Rehabilitering åt alla!

Öppet brev till ansvariga för sjukvård och rehabilitering     i Västra Götalands regionen och kommunerna i området.

Läkarna har blivit allt bättre  på att rädda liv.
Patienter med hjärtstopp räddas till livet tack vare snabba insatser av OLA-ambulansen och akutteam. Hjärnskadade patienter återfår livsfunktionerna genom intensivt arbete av speciella neurologteam. Dessa baserar sitt kunnande på de senare årens intensiva hjärnforskning. Allt för patienternas bästa.

Sedan när  patienten är räddad till livet så fordras en stor mängd insatser för att man skall kunna återgå till  det som vi andra betraktar som ett normalt liv. Dessa insatser kallas för rehabilitering. Vi tycker att varje människa har rätt till rehabilitering för att bli bra och så kanske det är tänkt, men så fungerar det inte i praktiken.  Och det är  den praktiska tillämpningen som vi som skriver detta vänder oss emot. Vi vänder oss också emot att det är alldeles för få rehabiliteringsmöjligheter som erbjuds. Den rehabilitering som ges är nog bra ur kvalitativ synpunkt. Läkare och övrig rehabiliteringspersonal har lärt sig enormt mycket under de senaste åren, tack vare forskning.

Även om kvalitén är bra så är mängden rehabilitering som erbjuds alldeles på tok för liten. Det finns faktiskt många människor som inte alls blir erbjuden någon möjlighet till rehabilitering trots att de borde få det.

En följd av att det saknas rehabiliteringsmöjligheter har blivit att många läkare vid akutvården finner det meningslöst att ens skriva en remiss med begäran om rehabilitering. Patienten hänvisas istället till hemmet eller till att långsamt tyna bort inom långvården.

Ofta får vi höra anhöriga säga att de trodde att det sociala skyddsnätet fungerade. Men så är det inte praktiken. Man lämnas helt åt sig själv och får själv leta upp den vård man behöver. För en anhörig som kanske är i ett chocktillstånd är detta en minst sagt traumatisk upplevelse som kommer som extra börda till den som redan är drabbad.

Räddad till livet! Livet är ju inte bara att hjärtat slår i kroppen på patienten. Livet är ju så mycket annat. Det handlar om att kunna fungera i vardagen och i samhället och att kunna ha ett normalt umgänge med andra människor. Får man inte hjälp med att kunna uppnå detta så är man ju kvar i det som många beskriver som ett inferno. De finns de som frågar sig vad livet då har för mening.

Om man tillhör den lilla utvalda grupp som lyckats få rehabilitering så upphör den efter viss tid. Men vissa skador och sjukdomar kräver näst intill livslång rehabilitering. Framstegen som den skadade/sjuke gör går ofta i språng. Detta är vanligt vid hjärnskador. Hjärnan behöver tid för att bilda nya celler så att skadade områden kan repareras och bli mottagliga för träning.
 

Många handläggare, politiker m fl tycks tro att bara en människa klarar av att gå och eventuellt tala så är allt frid och fröjd. Då är man rehabiliterad och frisk. Men det finns skador som inte syns!
Man kanske inte kommer ihåg vad man gjorde nyss, att tvätta sig, att ta på sig kläder eller att handla mat.  Då har man inte samma möjligheter som andra människor i samhället. Då är man faktiskt inte rehabiliterad och fullt frisk. Patienten behöver samhällets hjälp med att ordna såväl sitt boende som i sitt dagliga liv. Och den skadade/sjuke bryr sig faktiskt inte om det är sjukvården eller kommunen som ger hjälpen.

Läkarna är ju duktiga på att ställa diagnoser som beskriver vad patienten behöver, men sådana intyg verkar i många fall handläggare ha svårt att begripa. Antingen förstår man inte vad det innebär eller också vill man inte förstå för att det kommer att kosta pengar. På annat sätt kan man knappast tolka effekterna av de beslut som tas. Varför måste folk så ofta överklaga till rättsinstanser?

