Index, Om mig, Min familj, Boktips, Diabetes, Länkar, Gästbok,

 

På den här sidan kan du läsa om typ 1 diabetes!

om hur det är att leva med ett barn som har denna sjukdom.

 

För tre och ett halvt år sen fick vår son Jonathan diabetes han var då fyra år. Det blev en omvälvande tid för oss till en början fick vi vara på sjukhuset i två veckor för att lära oss allt om denna sjukdom som många inte vet något om, man vet att det finns men inte mycket mer. Jag har upptäckt under åren som gått att det behövs mer information både vad det gäller allmänheten och myndigheter. Därför har jag tänkt att på den här sidan ska det stå en del om denna sjukdom som faktiskt Sverige och Finland toppar i.

 

Vad är då typ 1 diabetes

Det är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att det egna immunförsvaret angriper vävnader i kroppen. I bukspottskörteln finns det betaceller som producerar insulin, det är dom som bryts ner av immunförsvaret.

Varför insulin?

Maten vi äter förser kroppen med bränsle i form av kolhydrater, (socker, frukt, grönsaker och bröd) som ger den energi. När maten smälts bryts den ner till bl.a. socker som transporteras genom blodet till kroppens alla delar. Insulin hjälper sockret att ta sig från blodbanan till kroppens celler, där det omförvandlas till energi. Föreställ dig socker som bränsle som transporteras av en lastbil. För att kunna göra leveransen måste dörrarna till kroppens celler öppnas. Den enda nyckeln som passar är insulin. Detta innebär naturligt vis att cellerna inte får det nödvändiga bränslet för energiproduktionen. Om man inte tillför insulin via injektion så kan inte sockret tillföras cellerna utan anhopas i blodet och rinner sedan ut via njurarna i urinen. Detta är en livs lång sjukdom som kräver 4-6 injektioner varje dag och drabbar oftast barn.

När man insjuknar!

När man debuterar i sin diabetes har man ofta gått en längre tid och haft olika symtom utan att man förstår att det är diabetes. Det betyder att man kan vara väldigt dålig när man kommer till sjukhuset, i sällsynta fall hamnar man i sockerkoma (vilket är mycket farligt). När det konstaterats att det är diabetes barnet har blir man inlagd på sjukhus ca 2-4 veckor för att lära sig allt om sjukdomen och hur den ska skötas. Till att börja med ger man insulinet intravenöst för att få en så snabb och effektiv normalisering av blodsockret som möjligt. Undersökningar har visat att detta kan spara betacellernas förmåga att tillverka insulin under åren som kommer. Nästa steg är att börja med insulin givet i underhudsfettet. Insulin behovet ändras varje dag och det blir till en början täta ändringar av doser. Första helgen brukar man vara mogen för dagpermission för att börja känna sig för några timmar på egen hand. För att känna sig trygg i detta bör familjen veta vad den skall göra om blodsockret är lågt. Om barnet inte spontant fått en känning brukar man provocera fram symptom genom att ta insulinet som vanligt före måltid men vänta med maten tills blodsockret blivit så lågt att barnet känner av det. 

Andra helgen brukar det vara dags att ta nattpermission och sedan bor man mest hemma och är på avdelningen mest när det är dags för samtal eller andra aktiviteter. Detta är en mycket intensiv tid med massor av information och känslor. Då är det viktigt med människor som kan ta hand om det, på sjukhuset jobbar så kallade diabetes team. Där ingår läkare, diabetes sköterska, dietist och psykolog.

Det är viktigt att båda föräldrarna är med på sjukhuset för att lära sig allt från början. Man måste få tid att känna efter och hinna vänja dig vid den nya situationen som uppstått för hela familjen.

Hemma.

I början kommer man till mottagningen med en veckas mellanrum sedan två till tre veckors mellanrum. Man glesar ut tiden mellan återbesöken efterhand till ett besök var tredje månad. 

