en hög livskvalitet. En diabetiker ska kunna leva ett bra liv och få en normal livslängd. Man ska känna, att man behärskar sitt liv och sin diabetes, och därigenom ta ett eget ansvar för skötseln av diabetessjukdomen. Det finns knappast någon diabetiker, som inte skulle skriva under sådana mål och godkänna dem som sina egna mål. Men det finns ett icke-uppmärksammat glapp i fråga om hög livskvalité och ett bra liv. Det är inte sällan, som vårdpersonalens och diabetikers uppfattningar i fråga om både vanlig livskvalité och ett bra liv, går isär. Även om diabetiker har kunskaper om alla risker, som diabetes bär med sig kan diabetiker uppvisa ett, för vårdpersonalen, så irriterande beteende av att inte genast och korrekt följa av vårdpersonalens utstakade regler, för ett gott liv med diabetes. Då blir man stämplad som icke-compliant, d.v.s. en som inte vill samarbeta med vården, och då kan man väl skylla sig själv om någonting går snett. I bästa fall blir man misstänkt för att ha bristande kunskaper och får påfyllning på dessa. I en del fall kan det verkligen vara fråga om att man har missat sambandet mellan sjukdom och behandling, oftast handlar det om andra hinder.

Motivation

Om man tänker efter och om man lever sig in i en diabetikers situation, och senare ställer sig en fråga, om det kan finnas någon diabetiker som inte vill slippa senkomplikationer och som inte skulle vilja praktisera positiv egenvård, vad kan svaret bli? Knappast! De flesta diabetiker har kunskaper i diabetes och speciellt i fråga om senkomplikationer. Vad är det som hindrar en diabetiker från att vara en "god" diabetiker - kan man fråga sig. Har man inte ett insiders-perspektiv, kan frågan lyda även så här "Varför gör de inte som vi säger? "Detta är titteln på en bok, skriven av en psykolog som forskar kring läkarkonsultation, där fenomenet patienternas icke-lydande av läkarnas föreskrifter ingår. Hennes forskning har i sitt syfte att komma underfund med vad det finns för brister (och möjligheter till förbättring) i läkarkonsultationen, som gör att patienter inte gör som läkaren säger. Jag ska tillägga, att hon koncentrerar sig inte speciellt på diabetespatienter, utan hennes forskning inbegriper även patienter med andra sjukdomar. Det kan vara tröstande att veta, att inte bara diabetiker är envisa träbockar, som varken vill begripa eller samarbeta. En av de stora upptäckterna i skriften "Varför gör de inte som vi säger" är, att kunskaper räcker inte för att förändra någons beteende. Som diabetiker kan man bli förvånad, när man läser detta. Har inte vården känt till detta tidigare? Har någon på allvar kunnat tro, att en diabetiker kan förändra sig bara man får kunskaper eller för att någon annan vill det? I och för sig är goda kunskaper bättre motivationsredskap för beteendeförändring ,än att någon annan vill det.

När jag kom i kontakt med frasen "Varför gör de inte som vi säger", i ett diabetiskt sammanhang, var min spontana svar: "Varför lyssnar de aldrig på oss (diabetiker)"? Min spontana känsla var både ilska och kränkning. Ilskan var förknippad med, att någon, som inte lyssnar på mig, vill att jag ska följa hennes råd, tillsägelser eller ordinationer som saknar grund. Jag syftar inte på de medicinska grunderna utan de interaktionistiska. Ordinationer och råden kan omöjligtvis bottna i mig, eftersom förankring i mig saknas á priori (i förväg). Det har inte funnits något möte, mina åsikter kom ju aldrig fram. Känslan av kränkning bottnade i användning av preposition "de" när man syftade på patienter. Varför inte använda ordet patienter eller diabetiker eller de sjuka, vilket i mina öron låter mer respektfullt. Då blir jag erkänd som människa, och känner mig inte betraktad som något ansiktslöst "de" eller objekt. Ilskan var förknippad med att någon tvingar sin vilja på mig. Något slags mentalt våldtäkt. Kan en våldtäkt någonsin framkalla kärlek och tillgivenhet hos offret? Det tvivlar jag på. Däremot tvivlar jag inte på, att mentalt övergrepp i form av "gör nu som jag säger" någonsin kan få förankring hos patienten och leda till den eftertraktade beteendeförändringen. Att använda ordet "de" skapar också (även om oavsiktligt) direkt en avgrund mellan läkare och patienter. Patienter blir "de" (om inte "de där") och "vi" läkare ställs mot "de" som inte vill förändra sig. Två olika lag. Hur kan man tro, att man någonsin kan mötas under sådana förutsättningar? Det kan verka löjligt eller te sig som ett meningslöst ältande i ord, men ord är viktiga. De är meningsbärande. Kom ihåg i begynnelsen var Ordet! Det finns energi i ord likaså som i tankar. Därför borde man akta sig för att slentrianmässigt eller obetänksamt använda ord. De kan vara förödande, men de kan också bygga broar till nytt självförtroende, livsglädje och livsgnista.

Ordens makt

Låt oss nu titta på några vanligt förekommande fraser i diabetesvård sammanhang. I fråga om egenvård använder såväl diabetiker som vårdpersonal uttryck som "slarva med maten", "missköta sig" och "fuska". De kan betyda lite olika saker, men oftast står de för situationer då en diabetiker inte lever upp till egenvårdens högtidliga mål. Slarva, missköta och fuska tillhör ord med stor värdeladdning. Värderingar de bär inom sig är högst negativa. Vilken påverkan kan användande av sådana ord få för en person, som gör sitt bästa för att nå upp utstakade (för att inte säga orealistiska) mål? En tänkbar påverkan kan bli, att självbilden får en konstant rispa, ett sår som blöder hela tiden och tömmer en på energi. Man får sin negativa bild bekräftad hela tiden. Många gånger tar man till missköta eller fuska helt i onödan. Att missköta sin diabetes uppfattar jag som att äta två stora bakelser efter varandra och avsluta med en cigarett. Eller att hoppa över sin insulinspruta. Slarva uppfattar jag mer som att ta sina tabletter vid samma tillfälle i stället för det rekommenderade två eller tre gånger om dagen. Eller kanske till och med ta dem alla på en lördag eller en söndag när man känner att man har tid. Fast även bakom nämnda exemplen kan finnas förklarliga orsaker. Stor värdeladdning ligger bakom slarva och missköta, och det är inte lämpligt att använda dessa när man diskuterar diabetes med en diabetiker, som håller de mest nödvändiga rutinerna. Samtidigt som det är totalt normalt att inte få ihop mat, motion och bra sockervärden på en och samma gång, borde man kanske börja fundera på något mer adekvata benämningar för så pass vanliga företeelser. Man "missköter sig inte" utan man "orkar inte hålla fast vid behandlingen". Man slarvar inte med maten, utan man kanske "prutar på" kraven eller helt enkelt anpassar sig till majoritetsbefolkningens krav, man är flexibel, man "prioriterar bort". Man kanske "underpresterar", (fast prefixet under- kan ha en negativ klang i det sammanhanget) eller "presterar mindre". Att prestera har positiva konotationer. Som diabetiker presterar man enormt mycket varje dag, och ibland kan man prestera lite mindre eller mindre bra.

Låt oss titta på uttrycket "missköta sig". Vad har det för innebörd? Innebörden är att en diabetiker inte klarar av att jonglera i luften med tusen bollar, vilket egenvården förutsätter, utan att många av bollarna tappas bort, och man orkar inte ens böja sig ner för att plocka upp dem. "Missköta sig" implicerar någon illvilja, antingen brist på motivation eller ovilja till att samarbeta om inte en direkt anklagelse om att vara dum. Men vad vet man egentligen om en diabetikers ansträngningar, för att få egenvården att fungera? Inte mycket. En diabetiker lägger kanske ner alla krafter som finns till hennes förfogande i enlighet med sin livssituation på att få egenvården att fungera. Att få höra att man missköter sig ,eller till och med själv ta till detta uttrycket, innebär inte någon positiv stimulans. När individens förmåga till egenvård sviktar, skulle omvårdnaden ta vid. Kom ihåg: omvårdnaden var en del av behandlingen. Den sviktande förmågan till egenvård skulle kompenseras fullständigt eller partiellt. Att stämpla någon som icke-compliant fungerar knappast som fullständig eller partiell kompensation för sviktande förmåga till egenvård. Vid något tillfälle hörde jag uttrycket, att vården skulle "skuldsanera" diabetiker. Jag tyckte att det lät utmärkt. Att man även gör en inventering av slentriana begrepp som har spelat ut sin roll och ersätter dem med nya mer adekvata, skulle kunna vara en del av skuldsaneringen av diabetiker. Första steget kan vara, att såväl personalen som diabetikerna tänker sig för vilka ord de använder.

Jag tillhandahåller två repliker, som skulle kunna utväxlas under en konsultation, och ber läsaren att fundera över vad de kan implicera i fråga om ordens makt och värderingar;

L- Du har alltså slarvat med maten på sista tiden?

D- Ja, det har jag gjort.

L- Orkade du hålla fast vid adekvat kost för dig ?

D- Nej, jag gjorde inte det.