I Göteborg finns Högsbo sjukhus med Rehab-medicin
Varje år får denna vårdinrättning in ett stort antal remisser där specialistläkare bedömt att patienten kommer att bli bättre om vederbörande får kvalificerad rehabilitering. Man räknar med att man varje år får in ca 200 remisser som gäller patienter under 65 år. I dag kan Rehab-medicin endast ta emot 105 -110 av dessa patienter. Ingen av de patienter som fått remiss det senaste året är född före 1940!

Men det är värre än så! Det finns ett uppskattat behov av rehabilitering för kanske 400 personer i olika sjukdomsgrupper.

• Strokepatienter har i dag ca 50 platser och behovet är 100 slutna platser samt 100 i dagrehabform.

• MS-patienter behöver 50 öppenvårdsplatser. Idag får endast 4 - 5 personer rehabilitering.

• Personer som har neuromuskulära sjukdomstillstånd också i stort behov av återkommande rehabilitering

• Patienter som opererats för hjärntumörer är ca 20 och behöver såväl öppenvård som sluten vård.

• Hydrocephalus (vattenskalle) behöver rehabilitering men antalet är ovisst. Det behöver utredas.

• Likadant är det med Epilepsipatienter, däremot vet man att denna grupp är i stort behov av arbetsinriktad träning inom öppenvårdsrehabilitering.

Människor som fått skallskador är den största gruppen.

• Av de som fått lätta skador behöver minst 100 plats på öppenvårdsavdelning och hälften av dessa behöver gå på dagrehab.

• 50 personer som får medelsvåra skallskador behöver såväl slutenvård som öppenvård vid dagrehab men även hjälp av uppföljningsteam.

• De ca 30 som får svåra skallskador har behov av långvarig slutenvårdsrehabilitering och dito långvarig öppenvårdsrehabilitering inom såväl dagrehab som hjälp av uppföljningsteam.

Som framgår av denna uppställning så saknas ett stort antal rehabiliteringsplatser. Ansvarigas lösning på detta problem är att lägga ner Rävlanda och flytta patienterna till Högsbo. De platser man där tar i anspråk är specialanpassade för svårt hjärnskadade personer. Beslutet visar att länspolitikerna inte har klart för sig vad rehabilitering innebär.
 

Att få möjlighet att leva ett någorlunda normalt liv efter en skada är ju en självklarhet men för att denna målsättning skall kunna uppfyllas fordras att alla samhällets instanser samverkar. Länets sjukvård måste i mycket högre grad än nu samarbeta med kommunala instanser så att patienter och anhöriga ej får lida i onödan. I Göteborg verkar sådant samarbete vara näst intill obefintligt. Hur skall man annars tolka det faktum att det inte finns en enda fungerande gruppbostad med daglig verksamhet för hjärnskadade i hela Göteborg när lilla Borås sedan tio år har en helhetssyn på hur hjärnskadade skall vårdas.
 

• Borås har två olika gruppbostäder med 15 boende.

• En daglig verksamhet där man i dag aktiverar 17 hjärnskadade.

• All personal i såväl boende som daglig verksamhet har adekvat utbildning för att arbeta med hjärnskadade.

På det kommunala planet skall det alltså finnas boenden för människor med svåra handikapp. Det innebär särskilt anpassade boenden, ibland i form av gruppbostäder.

Kommunerna skall också enligt omsorgslagen tillhandahålla olika former av daglig verksamhet. I Göteborg är denna verksamhet synnerligen splittrad. Information om vad som finns att tillgå är också dålig. Ofta tycks handläggare tro att sjukgymnastik är detsamma som rehabilitering. För att tillfriskna så behöver patienten inte bara sporadiska åtgärder utan ett regelbundet program. Man har visserligen rätt att få en personlig vårdplan, men hur många får en sådan?