Vid återbesök var tredje månad tar man ett sk långtidsprov (Hb ca 1), ett mått på hur blodsockerinställningen varit de sista månaderna. Det viktiga är att veta redan från början att blodsockret långt ifrån alltid kommer att vara perfekt. Alla barn och ungdomar med diabetes har högt blodsocker ibland och det går inte med dagens insulinbehandling att undvika det. Det viktiga är att man har ett lågt medelvärde sk Hb ca 1.

En gång om året gör man en större undersökning. Det är mycket viktigt att kolla att det inte tillstöter något annat.

Varför får man diabetes?

Orsaken till diabetes är inte helt känd men det finns vissa faktorer som kan bidra till dess uppkomst.

Ärftlighet

Om en familjemedlem har diabetes kan andra medlemmar utveckla sjukdomen. Man behöver inte nödvändigtvis själv ha diabetes för att genetiskt överföra sjukdomen till sina barn.

Fysisk skada eller stress

Olika tillstånd som påfrestar kroppen onormalt mycket kan vara den utlösande faktorn. Känslomässiga kriser eller depressioner, kroppsskada genom t.ex. en bilolycka, en operation eller sjukdomar.

Hur bör diabetes behandlas och kontrolleras

Nyckel ordet är balans. Målsättningen med diabetesbehandlingen är att upprätthålla balansen mellan socker och insulin så att kroppen kan fungera så normalt som möjligt.

Balansen upprätthålls med en avvägd kost och fysisk aktivitet och insulininjektioner. Vilket kan vara svårt med barn som rör sig så olika från stund till stund. Att få en bra balans är diabetesbarnas föräldrars stora kamp i livet. Det är viktigt att lära sig hur just ens egen barn reagerar på aktivitet, mat och insulin. Man stöter på nya situationer som man inte vet utgången på, då blir det många blodsockermätningar och kanske extra sprutor. 

Det viktiga är att hålla mattider annars riskerar man känning, vilket innebär att man har för lågt blodsocker. Får man inte något att äta går man ganska snabbt ner i insulinkoma som inte är lika farligt som sockerkoma.

Kost.

Man bör äta en fettsnål och fiberrik kost för att hålla blodsockernivån så jämn som möjligt. Man äter tre huvud mål och tre mellan mål om dagen i normala fall. Varje mål bör innehålla snabba kolhydrater för att snabbt få upp blodsockret och långsamma kolhydrater för att klara sig fram till nästa mål. Om man är väldigt aktiv bör man inta något extra. Det finns inget som är förbjudet att äta för en diabetiker, men det krävs lite planering och extra insulin. 

För mycket insulin.

För mycket insulin kan resultera i en insulinkänning, orsakad av att det tillgängliga sockret i kroppen för brukas för snabbt. Det kan bero på att man tagit för mycket insulin, ätit mindre än vanligt eller ökat sin fysiska aktivitet utöver det vanliga.

Symtom på insulinkänning

Man kan motverka effekterna av en känning genom att äta något som innehåller mycket socker t.ex. några sockerbitar, druvsocker. dricka söt saft eller juice och sedan äta en smörgås. Om det inte hjälper eller andra mera allvarliga tecken såsom kramper eller medvetanderubbningar uppträder måste man under läkarvård.

För lite insulin.

När det finns för lite insulin så ökar blodsockernivån kraftigt. Om man inte vidtar åtgärder försämras tillståndet långsamt tills medvetslöshet inträder. Det kallas sockerkoma och är relativt ovanligt. Orsaken är alltid för lite insulin och sker om man glömt eller medvetet inte tar sin insulin eller om någon sjukdom tillstöter som kraftigt ökar insulinbehovet.

Symtom på höga blodsockervärden

Om man går för länge med höga blodsockervärden kan bli syraförgiftad, det bildas ketoner och kan så småning om bli en syra förgiftning i blodet, då bör man genast uppsöka läkare.

Hur vanlig är typ 1 diabetes?