Diskrepans

Som jag tidigare nämnde, finns det ett icke-uppmärksammat glapp mellan vårdpersonalens och diabetikers uppfattning i fråga om livskvalité och ett bra liv. Diabetiker upplever denna diskrepans och lever med den hela tiden. Den är snarare icke uppmärksammad från vårdens sida, trots att det finns undersökningar som understryker just detta. Det kan uttryckas som att diabetiker klagar på att vårdpersonalen inte lyssnar till deras egentliga behov. Vårdpersonalen och patienter verkar ha olika angrepsvinklar på själva livet med diabetes, och vad detta kan innebära för patienterna. Många diabetiker upplever, att ,i mötet, med vårdpersonalen talar man förbi varandra. Personalens beteende är fokuserat på sjukdomen, förebyggande av sena komplikationer och är instrumentalt inriktat på sjukdomen, medan diabetikernas eget perspektiv i fråga om livet med diabetes och livskvalité handlar mycket mer om relation. Relation ser jag som ett viktigt slagord inom egenvården förutom kontroll och balans. Man måste hitta en relation till sig själv, till omgivningen, till maten, till motion och inte minst måste man relatera till vården.

Bortsett från att det inte är någon lätt uppgift för diabetiker, är diabetikers relation till vården en intressant fråga. Går man tillbaka till diabetesvårdens barnaår, strax efter insulinets uppfinnande, märker man att den har präglats av okunskap och famlande i mörker i ganska stor utsträckning. På den tiden hade man inte mer att erbjuda diabetiker än glassprutor, inga flerdosbehandlingar, inga självtester och inget hopp ifråga om njurar och ögon i form av laserbehandling eller dialys. Eftersom man inte kände till sjukdomens nyckfulla beteende i sig själv, lastade man skulden för "dåliga värden" enbart på diabetiker. Att sjukdomen hade en psykologisk sida förutom den biologiska, var inte erkänt. Kontakten med vården präglades av hotande med senkomplikationer och diabetikerns desperata försök till att skydda sig. Att höra gång efter gång att höga sockervärden ledde till senkomplikationer, samtidigt som vården inte hade mycket att erbjuda i fråga om hjälpmedel till egenvård, kunde göra konsultationerna till rena tortyrtillfällen för en diabetiker. Kunde man däremot visa provsvar som vården tyckte verkade bra, kunde man värja sig mot hänsynslöst rotande i ens ångest. Det är fullkomligt självklart att tidigare diabetiker friserade upp sina värden genom att ta mer insulin före provtagning eller genom att späda ut urin med vatten. Det fanns även strategier i fråga om att uppvisa den efterfrågade vikten eller förhållningssätt till maten, vilket man kan läsa om i boken "Bortom blodsockret".

Man kan få det intrycket att de patologiska strategierna är någonting som hör reminiscenser (minnen) från den svunna tiden till. Man önskar åtminstone, att det William-Olsson benämner som "tidigare diabetiker" vore ett minne blott. Men även Tamm i sin undersökning (visserligen från 1992) noterar patienternas benägenhet till att fuska med sina värden för att leva upp till "den gode patientens" roll i förhållande till sjukvården. Enligt Tamm var diabetespatienter måna om att ha god relation till vården och kontinuitet i relationen. Det sist nämnda i kontrast till smärtpatienter, som ingick i hennes undersökning. Smärtpatienterna hade ännu större kamp med vårdapparaten att utkämpa, eftersom i deras fall gällde det att erövra legitimitet för sin sjukdom i form av en diagnos. Någonting som diabetiker inte behöver göra. Diagnosen är lätt att ställa, och enligt Tamm är behandling av diabetes ganska enkel. Sic! Jag kan inte låta bli att anmärka på detta. Hur långt får fördomar eller okunskap sträcka sig? De orden kommer från en person som representerar vården. Hur kan man någonsin påstå att egenvård, för det är den Tamm syftar på, när hon talar om behandling, är enkel? Det, om något, visar hur svårt det kan vara för en diabetiker att få sitt perspektiv godkänd och respekterad av vården.

För att återgå till diabetikernas strävan efter en god relation till vården och kontinuitet i den. Detta är väl inte så anmärkningsvärt. Har man en sjukdom som kräver en livslång medicinering, är det väl självklart att man vill ha en god relation till vården. Man har inte valt sin sjukdom själv, inte att behöva gå till läkare kontinuerligt heller, men medicin måste man ju ha, och den kan man inte skriva ut själv hur gärna man än skulle vilja. Vården har bland annat den senaste kunskapen om diabetes att erbjuda, eventuella remisser till fotvård eller hjälpmedel. Man vore väl dum som inte höll sig på god fot med vården. Frågan är: på vilket sätt återspeglas detta under konsultationens gång och vilka underkastelser (även omedvetna sådana) är en diabetiker bered att stå ut med, för att upplevas av vården som compliant och därmed värd att satsas på?

Kapitel 4

Den diabetiska konsultationen

Konsultation

Det främsta syftet med en konsultation är att utröna patientens problem genom att insamla information, och försöka vidta åtgärder så att patientens hälsa, men också hans eller hennes totala livssituation, kan förbättras. Utan att överdriva kan man säga att konsultationen nästan alltid förs på läkarens villkor, och att läkaren på olika sätt dominerar interaktionen. Läkaren kan använda språk eller fackuttryck svåra för patienten att förstå. I fråga om social bakgrund kommer majoriteten av läkare oftast från medelklassen. Läkaryrket förknippas med hög socialstatus så att även det försvinnande låga procenttal av läkare med arbetarklass bakgrund tillskrivs hög socialstatus automatisk så fort de börjar utöva sitt yrke. Läkare är resursstarka och handlingskraftiga individer. På sin fritid vistas de i andra sociala sfärer än majoritet av sina patienter. Det blir inte bara arbetslivserfarenheter som kan skilja läkare och patienter åt, utan även den levda livserfarenheten Dominans eller maktskillnaden under konsultationen ligger inte alltid bara i olika social status, och kan inte förklaras enbart genom den. Tillgång till viktig medicinsk kunskap olikheter i fråga om befogenheter i samtalet är andra faktorer.

Under en konsultation träffar läkaren en patient, men det är ingenting som säger att ett "möte" mellan dem uppstår. Deras kroppar kan vistas i samma rum, men de kan tala förbi varandra och inget utbyte dem emellan sker. Samtalet och mötet följer inte samma lagar som en vanlig konversation gör. I det här mötet betraktas läkaren som expert, uppfostrad i att tillämpa någon sorts medicinsk logik i samtalet. Läkaren i västerländsk medicin ska ha kontroll över samtalsämnet och rätt att välja problem enligt en underförstådd medicinsk logik. Läkaren har en rad strategier för att upprätthålla denna kontroll. Det är läkaren som i egenskap av expert strukturerar den medicinska intervjun. Samtalet styrs hårt med informationssökande frågor och därmed styrs också information från patienterna, så att endast det för läkaren medicinskt intressanta kommer fram. Han ställer frågor och får avbryta patienten. Läkaren kan stå för så mycket som 90% av frågorna under samtalet. Läkaren negligerar eller avfärdar oftast upplysningar och frågor som patienterna ställer och finner viktiga. Läkaren initierar frågor medan frågorna från patienterna tunnas ner. Patienten ställer oftast frågor först på läkarens anmodan (det kan handla om patienten har förstådd doseringen).

Konsultationens institutionella karaktär

Det är viktigt att påpeka, för såväl patienter som läkare, att en konsultation har inslag av institutionell karaktär. Den ena parten i detta möte, läkaren (tjänstemannen), har professionell status och utifrån den handlar som expert. Patienten per se definieras som lekman. Den professionelle, som har blivit definierat som expert, har särskilda kunskaper, men även särskilda befogenheter som ger honom vissa rättigheter i samtalet. De rättigheterna ifrågasätts eller överskrids sällan av patienten under konsultationens gång. Efter konsultationen kan patienten använda sig av olika medel för att kanalisera sin frustration och t.o.m. klaga, men det blir oftast till informella personer. Med den professionella rollen följer också ett tolkningsföreträde. Läkaren i egenskap av expert kan definiera problem. Läkaren bestämmer hur (av honom definierade) problem ska åtgärdas och kan vidta vissa åtgärder eller föreskriva visa åtgärder som:

- ekonomisk ersättning

- sjukvård

- remisser

- annat

Begreppet expert är reserverat till positionen och rollen i samtalet och inte kompetensnivån. Patienter kan vara erfarna och kunniga, men detta påverkar inte rollfördelningen eller positionen i samtalet. Patientens kunskapsnivå kan förstås påverka hur patienten förstår och tolkar det som sägs, men dennes befogenheter i fråga om åtgärder av institutionellt slag är minimala. Till konsultationens institutionella karaktär hör även, att läkaren blir någon slags "domare" som ska skipa social, ekonomisk och medicinsk rättvisa. I en värld, präglad av nedskärningar och marknadsekonomisk anda, kan den medicinska rättvisan få en underordnad prioritering. Kroppens egna läkande krafter blir negligerade, och kortsiktigt vinsttänkande ges företräde på bekostnad av mer långsiktigt, preventivt tänkande.