Som vi berättade inledningsvis så är det i Göteborg vanligt att patienter skrivs direkt från akutsjukhusen till långvård. Det innebär att unga svårt skadade personer ofta får bo tillsammans med åldringar. Ingen av dessa mår bra av ett sådant förfarande.  De gamla behöver lugn och ro och de unga olika former av aktiviteter för att utvecklas. Att placera dessa tillsammans gynnar ingen av grupperna. De unga hjärnskadades behov av kvalificerad personal åsidosätts.

Men man behöver inte vara ung för att bli diskriminerad. Sjukvården berättar i sina målbeskrivningar med vackra ord om att alla personer under 65 år skall få rehabilitering. I praktiken sker en filtrering som innebär att endast de som är under 55 år får rehabilitering. De som är äldre sänds till gereatrik eller långvård. Sjukvården har inte resurser och satsar därför på dem som lever längre. Men detta säger man inte offentligt, man anger det heller inte som skäl i remisser och intyg. I stället används olika metoder för att förklara att patienten ej kan rehabiliteras. Många anhöriga litar på läkarnas utsagor. Andra har svårt att acceptera att de blir utan rehablitering, särskilt när de hör att folk med liknande diagnos på andra håll i landet fått rehabilitering och tillfrisknat.

Antalet rehabiliteringsplatser bör rimligtvis motsvara det upptagningsområde som rehabiliteringssjukhuset har (sept-99).
 

• I Skåne har man ett upptagningsområde med 1,2 milj inv.

Antalet platser för sluten vård är 40 och för dagvård 20.

• I Stockholm har man ett upptagningsområde med 1,3 milj inv.

Antalet platser för sluten vård är 38 och 70 för dagvård.

• I Göteborg har man ett upptagningsområde med 1,3 milj inv. (800,000 i närområdet)

Antalet platser för sluten vård är 15 och för dagvård 18 platser.

Givetvis blir folk upprörda när de ej får den rehabilitering som de enligt sjukvårdslagen har rätt till. Anhöriga frågar ofta oss vem det egentligen är som ansvarar för vården. De undrar hur de kan få tala med de som håller i sjukvårdsfrågorna och beslutar om resurserna till rehabiliteringen. Folk frågar om de som beslutar aldrig någonsin har tänkt på att vi ju alla är människor och kan hamna i den situation att vi blir beroende av rehabiliteringsresurser. Det handlar nämligen om de stora folksjukdomarna. Stroke drabbar 42,000 personer varje år, Hjärnskador får 24,000 osv.

Åldersdiskriminering måste väl vara förbjudet?
Vi har väl ett värde även om vi fyllt 55? Eller räknas man bara om man har något värde på arbetsmarknaden? Är vi bara produktionsresurser? Har inte varje förälder ett värde för sina barn?

Apropå barn så diskrimineras även barn i vården.
Detta är något som inte alls har uppmärksammats i media. Forskaren och barnläkaren Ingrid Emanuelsson kom med en doktorsavhandling våren -99. Hon har gått igenom journaler från det område som idag är Västra Götalands län under tiden 1987 - 1991. Undersökningen omfattade  210 barn 0 - 17 år som fått traumatiska hjärnskador (65 % pojkar, 35 % flickor). Hon fann att ytterst få av dessa barn fått någon rehabilitering. Slumpen avgjorde vilka barn som skulle få hjälp med sina skador. Det skrämmande är att hjärnskador som man får som barn ofta inte upptäcks förrän i skolåldern. Det blir alla de här bokstavsbarnen, Damp MBD osv. Dessa barn kunde fått ett bättre utgångsläge i livet om de fått rehabilitering redan när de skadats.

Vi kräver att rehabiliteringsmöjligheterna och möjligheterna till boende och daglig verksamhet med rehabilitering såväl inom sjukvården som inom kommunal verksamhet ökas för alla patientgrupper så att alla får minst den vård de har rätt till enligt lag.