I de nordiska länderna är risken för ett barn att insjukna i typ 1 diabetes före vuxen ålder omkring 0,3-0,5%, vilket innebär att typ 1 diabetes är den näst vanligaste kroniska sjukdomen hos barn och ungdomar efter astma.

I Sverige insjuknar årligen 350 -400 barn och ungdomar i åldern 0 - 14 år i diabetes. Siffran har ökat något cirka 6% per år under åren 1978 -1984 varefter en stabilisering har skett. I Sverige insjuknar ungefär lika många pojkar som flickor i diabetes medan det är en liten över vikt för pojkar i andra nordiska länder. I åldrarna 15 -34 år insjuknar ca 300 personer per år i diabetes varav dubbelt så många män. Finland har mest barn och ungdoms diabetes i världen och Sverige kommer på andra plats. I Japan är barn och ungdoms diabetes mycket ovanligt. Trots att man där har 120 miljoner invånare har man inte fler barn och ungdomar med diabetes totalt än i Sverige. Man vet inte varför det är så stor skillnad mellan olika delar av världen.

Forskning.

Det pågår en intensiv forskning om diabetes, både vad det gäller insjukningsorsak, bot och bra hjälpmedel.

Forskningen har gått fram med väldig fart dom senaste 80 åren. Innan 1922 dog man av diabetes på grund av att man inte hade uppfunnit insulinet. Det första insulinet kom 1922 i tablett och pulver form som man löste upp i vatten och sedan injekterade, bl.a. fick en femårig pojke insulin, han levde i 77 år till.

För 14 år sen kom den första blodsockermätaren som man kunde ha hemma detta var ett stort steg framåt i forskningen, vilket nu betydde att diabetikern själv kunde kolla sitt socker oftare och där med ha en bättre balans mellan insulin, mat och aktivitet.

I dag forskas det mycket på att få insulinpumpar att känna av själv när det behövs insulin, att komma så nära kroppens egen insulin produktion. 

Det forskas också mycket på transplantation  man har gjort flera lyckade transplantationer i Kanada. Men avstötnings medicinen är inget vidare, många och svåra biverkningar! så där behövs det mer forskning för att få fram bättre medicin.

Forskning pågår febrilt mycket pengar avsätts, med tanke på vad det kostar sjukvården och alla följdsjukdomar hoppas alla diabetiker och deras anhöriga att det en dag skall finnas bot för denna sjukdom som går att leva med, men tar så mycket energi och tid.....

 

Hur är det då att leva med ett dibetes barn i verkligheten?

 

Av dygnets 24 timmar går det åt minst 12 till Jonathans diabetes och då har jag inte räknat med 3- 5 nätter i veckan med nattvak och vad innebär nu det, jo vi för en ständig kamp med höga och låga blodsocker värden. Jonathan går inte att ställa in på en dos insulin utan vi får varje dag ändra enheter. Han tar 5-6 sprutor om dagen han tar sina sprutor själv men alltid med en vuxen annars kan det bli fel enheter och så sticker han på samma ställe hela tiden. Han tar också många blodsocker värden varje dag minst fem om dagen och detta bara för att han är så svår att ställa in. På natten fortsätter jag  att ta värden om han ligger lågt då sover Jonathan hos mig hans pappa jobbar natt, och detta gör jag upprepade gånger under natten för att häva ev. en nattlig känning, visst skulle det vara mycket enklare att stoppa i honom en smörgås vilket jag också gör när dessa nätter blir för många och jag är så tröt att jag inte orkar mer, men det kan höja hans värden och på lång sikt är det ju förödande med tanke på diabetikerns följdsjukdomar, så för Jonathans och hans framtid som en yrkes arbetande man måste vi göra allt för att han ska klara sig från dessa följdsjukdomar och då kommer han ju inte heller att ligga staten till last. Men sen har vi nätter med höga värden och då är det 2-3 toalett besök som gäller. Ja allt detta tär ju på  Jonathan, han får ju ofta störd sömn med påföljd att han är tröt. Han kan ju inte vila på för middagen, då han ju är i skolan. Fröken märker på honom att han är lätt irriterad orkar helt enkelt inte med sig själv vissa perioder, framför allt när han ligger högt märks detta tydligt.