Två expertvärldar krockar

Den diabetiska konsultationen lyder nog under samma hävdvunna lagar. Konsultationens uppgift är bl.a. att ta fram patientens resurser och leda till förändring genom handling. När problemen definieras av läkaren i stället för diabetikern, kan det bli svårt att få till stånd någon handling från patientens sida.

Redan 1984 myntade Mishler uttrycken the voice of medicine (medicinens röst) och the voice of the lifeworld (praktiska livets röst) for att beskriva dualiteten i en patient-läkarrelation. I den diabetiska konsultationen representerar läkaren de teoretiska och abstrakta kunskaperna i diabetes, medan diabetiker står för den praktiska och konkreta kunskapen. I mycket hög grad besitter patienten även de nödvändiga teoretiska kunskaperna. Detta alldeles i enlighet med vad man definierar som god behandling, och upplyst, informerad och i sin sjukdom kunnig patient. Undervisning är en mycket viktig del i diabetesvården. Den fungerar, mer eller mindre tillfredsställande, beroende på vems perspektiv man anlägger; patienternas eller vårdens. Diabetiker erövrar mer och mer av läkarnas kunskaper, men de släpps inte in i rollen som expert i samtalet. Samtidigt som diabetiker är experter på sin sjukdom. Det är ju de som lever med den dagligen, kan iaktta sina reaktioner, känner till sina resurser och brister och vet vad de upplever som hinder.

De flesta människor kommer i kontakt med vården eller läkare sporadiskt. Anledningen till kontakten är någon akut sjukdom, som är botbar och som, efter korrekt medicinering, kanske inte ens kräver återbesök. Med kroniska sjukdomar är det annorlunda. Där är en kontinuerlig kontakt med vården en del av sjukdomen. Jag syftar inte på symptomen utan på det faktum att man är beroende av läkare för utskrivning av sin medicin. För den så värdefulla kunskapen om sin sjukdom är man däremot inte slaviskt beroende av vården. Den kan man skaffa sig på egen hand eller på andra håll, om man så vill, även om diabetessköterska eller diabetesskola vid diabetesdebuten kan vara utmärkta redskap för att förvärva de grundläggande kunskaperna. Ju längre tiden går desto mer kunnig blir man i sin diabetes. Man kan tolka provsvaren och tolka kroppens signaler. Det märkliga är, att den diabetiska konsultationen bedrivs mer eller mindre i den anda som gäller vid akutsjukdom. Uppmärksamheten kretsar kring provsvaren och avslutas med utskrivning av recept. När man nu undervisar diabetiker så mycket i vad egenvård går ut på, vad den kräver och vilka vinster man kan göra tack vare den, vore det inte på tiden att läkarna fick lite kunskap och undervisning i patienternas levda och i kroppen upplevda kunskaper? Det är möjligt att förutsättningar för att perspektiven närmade sig varandra skulle öka.

Blodsockervärden - konkreta obehagliga upplevelser i kroppen

Vad vet en läkare om hur det känns att få en insulinkänning, eller gå omkring med högt blodsocker? De är så mycket mer än en anteckning på papper eller i en dagbok eller några siffror man kan se i sin dator. De är nämligen alldeles konkreta och dessutom obehagliga upplevelser för en diabetiker. Medicinen och sjukvården anlägger ett alltför snävt och teknisk perspektiv, där patienternas upplevelser och känslor inte kommer fram.

Eftersom läkare inte brukar ha egna erfarenheter av lågt blodsocker, och jag vet att många patienter inte har fått beskriva detta fenomen för sin läkare, försöker jag fylla den luckan genom att presentera min beskrivning vad insulinkänning kan gå ut på. Jag skall försöka beskriva hur en insulinkänning kan se ut ur en diabetikers perspektiv. Jag vill påpeka att, som med allt annat med diabetes, är insulinkänningar högst individuella upplevelser, samtidigt som det finns tillräckligt många likheter, för att jag skall göra ett försök att generalisera. Därmed vill jag inte inskränka varje diabetikers individuella upplevelse, snarare tvärtom, genom min beskrivning vill jag uppmuntra andra att formulera sig inför andra, exempelvis en läkare som kanske aldrig har frågat den frågan.

Hos personer som inte har diabetes ligger blodsockret mellan 3,5 - 5,5 mmol/l. Hos diabetiker går blodsockret ofta utöver de gränserna. Blodsocker som ligger under den nedre gränsen kallas för insulinkänning, och det som överskrider 5,5 mmol/l kallas för förhöjt eller högt blodsocker. De är obehagliga företeelser. Man brukar beskriva lågt blodsocker som svettningar, darrningar, hjärtklappning, matthetskänslor, hunger, yrsel, koncentrations- svårigheter, huvudvärk och irritation. Detta är alldeles korrekt, men när jag läser sådana beskrivningar, kan jag ändå inte låta bli att tänka på hur platta de låter i mina diabetesöron. Det är som om man försökte beskriva en bil på följande sätt: bilen består av fyra hjul, en ratt, fyra säten och en plåtkropp. En bil är så mycket mer än det. Insulinkänningar är så mycket mer än sina definitioner. För det första är de högst obehagliga upplevelser, oavsett om de kommer plötsligt eller smyger in på långsamt. Hur obehagliga kan nog en icke-diabetiker aldrig begripa. Högt blodsocker byggs upp långsammare jämfört med insulinkänningarnas snabba förlopp, och det dröjer också längre att nå acceptabla nivåer från högt blodsocker jämfört med lågt blodsocker. Men även om nivåerna utjämnas relativt snabbt efter en insulinkänning, kan obehagliga känslor sitta kvar i kroppen länge.

Bukspottkörtel, insulinproduktion och ämnesomsättning är abstraktioner som ligger utanför den vardagliga perceptionen. Som diabetiker ser man varken sin bukspottkörtel, eller hur insulinet i kroppen tar hand om sockret. Man vet att vissa processer pågår, men de är inte någonting man kan ta på. Däremot kan blodsocker som går över vissa gränser upplevas. Nu för tiden kan man även se sina blodsockervärden tack vare mätare, men bortsett från det är blodsocker utöver och under normen det närmast överhängande hotet för välbefinnande, och någonting som känns i kroppen i form av vissa konkreta obehag.

Lågt blodsocker börjar innan man får bekräftelse på det, genom att besvären är så pass påtagliga, att man inte kan tolka dem på ett annat sätt. Det börjar med en känsla att någonting inte stämmer. Man orkar inte lyssna på föreläsaren, man ryter åt sin älskade hund för att man råkar snubbla över dennes tass, allt blir besvärligt, man kan avvisa något erbjudande, vilket man skulle anta annars. Man blir helt enkelt en negativ människa. Förutom tidigare nämnda ingår oro, nedstämdhet, överkänslighet mot ljud och ljus, frossa i symptomen. Symptomen kan variera kraftigt från person till person och från ett tillfälle till det andra. Varningssignaler kan avta med tiden, men de brukar även ändra sitt karaktär med tiden. Man kanske brukade få huvudvärk när insulinkänningar var på gång, nu har man inte huvudvärk längre utan ont i magen, och man har svårt att se klart. Symptom eller varningssignalerna har alla sin konsekvens i det praktiska livet. Att man är darrig kan innebära, att man tappar kaffekoppen hemma, vilket inte behöver vara någon större tragedi, men tappar man ett kristallglas på en tillställning och spiller rött vin på bordsdamens vita klänning, kan det bli obehagligt. Att ens tankar irrar omkring utan kontroll när, man ensam sitter hemma framför TV-n är väl lätt att försonas med, men att misslyckas på en examen eller att sitta i ett viktigt möte, då man skall försvara sitt projekt, och inte kunna formulera sina tankar, kan kännas bittert efteråt. Att säga obetänkta saker vid bordet på en finare middag känns olustigt efteråt, för att inte tala om att skälla ut sin chef. Spärrar mot asocialt beteende, som man annars har, kan luckras upp vid insulinkänningar. Det finns en hel flora obehag och besvärligheter, som hör lågt blodsocker till, inklusive att många gånger efter en upplevd känning vill man helst gå och lägga sig. Strax före, under och efter en känning fungerar man inte som vanligt. Man kan ha svårt att fatta de enklaste besluten, och man blir så sårbar gentemot omgivningen. Det är svårt att be om hjälp, eftersom ens uppfattningsförmåga är sämre och upplevelseförmågan förändras i förhållande till ens vanliga jag, och just detta är insulinkänningens väsen. Man har ingen insikt i att man upplever på ett annat sätt, medan man upplever en känning.

Diplom för diabetesspecialister

Så länge jag har varit diabetiker har jag undrat över hur en läkare kan kalla sig för diabetesspecialist utan att någonsin ha tagit en mindre dos insulin och upplevt en känning, under kontrollerade förhållanden förstås. Det om något borde vara en självklarhet, i försök till att närma sig diabetikers perspektiv. Dessutom tror jag, att det skulle vara givande för en diabetesspecialist att göra ett sådant experiment minst tre gånger under en och samma dag, och få kontakt med den trötthetskänsla en diabetiker kan känna. Tre insulinkänningar under en dag hör kanske inte vanligheten till, men de inträffar. Jag är övertygad om att en läkare, klokare i en sådan erfarenhet, skulle ha mycket lättare att närma sig en diabetikers perspektiv. När man går till en frisör, massör eller någon slags behandlare, brukar man se deras diplom hängda på vägen. Jag skulle vilja införa diplom för läkare, med diabetes som specialitet, i deras kompetens. På sådana diplom borde stå explicit, hur många gånger läkaren har tagit insulin och hur många enheter. Diplomet skulle självklart hänga på en av konsultationsrummets väggar.

När jag var barn, var jag kompis med min diabetesläkares dotter. Hon var mycket intresserad av medicin, och deklarerade redan då att hon skulle bli läkare, när hon blev stor. Vid något tillfälle kom hon över några blodlancetter. Det är viktigt att anmärka, att på den tiden fanns inte någon möjlighet till självtester av blodsocker. Mycket förtjust i sitt fynd frågade hon mig om hon fick sticka mig i fingret, och ta upp blodet i ett kärl. Jag delade inte hennes gränslösa förtjusning, eftersom mina fingertoppar var ömma efter alla stick. Intuitivt kände jag, att bakom hennes glädje fanns en kunskapstörst, så jag gick med på förslaget under ett villkor, jag ville sticka henne också för att känna hur det kändes att sticka någon annan och inte bara bli stucken själv. Dessutom ville jag se hur mycket smärta hon var beredd att stå ut med själv för att skaffa sig en erfarenhet. Gladeligen gick hon med på detta. Hon tyckte att det var en utmärkt idé. Vi har förlorat kontakt för länge sedan, men jag minns denna flicka och denna händelse än i dag. Jag är övertygad om, att hon har blivit läkare och en bra läkare dessutom.

Kapitel 5

Ansvar som "Svarte Petter"

Paternalistisk vårdmodell

Den tidigare vården av diabetiker hade sina rötter i paternalistisk tankemodell. Denna går ut på över- och underordning. I den antas att vanliga människor inte själva är kapabla (har inte förmåga) att veta vad som är bäst för dem själva utan bedömningen av detta överlämnas till en expert. Experterna bestämmer vad som skall förebyggas, vad som skall förändras, vad och vilka beteenden som behöver korrigeras, så att ohälsa kan förebyggas. Den paternalistiska vårdmodellen är seglivad, och dyker ofta upp i dagens diabetesvård, som idémässigt vilar på s.k. empowerments filosofiska grunder.

Empowerment vårdmodell

Begreppet myntandes under 1970 i USA, och betecknade lokal utveckling och mobilisering av utsatta grupper i samhället. Man ifrågasatte de rådande strategierna. Man efterfrågade nya strategier, vilka för utsatta grupper, skulle kunna innebära att de fick ett avgörande inflytande i arbetet med att stärka de egna gruppernas positioner i samhället. Det var alltså grupper vars situation präglades av någon slags maktlöshet, som stod i fokus för genuin empowerment praktik. Snart började man att använda begreppet för att även beteckna ett förhållningssätt inom socialt arbete och folkhälsoarbete. Empowerment strategier kan emellertid också vara klart preventiva, och syfta till att förebygga uppkomsten av sociala och hälsomässiga problem. Prevention, som har empowerment tänkande som grund, förutsätter samarbete. Hjälpen är till för att öka de hjälpsökandes självkontroll och förmågor, och den förutsätter lyhördhet för de hjälpsökandes totala livssituation. Hälsobefrämjande aktiviteter som syftar till att öka kompetens, socialt stöd och handlingsuttrymme, för att därigenom reducera stress, har inslag av empowerment, på samma gång som aktiviteterna är preventiva. I de fall hälsobefrämjande aktiviteter syftar till att stärka den egna kontrollen och öka det egna handlingsutrymmet, kan de anses vara både empowerment och preventiva.

Ansvarets tillblivelse och olika funktioner

Den paternalistiska modellen hade, trots sina många nackdelar, ett användbart drag. Eftersom man enligt den berövade medborgaren, klienten eller patienten förmågan till självständigt tänkande, kunde den sistnämnde ju inte belastas med eget ansvar. Detta var bekvämt för många diabetes patienter. Dåliga provsvar, alltså måttstocken på bra eller dålig egenvård, kunde man lägga på läkarens okunnighet, och slippa dåligt samvete själv. Läkaren visste, i egenskap av expert, att detta inte var rimligt, egenvård är ju trots allt patientens angelägenhet. Ingen låtsades om att den ene använde den andre för att placera ansvaret och hänga skuldkänslorna på och så kunde man fortsätta att leva i, en till synes, rörande idyll (åtminstone i detta avseende). Med empowerments ideologins tillkomst rycktes den bilden bort. Syftet med egenvård definierades som att diabetikern ska ha kontroll över sin diabetes i de allra flesta livssituationer, känna att hon/han behärskar sitt liv och sin diabetes, och därigenom ta ett eget ansvar för skötsel av diabetessjukdomen. Då uppfanns ansvaret! Det har fått många funktioner inom vården på sista tiden. En tanke inställer sig; kunde någon på allvar inbilla sig, att någon annan än diabetikern själv hade ansvar för egenvården? Man träffade läkaren några timmar om året, medan resten av tiden levde man tillsammans med sin diabetes och egenvård. Kunde verkligen någon diabetiker undgå att märka ,att i den stora världen stod hon/han ensam med sin diabetes?

Kost och motion har alltid varit diabetesvårdens hörnpelare. När egenvården består till största delen av de två komponenterna, är det inte så konstigt att provsvaren ofta är otillfredsställande. Sedan gäller det att hitta den ansvarige. Detta ansvar bollas mellan patient och läkare. Men handlar det inte snarare om skuld och skam än ansvar? Det är diabetikern själv som har sjukdomen, och än så länge, kan ingen befria honom/henne från detta. Begreppet ansvar används ofta av vårdpersonalen och i olika situationer. Man slänger ur sig ordet rätt så obetänksamt, och oftast när någon av parterna känner sina tillkortakommanden eller känner sig ställd. Man bollar med andra ord med skuldkänslor och inte ansvar. Vilket ansvar anser man inom vården att diabetiker ska ha? Är det ansvar för sjukdomen, för egenvården, för provsvaren eller senkomplikationer? Alla dessa har olika innebörder och möjlighet till skuldbeläggande. Typ 1-diabetiker kan man inte klandra för uppkomsten av diabetes. Det är, tack och lov, vetenskapligt bevisat, att det är andra orsaker som ligger bakom. Fetma, dåliga matvanor och så kallad livsstil anses ofta var förstadium till typ 2-diabetes. Fast det är bevisat att det är nedsatt insulinkänlighet som leder till typ 2- diabetes, upplever många diabetiker som att vårdpersonalen dumpar ansvaret för själva sjukdomen på diabetikern

I korståget mot icke-önskvärt beteende från diabetikers sida, eller icke tillfredsställande beteendeförändring eller egenvård, verkar alla medel tillåtna. Personalen kan påstå, att diabetes inte är något mer, nu för tiden, än en fråga om positiv "livsstil". Klarar man inte av att förändra sin livsstil, kan personalen tycka "att man borde bli vän med sin diabetes". Sådana och liknande uttryck är "förklädda" skuldkänslor. Ett oförskämt rotande efter fel i själva diabetikern i stället för livsvillkoren för just denna individ. Till de värsta "slag under bältet", utdelade till diabetiker som försöker verbalisera svårigheter som hon/han upplever i egenvården, hör "alla borde leva som diabetiker". Att "alla borde leva som diabetiker" kan vara en sanning med modifikation. Inte alla skulle kanske trivas med ett sådant liv, däremot är det självklart att majoriteten lever inte som en diabetiker. Livet utanför diabetesmottagning pågår på majoritetsbefolkningens hårda villkor där prestationsförmåga, stresstålighet och ekonomiska vinster står högst på agendan. Det är på den arenan som diabetiker vistas, försöker få och behålla plats, trots alla krav som sjukdomen ställer på dem.

Bollande med ansvar

Att skuldkänslor hör ansvaret till, och kan upplevas som betungande även av personalen, är ett faktum Att hjälpa patienten lösa problem (och omedvetet ta dem på sig), kan kännas betungande. Att motivera patienter och gång efter gång se hur de misslyckas, kan vara ett tungt jobb. Empowerment modellen lägger en stor del av problemlösning och beslutsfattande i patienternas händer. Modellen har onekligen fördelar. Fast jag blev häpen, när jag läste i en artikel publicerad i Diabetes Educator (1991) och skriven av en grupp forskare från ett Diabetes forsknings- och undervisningscentrum vid universitet i Michigan, USA, att till modellens fördelar räknade författarna, att vårdpersonalen skulle kunna uppleva mindre skuldkänslor i kontakten med patienter, när de uppmanade patienter att hålla en livsstil som de själva skulle kunna finna omöjlig att följa. Detta är både paradoxalt och skrämmande. Under ansvarets täckmantel dumpar man över frustration, maktlöshet och skuldkänslor på patienten. Detta gör man under empowerments flagga, den som ju skulle leda till att stärka de utsatta gruppers positioner i samhället! Både patient och läkare åker rutschbana tillbaka till den paternalistiska modellen. Ansvarets funktion i det sistnämnda exemplet blir att stänga av personalens känslor. Resultatet blir en relation mellan läkare och patient, som går ut på: jag - säger, du - gör, jag - känner ingenting, du - får inte känna någonting, eftersom jag vill inte veta om dina svårigheter, jag förnekar dem hellre. Det skrämmande är, att påståendet i artikeln kommer från en grupp forskare med diabetes i fokus. Forskarnas åsikter och påståenden brukar man tillskriva stor trovärdighet och därmed makt. De om någon borde veta bättre - kan en diabetiker inbilla sig. Om vårdpersonalen kan uppleva att det är svårt att lösa problem, att motivera och inser att den efterfrågade regimen är en omöjlighet, vad kan då själva patienten känna? Vem värnar man om i dylika situationer, personalen eller diabetikern? Det är ju ändå diabetikern som ska hålla den omöjliga livsstilen, och inte personalen och i rimlighetens namn borde bemäktigandet (empowerment) rikta sig mot patienter.