Sen har vi all övrig planering runt Jonathan vi måste alltid tänka på vad kommer att ske vad har hänt, det medför att vi har mycket kontakt med skola (varje dag) fritis som han är två eftermiddagar i veckan och föräldrar till Jonathans kompisar. Är det något kalas måste vi ringa upp och prata med föräldrarna och kolla tider vi kanske måste skicka med mat om det infaller på huvudmåltid eller vara med själva för det är inte alla som vill ta ansvar för sprutor och sådant. Att leka med kompis medför också planering det ska tas med ev. mat och mellanmål det är även jobbigt för Jonathan när han leker här hemma på gatan, han äter ju varannan timme det innebär avbruten lek och det är inte alltid vännerna förstår att han måste äta just då när dom är mitt i en kul lek, alltså kan det bli konfrontationer mellan honom och kompisarna (det är inte lätt för en kille på 8 år att förklara, det slutar med tårar ibland).

Jonathan tränar fotboll och då är hans pappa alltid med, vi kan alltså inte turas om med andra föräldrar att köra också vidare eftersom det är större risk för känning, det vet Jonathan om och känner sig tryggare om vi är med. Han blir orolig vid känning och vill alltid bli hämtad av oss om han leker borta, han kan alltså inte känna sig trygg och häva känningen där och sedan leka vidare.

Vi måste också vara med på fritis läger och andra aktiviteter som kräver övernattning, med tanke på att det är en del natt jobb med Jonathan, han vågar inte heller sova borta själv för han vet att vi kollar att han inte får några nattliga känningar. Det blir vi som får ha kompisar här på övernattning.

All aktivitet som Jonathan gör kräver förberedelse och planering vad det gäller mat, tider och insulindoser, vid utflykter med skolan är det alltid en personal runt Jonathan till och med en stadsresa måste planeras, i en diabetiker familj finns det inte utrymme för spontanitet. Det går inte att bli bort bjuden utan att kolla med värd paret att dom följer Jonathans tider och att dom har bra mat som han äter. Ändå kan det hända att det blir helt fel med tiden och maten, det är inte lätt att förstå vikten av att det stämmer med tiden framför allt.

Vi måste också planera vår mat så att det bli så näringsrikt som möjligt, när Jonathan är ledig lagar vi mat två gånger om dagen och då är det viktigt att det blir variation på det hela.

Vi kan inte heller släppa Jonathan när han leker ute utan måste ha koll på honom, det händer att han får starka känningar och kan då inte ta sig hem för egen maskin detta har inträffat på den senare tiden lite oftare kanske på grund av att vi försöker hålla nere värdena, det är en svår balansgång som tur är har detta hänt när han varit hemma men det kan ju lika gärna hända när han är ute och leker.

Som ni förstår innebär det ju mycket tjat det är inte alltid så lätt att orka med. Jonathan vill äta och vara som alla andra och det med för ju att vi som föräldrar får ta i situationer som inte andra föräldrar behöver tänka på. Om det bjuds något mellan måltider bör Jonathan säga nej tack, men hur kul är det att titta på när andra äter sånt som godis, glass och fika det är det dom oftast bjuder på)

Vi lämnar inte heller Jonathan hemma själv med sina syskon (17,14 och 11 år) om det skulle hända något och vi inte är där, det är för stort ansvar för dom. Vi har heller ingen annan att lämna Jonathan hos för lite avlastning ibland, min familj vågar inte ha honom hos sig och ta ansvar för sprutor och sådant pappas familj bor i Finland vi har heller inga vänner som vågar ta sig an honom. Detta betyder att vi 365 dagar om året, nyårsdagen, midsommar dagen ja alla dagar om året måste planera och fundera över diabetes och eftersom Jonathan är för liten att ta eget ansvar faller det ju på oss föräldrar.