Det händer inte sällan att personer, som arbetar i yrken som har med människovård att göra , kan bli "utbrända" av sina arbeten, och den börda som kontinuerlig kontakt med behövande människor innebär. De som drabbas i första hand av utbrändhet är socialarbetare, vårdpersonal, läkare och poliser dvs yrkesgrupper som arbetar med människor, som behöver mycket omvårdnad. Ju svårare vårdtagarna har det, desto större påfrestning utgör det på vårdgivarna. Om arbetet innebär intensiv direktkontakt med många människor och situationer, som kräver ställningstaganden i svåra frågor, är risken för utbrändhet stor. Utbrändhet kan visa sig i både psykiska och fysiska symptom. Den kan visa sig som brist på energi och oförmåga att handskas med sitt arbete på ett effektivt sätt. Man kan känna sig uttömd, naken, ifrågasatt. Även vårdpersonalen försöker värja sig mot för mycket arbete eller påfrestning, orsakad av frustrerande situationer, exempelvis patienter som trots allt inte klarar av sin egenvård. Exemplet från artikeln handlar väl om sökande efter skottsäkra metoder för att gradera sig mot känslor av utbränning. En utbränd vårdgivare tenderar till att skärma av sig från patienten. En sådan vårdgivare är mindre kapabel att hjälpa patienten i förändringsprocessen, att hitta egna resurser och bygga upp kontroll över sitt liv med diabetes. Responsen på patientens helt vanliga frågor kan bli negativa, och en sådan kontakt underminerar patientens energi och förmågor, i stället för att berika dem. Det finns forskare som varnar för att kontakt med en utbränd läkare eller en diabetessjuksköterska kan få negativa konsekvenser för en diabetiker. Det borde vara vårdens stora angelägenhet att vara uppmärksam på sådana problem och åtgärda dem, eftersom det är de mest stödbehövande patienterna, som den utbrände reagerar avvisande på.

Bollandet med ansvar kan få andra paradoxala uttrycksformer som: "Jag vill inte bestämma själv". Detta är en tittel på ett brev från signaturen "Jag vill vara patient" till tidningen "Diabetes", vilken är ett organ för patientorganisation för diabetiker. Det kan vara märkligt att inte vilja bestämma själv, men vad signaturen beklagar sig över, är just det ständiga hänvisandet till eget ansvar vid obekväma situationer. Jag anför sista delen av brevet, eftersom jag anser budskapet som finns där vara mycket signifikant. Självklart vill jag inte tillbaka till en hierarkiskt styrd vård där läkaren är patientens förmyndare. Vad jag vill är att förbehålla mig själv rätten att också få vara patient, rätten att få överlämna mig i någon annans händer. Som livslångt sjuk är tillvaron tung ändå, utan att man ska tvingas höra ett ständigt tjat om att bli sin egen doktor. Vad är det brevskrivaren försöker värja sig mot? Är det inte skuldkänslor, förknippade med att en diabetiker inte alla gånger räcker till för sin egenvård? Vad brevskrivaren efterfrågar är den fullständiga eller partiella kompensation för sviktande förmåga till egenvård, som vården skulle tillhandahålla genom omvårdnaden.

Ansträngningar och resultat - ingen enkel relation

Ett ytterligare exempel på vilka paradoxala uttryck bollande med ansvar kan få, kan ett uttalade, av en läkare och mycket kunnig diabetolog under en föreläsning som handlade om egenvård och dess pedagogik, vara. Föreläsaren föreslog,, att diabetiker som klarade av egenvård tillfredsställande (gå ner i vikt, acceptabla blodsockervärden) borde premieras i vården, och eventuellt få betalt för det. Det sista var en metafor, men ändå. Detta uttalande är mycket mer oroväckande än den citerade patientens. Patienten representerar sin individuella inställning, medan en diabetolog är vårdens representant. En diabetologs uttalande väger mycket tyngre än en patients. Vad är det för budskap man skickar med förslag om "avlönad egenvård"? Vad kan man utläsa av sådana tankegångar? Möjligtvis att otillfredsställande egenvård beror på patienten, som brister i motivation eller jävlas med vården. Vårdens representanter verkar inte förstå, att HbA1c värden återspeglar inte ansträngningar som enskild diabetiker lägger ner på egenvården. Det är de som borde premieras och ingenting annat. Ansträngningarna är inte alltid i proportion till resultaten. Som jag påpekade tidigare, lever diabetiker inte i ett vakuum utan bland majoritetsbefolkning, som inte alls håller några regelbundna måltider, och inte äter nyttig mat, fast alla borde ju leva som diabetiker, som bekant. Det stora problemet är att de inte gör det.

Förutsättningarna för en diabetiker att lyckas med egenvården är olika, och bygger på många faktorer. Arbetslivet är ett av dessa faktorer. Om vi tar en diabetiker, som har en mindre egen firma, och en diabetiker som är anställd. Båda har helt olika möjligheter till självbestämmande under arbetet, och därmed olika handlingsutrymmen för att sköta sin diabetes. Om vi tänker oss en diabetiker som äger en klädesbutik och själv arbetar där kan, rent teoretiskt, när hon känner att hon måste, stänga butiken lite tidigare och gå för att äta lunch. Hon kan även knapra på en macka medan en kund tittar på kläderna. Hon bestämmer ju själv. Hon kan behålla sin uppmärksamhet på sjukdomen, åtgärda det som behövs och ändå sköta jobbet. Det finns ingen som kommer att läxa upp henne: att inte äter man när man talar med kunderna, eller gå inte din väg när du har en kund, som du inte är färdig med, när det är precis just det vad som diabetikern behöver, för att blodsockret inte ska få "fnatt". En diabetiker, som exempelvis arbetar på någon av H&M butiker, har föga möjlighet att gå undan en liten stund, när hon mår dåligt. Då får hennes arbetskamrater göra mer och blir sura, om det ens går att göra det utan att en avdelning blir helt enkelt stängd under en kvart, och då förlorar företaget inkomster och chefen blir sur och diabetikern blir inte välsedd på sin arbetsplats. Denna diabetiker känner till vad hon behöver och ska göra, men gör det inte ändå. Hon står i valet och kvalet. Vad ska hon prioritera, egenvården eller jobbet? Oftast är det lättare att prioritera jobbet. Inte för att man vill det själv, utan för att man slipper obehag på jobbet. Kroppen slipper inte de efterföljande obehagen. Påtvingade val återspeglas senare i kroppen och i HbA1c.

Värderingar

Att se HbA1c som mått på patientens ansträngningar på egenvård, inbjuder till att bekräfta ett värderande sätt att bemöta och se på diabetiker. Värderingar är någonting vi bär med oss hela tiden, utan vi är speciellt medvetna om det. Att förhålla sig icke värderande i livet och till sina medmänniskor, är ingen lätt uppgift. Som bekant är det ju lättare att se grandet i sin nästes öga medan bjälken vilar lugnt i vårt eget utan att vi själva märker något. Diabetiker har olika strategier för att bemästra sin sjukdom. En diabetiker som arbetar i en kassa på en stormarknad eller IKEA- butik, har knappast några förutsättningar för att vara uppmärksam på sin sjukdom. Till lågstatusarbeten hör, att de är stressiga och inte tillåter att man går därifrån, när man behöver det. En diabetiker kan, under ogynnsamma förhållanden i sin arbetsmiljö, utveckla sina egna strategier för att bemästra sjukdomen. Till dem kan exempelvis räknas, att medvetet hålla sitt blodsocker på hög nivå. Sådana strategier kan te se patologiska, och vara svårbegripliga ur vårdpersonalens synvinkel, medan de kan visa sig vara både begripliga och till och med högst användbara, om man anlägger patientens perspektiv.

Någonting som jag uppfattar som onödiga värderingar i diabetesdiskussioner mötte jag i en bok, som vänder sig till diabetiker och som är skriven av en amerikansk diabetolog. Jag vill gärna presentera dem för läsaren. Anledningen till att jag väljer att presentera "andras misstag" i stället för mina egna är, att dessa uttalanden/värderingar kommer från en känd, diabetolog, som undervisar i egenvård, motivation till den och hälsofrämjande strategier. Hon är dessutom diabetiker sedan barndomen själv. Kan det finnas mer expertis samlad i en och samma person? Knappast! Uttalanden från sådana personer har så mycket större tyngd och makt än från enskilda individer. Hon har såväl en insiders- som en experts perspektiv. Inom henne finns medicinens röst och den levda kunskapens röst samlade. Av hennes andra skrifter och innehållet i boken att döma känner hon till att egenvård vid diabetes, inte är någon dans på rosor. Hon är även medveten om, att personalen kan uppträda värderande mot diabetiker och efterfrågar en annan attityd, ändå lyckas hon själv göra misstaget att värdera andra diabetiker. Under en rubrik som handlar om samhällets kostnader, presenterar hon två exempel på ett "ansvarslöst" beteende, som kunde undvikas genom bättre eller mer ansvarsfull egenvård, och bespara samhället kostnader. Hon kallar det för "preventible problems" (problem möjliga att undvika). Det ena fallet handlar om en kvinna, som tog sitt insulin före frukost. Hon åt inte tillräckligt till frukost, och åkte sedan till flygplatsen, där hon skulle ta flygplanet. Kvinnan svimmade innan planet hann lyfta. Ambulans tillkallades, och hon fördes till sjukhus. Hon ser det som kostnader vilka kunde besparas, inte bara av flygbolaget utan även vården, om kvinnan hade betett sig vettigt och ätit tillräckligt. Hon ger inte fler detaljer om omständigheterna kring kvinnans spruta och frukost, så jag kan spekulera fritt. Anta att kvinnan var på väg till sin mors begravning, och var så pass påverkad känslomässigt, att hon kände inte riktigt hungerkänslorna. Anta att hon hade bråkat med sin pojkvän kvällen innan. De bestämde sig att gå skilda vägar. Hennes svimanfall var en känslomässig och fysiologisk reaktion på stress. Anta att när hon vaknade på morgonen var hennes blodsocker så pass högt, att hon bestämde sig för att ta sprutan, äta mindre (eftersom hon mådde illa) för att komma ner till lägre nivå, och äta någonting senare på planet. De och tusentals andra varianter på tänkbara faktorer som kunde påverka både hennes beteende och kroppens reaktion, är möjliga. I likhet med andra diabetiker gjorde förmodligen kvinnan sitt bästa.

Det andra exemplet handlade om en man, som gick på en restaurang där han beställde mat. Efter att ha beställt maten tog han sin spruta. Han hann aldrig se maten. Han svimmade i ett insulinkoma innan den serverades. Detta, enligt vår expert, också var exempel på problem, som är möjliga att undvika. När jag läste detta blev jag illa berörd. Jag har själv varit med om restaurangbesök där maten dröjde alldeles för länge. Jag har slutat fråga serveringspersonalen när maten skulle bli klar. Jag har fått olika svar varje gång jag har frågat, och nästan aldrig stämde de med verkligheten, med den påföljden att jag tog min spruta ibland för tidigt, ibland för sent. Det är lätt att ge råd åt andra. Lättare än att leva enligt dem. För att kunna förutse alla problem, skulle en diabetiker behöva vara synsk. Även om man känner till egenvårdens spelregler inträffar alltid någonting, som man inte förutsåg då. Efteråt kan man förstå vad det handlade om, men det finns inga skottsäkra metoder, inte alla problem går att förutse. Det är just vad livet går ut på. Vi måste leva det, på gott och ont, även om vi vet att vi har mindre ess i skjortärmen än andra, men livet måste levas.

Vi vet så lite om en annan människans motivation, inte bara ifråga om att sköta sin diabetes, utan över huvud taget. Vi tolkar det vi hör någon säga utifrån vårt perspektiv, våra livserfarenheter. Vi ser andra genom det filter vi anlägger på dem. Bakom en handling eller ett agerande ligger så mycket annat, så mycket som vi inte vet, och vilket vi inte ens hinner fråga, när en värdering blir en tanke i vårt huvud. Idealet vore, att inte döma andra. Att inte kasta den första stenen. Eftersom vi är ofullkomliga människor, borde vi åtminstone försöka att se såväl andra som diabetiker, utan att döma. Att det inte är en lätt uppgift är jag väl medveten om. Jag har själv begått misstaget flera gånger i mitt liv. När jag exempelvis var i sällskap med en diabetiker, som hade uppenbara problem med sitt socker just då, kunde jag höra någon röst inom mig säga: "Vad utsätter han sig för! Eller: hur kan man göra så här! Det här är inte klokt! Att hon inte vill begripa!", som om jag visste bättre. Samtidigt kunde jag bli enormt irriterad på andra diabetiker, som utifrån sina erfarenheter med sin sjukdom, eller denna fas i livet som de befann sig i, kom med hurtiga förslag på lösningar åt mig. Detta hjälpte mig att vara uppmärksam på mig själv. Utifrån hur jag själv ville bli behandlad som människa och diabetiker, började jag kunna se en människa bakom beteenden. Människan bakom beteenden ville jag inte värdera, varför skulle jag värdera hennes handlingar - frågade jag mig. Jag gav mig själv olika svar, men mest handlade det om att tillfredsställa mina behov och inte min diabeteskompis behov. Jag bestämde mig för att lära mig själv att lägga band på mig, när jag börjar agera utifrån att värdera andra diabetiker. Jag har fortfarande enormt mycket att lära mig.

Kapitel 6

Vårdens motsatta bild

Att komma på utsatta tider

Tid är viktig i diabetikers liv på grund av flera aspekter. Den med egenvården förbundna regelbundenheten resulterar ofta i, att som diabetiker är man både mån och noga med tid. Diabetiker utvecklar med tiden punktlighet, som är en dygd i alla sammanhang.

Varje diabetiker har olika behov i fråga om hur ofta han behöver och vill träffa sin läkare. Och detta måste förbli individuellt. Tillgängligheten till vården kan upplevas som problematisk av många diabetiker. Att ha svårt att komma fram till sin mottagning per telefon och senare få en tid om några månader, kan verkligen ha underminerande verkan i fråga om vårdens trovärdighet i en diabetikers ögon. Det kan även få konsekvenser för hur man uppfattar egenvårdens vikt. Upplever man inte diabetesteamet som angeläget om att få se diabetikern när man söker upp dem, är det frestande att börja ta egenvård med en klackspark eftersom vikten av egenvård bekräftas inte av vårdens agerande. Vårdens råd, kunskap och expertis måste vara tillgängliga, när en diabetiker upplever problem och svårigheter, eftersom problem sätter ofta förmåga till egenvård ur spel. De inplanerade, rutinbesök kan många gånger kännas överflödiga för dem som har haft diabetes en längre tid. Lång tid i förväg planerade besök kan vara en börda även av andra orsaker. Är man ung och lever ett intensivt liv, vill man av naturliga skäl inte slösa bort tid på läkarbesök. Det är så mycket annat som är mer intressant, och mår man bra prioriterar man det. Det tycker jag är en självklarhet. Det borde dessutom vara en självklarhet i fråga om andra diabetiker också. Att finnas till när diabetiker behöver vården och inte vice versa. Diabetiker har tillräckligt mycket att tänka på och göra. Vårdens uppgift, bland annat, borde vara, att göra allt för att försöka avlasta diabetiker för att ge dem möjlighet till att leva så normalt liv som möjligt.

I Diabetesförbundets undersökning "Vi värderar vården" läste jag att läkarna klagade över att ungdomarna inte kom på utsatta tider. Då undrade jag, om inte vården hade missuppfattat sin roll. Är diabetiker till för vården eller vården för diabetiker? Låt ungdomarna komma när de själva tycker att de behöver det. Ska diabetiker släppa allt de har för händerna och passa en tid, som bestämdes sex månader innan? Uteblir man från sitt besök brukar en räkning dimpa ner i brevlådan ändå.. Ett uteblivet besök kan vara uttryck för olika saker. Det kan handla om frustration med vården, man kanske inte mådde tillräckligt bra för att komma och inte hade ork att ringa återbud (det händer när man är tillräckligt dålig), eller att man kanske har svårt att prioritera besöken på bekostnad av något roligt, vilket i och för sig kan ha större hälsofrämjande effekt än läkarbesöket. Kan man inte vid uteblivet besök ringa upp patienten och fråga, om man kan vara till någon hjälp. På så sätt visar man ett genuint intresse för människan i fråga. Enligt Nationella Riktlinjer ska patienter och diabetesteam upprätta individuella överenskommelser om behandling. Det är ingenting som säger, att ett läkarbesök som görs av patienten av en pliktkänsla och inte av inre behov, kan resultera i något positivt. Besöket och även motivationen till den, måste upplevas som meningsfullt av diabetikern. Det är inte bevisat, att antalet besök hos läkare, har något sammanhang med bättre eller sämre egenvård. Det är inte bevisat heller, men mycket troligt är, att upplevelsen hos patienten av kontaktens kvalité vid ett givet tillfälle däremot är avgörande.