Det är också viktigt att hålla reda på vad som händer i forskningen om diabetes och om sjukdomen i allmänhet och det gör jag via Internet, tidningar, litteratur och som medlem i diabetes föreningen där vi har en föräldrar grupp som träffas regelbundet.

Vi måste alltid vara kontaktbara därför bär jag med mig mobiltelefon om jag lämnar huset det händer ofta att skola eller fritis ringer och vill har råd," hur gör vi i den här situationen". Då kan det inte vänta utan måste tas direkt. Det händer att jag måste ta mig till skolan för att lösa det på plats.

Om Jonathan ska leka med någon kompis som bor utanför Tidan efter skolan brukar jag hämta dom och köra till kompisen efter som bussen tar så lång tid och en känning på bussen vore ju ingen hit, då kan jag också kolla blodsockervärdet och bestämma vad han ska äta också vidare. Dom vill kanske bjuda på något extra och då krävs det mer insulin sen måste det tas med i beräkningarna att det kan blir aktiv eller stilla lek.

Vi måste ofta äta ute, på Mc Donalds brukar det bli det är lättast men inte hälsosammast. Av sociala själ bör vi alla äta men ofta blir det bara barna av ekonomiska själ. Eftersom vi bor 2 ½ mil utan för Skövde hinner vi inte fram och tillbaka utan att äta, 3-6 gånger/månaden kan det bli. Beroende på hur ofta vi måste ta med Jonathan till stan. Vi äter aldrig om han inte är med då gör vi det vi ska sen åker vi hem och äter.

För övrigt vad det gäller mat äter vi tre huvudmål och tre mellanmål dom här målen skulle vara hälften om inte Jonathan hade diabetes. Det är ju viktigt att äta mycket grönsaker och frukt och det är ju dyrt. Vid bjudningar eller vistelse hos släktingar tar vi oftast med mat för att det ska passa Jonathan. Det finns mycket att välja på vad det gäller diabetes kost i affärerna men den är också dyrare. När Jonathan har utflykter med skolan händer det också att vi får fixa hans mat för att deras mat passar inte Jonathan.

Jag hämtar alltid Jonathan med bil för att han ligger oftast på gränsen till känning när han hämtas från skolan kl. 13.10 och ska då ha sitt mellan mål en promenad då skulle ge honom känning på vägen hem. Jag skulle kunna ge honom något att äta på innan han går hem men då stiger hans socker för mycket jag har upptäckt att detta är bästa sättet. Från fritis hämtar vi 16.00 det är före ett av huvudmålen och då är också risken för känning stor.

När Jonathan har haft magsjuka har vi vistas på sjukhus efter som det är svårt att hålla uppe sockret. Jonathans pappa måste vara hemma för vård av barn ca 2 veckor p.g.a. att det slår ut Jonathans mage. Maten rinner rakt igenom då är det svårt att hålla Jonathan någorlunda i socker, hans känningar är svåra och han känner inte av dom, detta gör att vi måste ha koll på honom natt och dag det är alldeles för stressande och oroligt att ta hand om själv. Friskt barn med magsjuka är sjuk några dagar sen är han/hon i gång igen. När Jonathan får en infektion krävs det mer insulin fler sprutor och tätare blodsockerkontroller.

När man sitter och skriver ner allt det här tycker man att det är övermäktigt man frågar sig själv hur orkar vi, men det gör man vi har levt med diabetes i 3 1/2 år nu och det mesta går på rutin . Vist är oron och stressen närvarande hela tiden men den får man lov att acceptera och lära sig leva med.

Om ni har några frågor eller bara vill ventilera av er ni kanske är i samma situation som vi är i då kan ni maila till mig.

 

Index, Om mig, Min familj, Boktips, Diabetes, Länkar, Gästbok,