Yrke och arbetsliv

Man brukar höra att diabetes innebär mycket små begränsningar, när man väljer utbildning och yrke. På grund av risken för insulinkänningar och försämrad syn, finns det några yrken som anses vara olämpliga. Till olämpliga yrken räknar man pilot, flygvärdinna, busschaufför, lokförare eller yrkesmilitär. Att avgränsa de olämpliga yrkena endast till de nämnda, är minst sagt märkligt. När man känner till stressens negativa effekter för en diabetikers hälsa, hur kan man säga att diabetes innebär små begränsningar i fråga om yrke. Det är kanske med tanke på att rent teoretiskt är diabetes inget hinder för att utöva något yrke, d.v.s. diabetiker klarar av det mesta. I fråga om intelligens och begåvning är inte diabetiker mindre rustade än andra. Diabetiker kan vara kreativa, ansvarsfulla och pålitliga, uppvisa många drag som efterfrågas på arbetsmarknaden, men visst finns det arbete som är mindre lämpliga för diabetiker än andra. Att arbete, där man har lite kontroll över sin situation, inte är bra, kan man säga utan att överdriva. Arbete där man inte kan gå ifrån, när man behöver det leder till stor stress. Arbete, där en diabetiker inte kan utföra det som han behöver i enlighet med både riktlinjer och kroppens behov, är förödande för egenvården, för självkänsla som hänger ihop med tillfredsställande egenvård, och vidare en garanti för uppkomst av senkomplikationer. Brist på möjlighet till att utöva kontroll över situationen utan endast i den, leder oftast till att man utvecklar patologiska strategier för att bemästra sjukdomen, exempelvis att hålla sig konstant på höga sockervärden. Många diabetiker upplever konflikter på sina arbetsplatser på grund av att de hindras, när de försöker utöva egenvården. Konflikterna är slitsamma och tär på energin. Oftast står diabetiker ensamma på arbetsplatser med sina konflikter. En diabetiker vars handlingsutrymme kännetecknas av kontroll endast i situationer och inte över dem befinner sig i hög riskzonen för senkomplikationer. Det är de som kostar samhället mest, och de är möjliga att förebygga, men då måste man få hjälp och det är bra om hjälpen kommer i tid, och inte när det redan är för sent. Att kompensera på ett adekvat sätt för den sviktande förmågan till egenvård, borde vara vårdens största angelägenhet. Att låta en diabetiker gå på behandlingar som lättgymnastik, sjukgymnastik, massage o.s.v. några eftermiddagar i veckan på arbetstid, ser jag som en adekvat partiell kompensation för en sviktande förmåga till egenvård. För att inte underminera behandlingarnas positiva effekter genom att behöva arbeta in tiden eller slitsamma konflikter på arbetsplatser p.g.a. frånvaro, borde sådana behandlingar av egenvårdskaraktär kompenseras med rehabiliteringsbidrag.

Boomerang syndrom

Bollandet med ansvar kan under vissa omständigheter förflyttas utanför diabetesteamet, när man bollar patienten till läkare med andra "revir". Diabetiker kan drabbas av andra sjukdomar, mer eller mindre allvarliga sjukdomar, vilket påverkar diabetes och förmåga till egenvård. Enligt Nationella riktlinjer behöver alla patienter ha tillgång till ett vårdteam med väl integrerad kunskap om olika aspekter av sjukdomen, samt personkontinuitet. Den kompetens man talar om, bör omfatta läkare, sjuksköterska, dietist, fotterapeut och kurator eller psykolog. Teamet bör också sträva efter att ha ett nära samarbete med andra specialister, vars kompetens behövs vid speciella situationer (komplikationer av olika slag, fysiska eller psykiska). I Nationella riktlinjer (version för diabetiker) specificerar man vad ett diabetesteam ska erbjuda en patient. Bland annat ska patienten erbjudas: telefonrådgivning och behandling när du har akuta medicinska problem. Ens uppgift som diabetiker är bland annat att: Kontakta ditt vårdteam vid akuta medicinska problem för att förebygga mer omfattande medicinska åtgärder. Vad händer när man kontaktar sitt team, när man exempelvis blir förkyld. Då ska man vända sig till vårdcentralen. På vårdcentralen får man hostmedicin eller något liknande, men sockret och problem med egenvården får man råd att vända sig till sin diabetesläkare med. Vid sådana tillfällen förlorar patienten sin energi i onödan. Vore det inte rimligt att läkare på diabetesmottagning skriver ut de mest vanliga medicinerna, som vilken allmän praktiserande läkare som helst, får göra? Likaså kan man undra över den samlade kunskapen hos teamet, som plötsligt inte gäller vid de mest vanliga besvär som är relaterade till diabetes d.v.s. tidiga tecken på senkomplikationer. Vad är det för specialistkompetens man talar om eller utövar?. Genom att bolla diabetiker till andra läkare undergräver diabetesvården sin trovärdighet. Patientens känsla av ansvar tas inte på allvar, och sjukdomens vikt bekräftas inte av vårdens sätt att agera. En av annan sjukdom tyngd diabetiker är en omotiverad för egenvård diabetiker. Var finns vårdens ansvar för förebyggande av senkomplikationer då, den partiella kompensationen för oförmåga till egenvård, även om tillfälligt men ändå? Det är just bollande med diabetiker mellan olika specialister, som bidrar mest till att helhetssynen går förlorad

Att blunda och att inte höra

Konsultation och vårdsituation har sin egen kultur. Patient-läkarkontakt liksom varje dialog utspelas inom en viss kulturs ramar. Varje kultur har sina medel, särskilda handlingar eller gester, för att avvisa och stänga ute, former för att hålla andra på plats, sina sätt att blunda för vad man inte vill se och ogiltigtförklara det man inte vill höra. Oftast går den befriande men samtidigt utmanande kunskapen om oss själva genom vad vi inte vill höra, i stället för den godkända och accepterade kunskapen. Det osynliga kan vara viktigare än det synliga ty det senare konstitueras i det förra.

Samhället har enormt stora vinster att göra på att kostnaderna för både diabetesvård och senkomplikationer minskar. Blodsockervärden som ligger rätt så nära de friskas blodsockervärden, är avgörande för prevention av senkomplikationer, och kostnader som hör ihop med dem. Alltså bra egenvård är en, politiskt sett, het potatis, och inte bara den enskildes angelägenhet. Att få motiverade och lydiga patienter som presterar duktiga provsvar, är vårdens stora angelägenhet. Diabetiker som grupp är ganska kostsamma, ur samhällets synpunkt. Det förklarar till en viss grad vårdens ansträngningar för och med diabetiker. Den enskilde diabetikers motivation för egenvård är diabetikerns eget liv (som inkluderar livskvalité) och frihet från senkomplikationer, medan vårdens motivation är samhällsvinster.

Inser man detta, blir plötsligt eget ansvar ett mycket användbart redskap i kampen om beteendeförändring. Det är diabetikern själv som har sjukdomen och än så länge, kan ingen befria honom/henne från detta. Diabetiker ställs dagligen inför många val, som hör till egenvården. Valen kan vara avgörande för hur man mår resten av dagen. De kan dessutom vara avgörande för hur man mår senare i livet. Att ständigt tvingas pruta på, vad man själv anser är en tillfredsställande egenvård, utan att vården erkänner detta, och inte vill kännas vid kan leda till, att kontakten med vården inte upplevs som något positivt inslag i egenvården, blir snarare en bidragande orsak till frustration, leder till förbittring och ömsesidig utbrändhet.

En diabetikers handlingsutrymme är begränsad på många sätt av själva sjukdomen. När man inte bemöts som en hel person i en konsultation, blir ens handlingsförmåga ännu mera beskuren. Under konsultationens vita rock kan dölja sig helt andra avsikter än äkta vilja till att hjälpa en behövande medmänniska. En behandlare kan på ytan uppvisa den ärevärda motivationen till att hjälpa en lidande människa, samtidigt som en behandling/konsultation i praktiken kan kännas som en död råtta i munnen, eftersom den på djupet förstärker diabetikers vanmakt. En behandling kan vara både manipulerande och mystiferande.

Låt oss titta på handlingsbegreppet i existentiell tappning dvs valet. Att behöva göra val, att avgöra hur man ska agera, om man ska agera eller inte kan även appliceras på läkare. Läkare fattar inte avgörande val för sin egen hälsa val under konsultationen, men de gör avgörande val åt diabetiker. Genom att medvetet inte ta upp ett viss ämne, att bemöta en diabetikers fråga med tystnad eller dold ilska försöker läkare att rentvå sina händer. Vi väljer alltid, även när vi väljer att inte välja, väljer vi. En utebliven reaktion, att inte ta upp tråden blir till en handling. Att exempelvis inte sjukskriva en diabetiker, som uppenbarligen lider av utbrändhet, är en handling. Den blir cynisk dessutom, om man samtidigt försöker svepa in skuldkänslor i värdelöst tal om egenvård och patientens egna ansvar.

Det är fullständigt möjligt för en läkare att fråga en diabetiker, hur hon tror att läkaren kan hjälpa henne, men då måste man vara beredd på att få höra svaret. Det kan hända att patienten har något förslag, som läkaren inte hade tänk på, vilket kan bli konstruktivt. En läkare kan kanske visa civilkurage genom att erkänna, att hon inte vet hur hon ska hjälpa patienten. Då bekräftas, åtminstone för patienten, att det inte handlar om patientens inkompetens utan något svårare. Om en diabetikers svar på läkarens fråga, hur hon skulle kunna hjälpa henne, blir att diabetikern inte orkar jobba och skulle behöva vila under en längre tid, blir det däremot mycket mer pinsamt för läkaren. Patienten efterfrågar sjukskrivning längre än en vecka, eftersom hon uppenbarligen anser, att en vecka inte räcker till att vila upp sig. Det är ju patienten som lever sitt liv utanför konsultationsrummet. Hon har både kunskaper i diabetes och kunskaper hur hon och hennes kropp fungerar i det praktiska livet, och hur mycket denna kropp orkar med. Det ligger i läkarens befogenheter att sjukskriva patienten, och det kan bli svårt att motivera att man inte gör det ändå. Därför väljer många läkare att inte ställa en så simpel fråga som - "hur tror du att jag kan hjälpa dig", eftersom det skulle kunna få förödande effekter. Man stoppar huvudet i sanden och fortsätter att spela sina roller, den kunnige läkarens och den bristfälliga patientens, som inte klarar av egenvården (dvs bra HbA1c). Det är därför som HbA1c eller vilka provsvar som helst är så användbara. De avleder uppmärksamheten från det väsentliga.

Varför negligerar man diabetikers diskurs?

Diabetikers desperata kamp att får läkaren att lyssna ledde mina tankar till de sk vansinnigas situation. Länge (sedan medeltiden) har den vansinniges diskurs inte kunnat cirkulera på samma sätt som den förnuftiges diskurs. De hade ingen rätt att tala, kunde inte vittna i rätten, skriva på kontrakt eller delta i en högmässa. Deras tal var värdelöst. De vansinniga kunde däremot sia om framtiden, och då lyssnade man på dem, konstigt nog. Men något vansinnigas tal fanns inte eftersom den var uteslutet, nertystat eller betraktat som kuriosa endast. Den vansinnige definierades alltså av de förnuftiga och inte av de vansinniga själva. Det var först på 1700-talet som man började föra en dialog med den vansinnige och dokumentera hans tal. När man började lyssna på honom, så gjorde man det endast i symbolisk form, som på en teater där den vansinnige var en roll som spelades av de förnuftiga. När man påstår sig vilja hjälpa diabetiker; varför lyssnar man inte på dem? Varför negligerar man diabetikers diskurs?

Det är kanske så, att den befriande och samtidigt utmanande kunskapen om människornas handlingar inte finns i vår vetskap, utan den framkommer genom det vi tränger undan, det vi inte vill höra och se. En amerikansk författare besökte Leningrad under kommunisternas tid. För att kunna orientera sig i staden hade han med sig en karta. Han kunde inte se några kyrkor markerade på kartan, fast han kunde se dem framför sig. Han tillfrågade en tolk, som sade att man inte visade några kyrkor på kartan. Amerikanen protesterade och pekade ut en kyrka, som var markerad på kartan. Enligt den tillfrågade tolken var detta ingen kyrka utan ett museum, inga, vad man kallade för levande kyrkor, visades på kartorna. Tänk om det viktigaste inte är det som kartan anger, utan det som inte anges och varför det inte anges! Jag kan inte låta bli att citera vad den ovan nämnde amerikanen skrev i sin bok om denna händelse.

It then occured to me that this was not the first time I had been given a map that failed to show many of the things I could see right in front of my eyes. All through school and university I had been given maps of life and knowledge on which there was hardly a trace of many of that things that I most cared about and that seemed to me to be of the greatest possible importance for the conduct of my life. I remembered that for many years my perplexity was complete and no interpreter came along to help me. It remained complete until I ceased to suspect the sanity of my perceptions and began to suspect the soundness of the maps

Sammanfattning: Det slog mig då att hela livet har man gett mig kartor som saknade det som jag kunde se framför mina ögon. I skolan fick jag kartor där det knappast var angivet det som var viktigt för mig och verkade vara av avgörande vikt i mitt liv. Jag kände mig förvirrad för många år. Och inte kom det någon tolk för att hjälpa mig. Min förvirring var fullständig tills jag slutade ifrågasätta mig själv och började ifrågasätta kartorna.

När man upptäcker att diabetikers egen diskurs inte tas på allvar, inställer sig en intressant fråga, vems ärenden är det diabetesläkare springer egentligen? Är det socialstyrelsens eller läkemedelsföretagens? Springer läkare efter vinster i enlighet med den marknadsekonomiska andan eller samhällsekonomiska besparingar? Är det möjligtvis sina egna ekonomiska vinster eller sina akademiska karriär som läkare månar om i första hand? Om man skulle göra en prioriteringslista, vilken plats i rangordningen skulle den diabetiska patienten inta?

Kapitel 7

Mer eller mindre utopiska förslag

Hälsohem

I Västerbotten gjorde man ett experiment, som handlade om livsstilsförändring hos diabetiker. Man lät en grupp människor, som på grund av övervikt, högt blodtryck eller insulinresistens ansågs ha större risk att utveckla någon följdsjukdom, vistas på ett hälsohem under en månad. Maten man serverade där hade lite fett och mycket fibrer, och bestod huvudsakligen av grönsaker. Två och en halv timme om dagen fick patienterna ägna åt fysisk träning av olika slag. Under tiden fick patienterna undervisning. Patienterna fick upprätta egna planer för hur de skulle kunna införa hälsobefrämjande förändringar i sina liv. Efter ett år jämförde man patienter som hade vistats på hälsohemmet med patienter som hade liknande hälsoproblem, men som fick endast traditionell undervisning vid en hälsocentral. Man fann stora skillnader i fråga om förbättrad kondition. Gruppen som utsattes för en intensiv livsstilsförändring förbättrade sin kondition i mycket större utsträckning än kontrollgruppen. Dessutom visade sig livsstilsförändringen vara bestående.

Under en månad hinner en diabetiker uppleva hur bra man kan må när man lever sunt. Man hinner även uppleva skillnaden i förhållande till hur man mådde innan. Det som man har åstadkommit blir i sig själv en stor drivkraft i fråga om motivation. Man vet vad man kämpar efter. Man vet hur det känns att må bättre. Många diabetiker har faktiskt aldrig upplevt eller glömt den skillnaden, och då är motivation till livsstilsförändringar en abstraktion.

Experiment och dess resultat visar, att det finns möjligheter till förändring och att verksamma metoder till förbättrad hälsa hos diabetiker finns. Man borde dra lärdomar av detta experiment. Man lägger ner enorma summor på att vidareutbilda medlemmar i diabetesteam. Varför inte lägga ner de pengarna direkt på de som mest behöver kunskap och berörs av den. Sådana hälsohem skulle med all säkerhet bespara samhället kostnader, som senkomplikationer orsakar, för att inte tala om det onödiga lidande som senkomplikationer innebär för individen. För att minska kostnaderna för driften av sådana hälsohem, kunde man låta diabetikerna själva sköta de praktiska sysslorna som matlagning, diskning och städning.

Är läkare patienternas ödmjuka tjänare?

Från hälsohem för diabetiker förflyttar vi oss tillbaka till konsultationen och dess många gånger bristande förlopp. Vad skulle läkare behöva för att upptäcka att en diabetiker är en levande varelse, en kropp och en själ och inte bara en kropp? Det krävs vilja till självkännedom och insikt, som är nödvändiga för förvandling och tillväxt. Ödmjukhet är ett bra redskap. Hur skulle en ödmjuk diabetesläkare vara? Om jag får släppa fantasin loss, är den ödmjuke diabetesläkaren en som tar ansvar för sina handlingar. Han tar ansvar, först och främst, inför denna diabetiker som sitter framför honom, istället för alla tänkbara påtryckningsinstitutioner. Allt annat är omoraliskt och etiskt icke försvarsbart. Han behöver inte känna sig behövd och vill inte stärka sin självkänsla genom "att hjälpa". Han är varken en räddare eller en hjälpare utan en medmänniska. Det står klart för honom att man inte kan befria någon diabetiker från konsekvenserna av dennes handlingar. Han förstår att just genom att själv möta dessa växer man. Han står bredvid och han dömer inte. Han kan ge förslag och råd men han dömer inte.

Avslutning

Många diabetiker lever tillfredsställande och rika liv. För många blir diabetes en del i tillvaro och inget oöverstigligt hinder. Många diabetiker upptäcker att diabetes har visat dem och gett dem andra dimensioner i livet. Av sjukdomen dikterade behov av planering och rutiner kan man omvandla till positiva egenskaper. För att härska över sjukdomen i stället för att låta den härska över ens liv, måste man iaktta sig själv och kroppens reaktioner. Detta om något leder till utveckling av en analytisk förmåga. När man sedan applicerar sina egna upptäcker och slutsatser i det dagliga livet, blir man många gånger hänvisad till sin egen kreativitet. Den är också någonting som de flesta diabetiker utvecklar med tiden. Det finns mycket i en diabetikers liv som man kan se som positivt, som utmanar och som leder till personlig utveckling. Man kanske omvärderar sina tidigare värderingar, och kommer underfund med vad man prioriterar högst i livet.

De personer som insjuknar i diabetes idag, har mycket goda förutsättningar för att ta hand om sin diabetes. Hjälpmedel utvecklas och förbättras. Nya hjälpmedel tillkommer hela tiden. Den dagen en kontinuerlig kontroll över blodsockernivån och insulin som täcker hela dygnsbehovet är en verklighet, blir en verklig befrielse för diabetiker i fråga om såväl egenvård och senkomplikationer, och den dagen är snart här.

Framtiden är ljus.